Jdi na obsah Jdi na menu
 


Diskutujte nad tím, co vás zajímá:

 

Komentáře

Přidat komentář

Přehled komentářů

Re: Re. Informace-Vaše zkušenosti.

(iva, 15. 10. 2014 21:10)

Pepo zdravím. Omlouvám se, že reaguji tak opožděně, ale často tyto stránky nenavštěvuji. Jsem v kontaktu s pacientkami ze Slovenska, které byly na gama noži, ale později než já. Můžeme se spojit e-mailem i.sejnohova@seznam.cz. Klidně napište, pokud jste z Prahy můžeme se i sejít, není problém. Jinak existuje skupina Neurinom akustiku na facebooku, ve které se probírají zkušenosti pacientů.

Re: Re: Informace-Vaše zkušenosti.

(Ivana, 21. 10. 2014 8:26)

Dobrý den Pepo.
Ano schwanom mi byl diagnostikován letos a bohužel na postední MR 16.10. se ukázalo, že vyrostl o 3mm od května. Gama nůž mi doporučen nebyl, na operaci jdu 10.11., ale bude to přes ucho (tedy spíše za uchem). Tak jsem ráda, že mi nebudu mít tak velký zásah do hlavy a kostí. Na ucho jsem přestala slyšet cca před rokem šlo to dost postupně, nepřikládala jsem tomu žádný význam....
O léčbě v Proton-centru jsem neslyšela...
Držím všem pěsti, mějte se

Re: Re: Re: Informace-Vaše zkušenosti.

(Iva, 23. 10. 2014 17:58)

Ivano, jak velký byl schwanom? Byla jste v Motole? Z jakého důvodu nebyl doporučen gama nůž?

Re: Re: Re: Re: Informace-Vaše zkušenosti.

(Ivana, 5. 11. 2014 7:05)

Zdravím Vás Ivo.
Nádor je cca 18x8mm a protože roste rychleji než je obvyklé byla mi panem doktorem Chovancem doporučena operace.
Měj te se

Re: Informace-Vaše zkušenosti.

(Soňa, 11. 11. 2014 18:25)

Dobrý den, v roce 2011 jsem absolvovala ozáření gama nožem na Homolce. Můj vestibulární schwanom měl velikost 16 x 13 mm. Půl roku po zákroku jsem neměla absolutně žádné problémy s výjimkou tinitu a nedoslýchavosti, které jsem ale už měla i předtím. Pak mi začala trnout polovina obličeje a občas se objevily závratě, hlavně při nějakém rychlém pohybu. Po třech letech se mi nádor zmenšil o 62%, díky józe, pilates a jízdě na kole mi zmizely všechny problémy, kromě pískání v uchu a částečné nedoslýchavosti, které už jsou bohužel trvalé. Cítím se skvěle a za sebe mohu jen doporučit Lexelův gama nůž.

lícní nerv

(Anna, 30. 8. 2012 9:10)

Dobrý den Všem. Jsem 2,5 roku po operaci. Operace proběhla v Motole. Lícní nerv rehabilituji ještě dnes. Jde to pomaleji,ale výsledek je. Hned po operaci rehabilitace a akupunktura. Oko se úplně nedovírá,záleží na únavě.Oko mě chtěli sešít,ale pak mě náš pan.primář dal ochranou čočku do oka a oko bylo zachráněné.Tvář nenafouknu,ale jinak to není poznat.Přeji Všem mnoho štěstí a nevzdávejte to. Anna

Re: lícní nerv

(hanka, 27. 9. 2014 0:56)

prosím o sdělení názvu zařízení/lékaře, který prováděl akupunkturu, díky

Re: lícní nerv

(hanka, 27. 9. 2014 0:57)

prosím o sdělení názvu zařízení/lékaře, který prováděl akupunkturu, díky

Pooperační následky ...

