Jdi na obsah Jdi na menu
 


Diskutujte nad tím, co vás zajímá:

 

Komentáře

Přidat komentář

Přehled komentářů

Re: Re: Re: Re: Re: Re: Re: Re: schwannom

(irena, 13. 12. 2011 12:06)

Mášo, Kamilo,
moc děkuji za vstřícnost. Mám pocit, že na těchto stránkách spolu hovoří jen samí skvělí lidé. Máše určitě napíšu aspoň SMS a v diskusi níže jsem našla i mail na paní (nebo slečnu?) Kamilu, takže jí některý večer, až budu v klidu a pohodě sedět doma v křesle určitě napíšu a co nejdřív se za ní do Studénky vypravím.
Držím pěsti všem, kteří bojují se stejným problémem. Krásný den všem

Re: Re: Re: Re: Re: Re: Re: Re: Re: schwannom

(Kamila, 13. 12. 2011 21:50)

Raději napíšu ještě mail znovu: malakamca@centrum.cz Ráda vás uvidím a podpořím. Jsem na mateřské, tak času dost :-), když si seženu hlídání, ale neměl by to být problém. Budu se těšit.

Re: Re: Re: schwannom

(Simona, 13. 1. 2012 22:24)

Dobrý den, já jsem po operaci v Motole 3 měsíce a gelové nehty jsem měla. Nechala jsem si je ale čiré, jen špičky barevné. Jsem taky ze severní moravy a nebojte, všechno bude na 100%. Simona

Re: Re: Re: Re: schwannom

(irena, 15. 1. 2012 12:57)

Dobrý den, Simono,i Vám děkuji za podporu. Mimochodem, nehty už jsem sundala - ale to je ten nejmenší problém. Jinak právě absolvuji předoperační vyšetření, operace bude na začátku února. Už jsem se se svou situací docela smířila a i když strach je obrovský, vím, že mi nezbývá než věřit motolským lékařům. S paní Kamilou jsem se už potkala a asi jsme si dost rozuměly. Ona dokázala pochopit, jak mi je a já jsem obdivovala její optimismus a to, jak celou nelehkou situaci zvládá. Je opravdu moc milá a jsem jí vděčná, že mi věnovala kus odpoledne a mohly jsme si spolu popovídat. Snad za pár týdnů budu moct napsat do diskuse, že mám operaci zdárně za sebou a pak se někdy sejdeme na setkání bývalých pacientů třeba někde tady na severní Moravě. Všem přeji krásný den a dost síly a odvahy bojovat s nepřízní osudu.

Re: Re: Re: Re: Re: schwannom

(Simona, 30. 1. 2012 21:18)

Irenko, držím moc palce. Jedu 16.2. do Motole na kontrolu, tak kdyby jste tam byla a měla chuť na návštěvu, tak mi dejte vědět. Já byla vděčna za každou. Můj telefon 602650036. Budu na Vás myslet.

Re: Re: Re: Re: Re: Re: schwannom

(irena, 31. 1. 2012 17:37)

Dobrý den Simono,
dnes jsem našla Vaši poslední odpověď, protože mi psala Kamila o srazu. Ale asi si popletla Ale to nevadí a nic to nemění na tom, že mi nebude vadit, když se za mnou na chvíli zastavíte. Sice si neumím představi, jak se osmý den po operaci budu cítit, ale snad to nějak zvládneme. Určitě Vám napíšu SMS. Díky za zájem a přeju hezký den a ať Vám kontrola dopadne co nejlépe

Re: Re: Re: Re: Re: Re: schwannom

(Simona, 4. 2. 2012 20:15)

Irenko, jestli dobře počítám, tak asi v pondělí nastupujete a ve středu pak operace. Já Vám budu držet pěsti a uvidíte, že to půjde. Osmý den už určitě budete na normálním pokoji a už to bude veselejší. Tak se hlavně držte. Simona

Schwannom

(Eva, 15. 1. 2012 17:48)

22.08.2011 se mi obrátil život, na CT nález.Až na MR 26.08. určili o jaký nádor se jedná.Díky těmto stránkám, jsem se trochu uklidnila-je vás tolik, tak proč bych to nezvládla i já.Jen nádor už byl velký a nutná operace.Jsem z jižní Moravy.
Byla jsem operována na Vinohradech, úžasným panem prim.Houšťavou, v září(před narozeninami dcery-14let,špatně to snášela).Celkem fofr.Byla jsem mile překvapena skvělým přístupem lékařů a sester-díky za takové profesionály.Bohužel nádorem zničený lícní nerv šel taky ven.Další operace-rekonstrukce lícního nervu- v listopadu(den před narozeninami syna-3roky,to si budu dobře pamatovat) provedena Mudr.Zvěřinou na Vinohradech.Velké díky všem kdo se o mě starali.
Rehabilituji,snažím se myslet pozitivně a užívat si dětí.
Nevzdávejte se, když se dozvíte tuhle diagnózu.V latině je jedno přísloví(snad si ho pamatuji dobře) DUM SPIRO SPERO- DOKUD DYCHÁM DOUFÁM.

Re: Schwannom

(Kamila, 22. 1. 2012 18:57)

Evi, moc hezky si to napsala. Přeji ti hodně sil a trpělivosti. Teď už bude jenom lépe. Jestli chceš přidej se k nám do skupiny na FB..odkaz najdeš tady ve "zajímavé odkazy" :-)

Re: Re: Schwannom

(Eva, 2. 2. 2012 17:06)

Díky Kami.Budu si muset nejdřív vytvořit profil na FB. Myslím na všechny