(Pacientka, 24. 6. 2014 11:20)


Po operaci neurinomu akustiku v r. 2001 jsem zůstala trvale ochrnuta na polovinu obličeje /přerušen lícní nerv/.Neslyším na l ucho,v oku se mi netvoří slzy,víčko nezavřu - musím často ve dne i v noci kapat umělé slzy a přes den oko krýt samolepicím okluzorem "Optiuclude maxi" - mít ho stále zalepené,dívat se jen jedním.Asi měsíc po operaci mi byla udělána částečná tarsorafie-sešití očních víček postiženého oka.Nesměju se-je to tvář bez mimiky(jako u medvědů).Artikuluji špatně-musím si držet postiženou část obličeje,aby mi bylo rozumět.Špatně žvýkám-jen na zdravé polovině tváře.Najíst a napít se mohu ve stoje nad dřezem,jsem neustále "pobryndaná",nepodržím-li si postiženou část úst.Smrkám na zdravou nosní dirku.Nemohu dát mimikou najevo své pocity,usmát se,políbit nejbližšího.Při emočně vypjatých stavech či při mrazu,závanu větru,slunečnímu svitu apod.,se mi stahuje postižená část obličeje,mám v ní křeče.Užívám Neurontin 300 mg,Baclofen a Rivotril.Jsou to návykové léky.Prodělala jsem řadu rehabilitačních procedur vč. Vojtovy metody,opichy botulinem,vše marné.Manžel si na můj vzhled za 13 let nezvykl(jak mi nedávno řekl).Asi před 2 roky jsem si dala vinplantovat zlatý plíšek do postiženého očního víčka,aby se mi aspoň zavíralo a nemusela jsem si jinak zdravé oko chránit okkluzorem, vypadala trochu "normálněji"(umělé slzy jsem si musela kapat pořád).Nejdřív vyhnívaly stehy,potom se začal postupně Au plíšek vyklubávat,až hrozilo protržení víčka a vypadnutí plíšku.Vzhledem k tomu,že mne čekaly 2 náročné operace páteře,byl mi Au plíšek v částečné anestezii vyjmut.Oko ochraňuji opět nalepovacím okluzorem Opticlude maxi.Na radu mé oční dr.jsem vyzkoušela i drahé kontaktní čočky + speciální umělé slzy k nim.Stávalo se mi ale,že pár dnů po vložení čočky se mi v oku "složila".Musela jsem okamžitě na oční odd., kde mi byla drahá čočka vyjmuta nabo rozkapáním oka znehodnocena... Ale žiju.Jakžtakž.


Odpovědět

Re: Pooperační následky ...

(Ivana, 10. 7. 2014 14:24)

Dobrý den, velice mě mrzí Vaše přetrvávající potíže. Mohu se zaptat, kde jste byla operována, případně kým a jak byl Váš nádor veliký??
Přeji Vám ať jste silná....

Moje zkušenost

(Aleš, 8. 5. 2014 15:12)

Rád bych se zde podělil ohledně své zkušenosti s vestibulárním schwannomem, která díky lékařům z FN Motol měla šťastný konec.
Moje potíže začaly asi před 3 roky, kdy jsem zaznamenal náhlé silné bolesti v pravé části obličeje vyvolávané při dotykem, kousáním, otřesy při chůzi apod., které po nějaké době sice ustávaly, aby se však následně vrátily v téže části obličeje, ale v jiných místech (pod okem, na čele, nad rtem, na nose a nebo v zubech). Potíže se sluchem ani s rovnováhou jsem tehdy nepozoroval. Po vyšetření na neurologii jsem se dozvěděl, že se jedná o bolest trojklaného nervu, kdy příčiny mohou být různé. Po absolvování bezvýsledných vyšetření u stomatologa a na ORL jsem byl odeslán k vyšetření na MR, kde mi zjistili na pravé straně vestibulární schwannom o velikosti 25 x 20 mm. Bylo mi doporučeno konzultovat další postup ve FN Motol, kde se na odstranění tohoto typu nádoru specializují. Poté jsem se rozhodl pro operaci, kterou jsem podstoupil ve FN Motol asi před rokem a půl. Operaci provedli Prof. Zvěřina, MUDr. Chovanec a Prof. Betka. Po operaci jsem strávil v nemocnici asi 2 týdny a potom jsem mohl jít domů. Asi po třech měsících jsem pak nastoupil zpět do zaměstnání. Po operaci nemám de facto žádné problémy. Bolesti trojklaného nervu byly po operaci ty tam, s lícním nervem jsem neměl problém vůbec žádný a mírné potíže s rovnováhou jsem zkorigoval každodenním cvičením. Výborné je, že byl na operované (pravé) straně zachován užitečný sluch (i když je trošku horší). Občas se při sportu při prudkých pohybech dostaví bolest hlavy, ale ta vždy zakrátko odezní. Veškeré činnosti např. sport (plavání, kolo, tenis) nebo práce na zahradě dělám tak jako dřív. Jsem rád, že jsem podstoupil zákrok právě v Praze ve FN Motol, neboť na jiné klinice by tak výborného výsledku asi nedosáhli, a za to lékařům z Motola patří můj velký dík. Vím, že lidé často směřují do nemocnice v blízkosti svého bydliště. V mém případě, ačkoliv bydlím asi 200 km od Prahy, se zcela jistě vyplatilo nechat se operovat právě specialisty z Motola.

Re: Moje zkušenost

(Ivana, 26. 5. 2014 7:35)

Dobrý den Aleši, mě také čeká operace, ale zatím se rozmýšlím, kde ji podstoupit. Dnes se budu objednávat do Motole ke konzultaci, tak doufám, že by mi to mohli udělat tam seč to mám také kilometrů cca 200km. Všem přeju hodně štěstí. Ivana

Re: Moje zkušenost

(Po operaci neurinomu akustiku, 20. 6. 2014 7:35)

Po operaci neurinomu akustiku v r. 2001 jsem zůstala trvale ochrnuta na polovinu obličeje /přerušen lícní nerv/.Neslyším na l ucho,v oku se mi netvoří slzy,víčko nezavřu - musím často ve dne i v noci kapat umělé slzy a přes den oko krýt samolepicím okluzorem "Optiuclude maxi" - mít ho stále zalepené,dívat se jen jedním.Asi měsíc po operaci mi byla udělána částečná tarsorafie-sešití očních víček postiženého oka.Nesměju se-je to tvář bez mimiky(jako u medvědů).Artikuluji špatně-musím si držet postiženou část obličeje,aby mi bylo rozumět.Špatně žvýkám-jen na zdravé polovině tváře.Najíst a napít se mohu ve stoje nad dřezem,jsem neustále "pobryndaná",nepodržím-li si postiženou část úst.Smrkám na zdravou nosní dirku.Nemohu dát mimikou najevo své pocity,usmát se,políbit nejbližšího.Při emočně vypjatých stavech či při mrazu,závanu větru,slunečnímu svitu apod.,se mi stahuje postižená část obličeje,mám v ní křeče.Užívám Neurontin 300 mg,Baclofen a Rivotril.Jsou to návykové léky.Prodělala jsem řadu rehabilitačních procedur vč. Vojtovy metody,opichy botulinem,vše marné.Manžel si na můj vzhled za 13 let nezvykl(jak mi nedávno řekl).Asi před 2 roky jsem si dala vinplantovat zlatý plíšek do postiženého očního víčka,aby se mi aspoň zavíralo a nemusela jsem si jinak zdravé oko chránit okkluzorem, vypadala trochu "normálněji"(umělé slzy jsem si musela kapat pořád).Nejdřív vyhnívaly stehy,potom se začal postupně Au plíšek vyklubávat,až hrozilo protržení víčka a vypadnutí plíšku.Vzhledem k tomu,že mne čekaly 2 náročné operace páteře,byl mi Au plíšek v částečné anestezii vyjmut.Oko ochraňuji opět nalepovacím okluzorem Opticlude maxi.Na radu mé oční dr.jsem vyzkoušela i drahé kontaktní čočky + speciální umělé slzy k nim.Stávalo se mi ale,že pár dnů po vložení čočky se mi v oku "složila".Musela jsem okamžitě na oční odd., kde mi byla drahá čočka vyjmuta nabo rozkapáním oka znehodnocena... Ale žiju.Jakžtakž.

alterntivní medicína

(Ivana, 2. 6. 2014 6:57)

Dobrý den všem, já se chystál na plazmový generátor, tak Vám dám vědět zda to mělo smysl.

alternativní medicína

(Ivana, 26. 5. 2014 8:37)

Dobrý den, máte prosím někdo zkušenosti s alternativní medicínou. Vím, že nádor asi neodstraní, ale třeba zastaví jeho růst a člověk tak získá trochu času.

Re: alternativní medicína

(Iva, 1. 6. 2014 14:42)

Zkoušela jsem Breussovu zeleninovou kůru, ale na NA nepomohlo.

doba hospitalizace

(jan, 16. 1. 2014 10:15)

Dobrý den rád bych se zeptal jak dlouho trvá hospitalizace...po operaci..Děkuji za odpověď

Re: doba hospitalizace

(kamila, 6. 5. 2014 23:16)

Jak u koho. Vetsinou zhruba 10 az 14 dni.

Tinitus l.sin

(Marta, 27. 4. 2014 18:38)

Stav po expirácií neurinómu l.sin n.VIII l.sin,obojstranná percepččná strata sluchu Tinitus l.sin,Chela by som vedieť či sa dá odstrániť to neznesiteľné hučanie v uchu ,ktoré sa prenáša aj do druhého,som po operácií už 6 mesiacv a neviem si zvyknúť na to hučanie.ďakujem za odpoveď

neurochirurgie Ostrava

(Petra, 3. 4. 2014 19:23)

Dobrý den.
Chci se s vámi podělit o svůj příběh. Asi v roce 2011 jsem začala na sobě pozorovat častější bolesti hlavy a sem tam hučení v uchu. Nepřikládala jsem tomu až tak velký význam, protože koho dnes v této uspěchané době netrápí něco podobného. Vzhledem k tomu, že se přidaly i tlaky v hlavě chodila jsem na rehabilitace s krční páteři. Protože se to všechno po chvilce opakovalo, šla jsem ke své praktické lékařce s tím, ať mi udělá preventivku, protože jsem byla i unavená a pošle mě na vyšetření k neurologovi.
Ten mě po vyslechnutí mých problémů poslal raději na MR. Ten jsem podstoupila 10.12.2012 a výsledek mě docela dostal. Výsledkem byl objemný tumor IV s kompresí mozkového kmene. Druhý den jsem už seděla v ordinaci neurochirurgie v nemocnici v Ostravě - Fifejdy. Pán doktor mě se vším obeznámil, vysvětlil a řekl i případné rizika. Byla jsem rozhodnutá, že ten nádor v hlavě nechci a proto podstoupím operaci. 10.1.2013 mě pozval pán primář mudr. Starý na takovou předoperační konzultaci a můžu říct, že po deseti minutách povídání si s ním jsem měla poloviční strach. Tak úžasně na mě zapůsobil.
Operoval mě sám primář s asistentem mudr. Veselským 16.1.2013. Operace trvala 9 hodin a probudili mě za 2 dny. Odstranili 3/4 nádoru a já teď čekám co ta zbylá čtvrtka bude dělat. Zatím je rok v klidu a já doufám, že to tak zůstane dlouho. Jsem na ucho hluchá, mám necitlivou polovinu obličeje, trošku chytlé oko a bývám unavená. Někdy se mi špatně hledají slova, někdy se mnou i trošku zamotá, ale já to všechno beru jako takovou daň. Co mě nejvíce těší, že mi zcela zmizelý ty otřesné tlaky v hlavě.
Vždycky budu vděčná oběma operatérům za jejich precizní práci. Moc jim děkuji, tak jako musím poděkovat i celému zbylému kolektivu neurochirurgie za jejich velice příjemný přístup. Vám, kdo toto čtete můžu vzkázat, aby jste určitě operaci podstoupili, protože život i když s nějakým postižením za to stojí. Důležité je, aby jste k tomu všemu přistupovali pozitivně. Já to beru tak, že to je věc, kterou asi neovlivním, tak to prostě neřeším a užívám si života. Držím všem pěstičky.


« předchozí

1 | 2 | 3 | 4 | 5 | 6 | 7 | 8 | 9 | 10 | 11 | 12 | 13 | 14 | 15 | 16 | 17 | 18 | 19 | 20 | 21 | 22 | 23 | 24 | 25 | 26 | 27 | 28 | 29 | 30 | 31 | 32 | 33

následující »



 

 

 
Valid CSS!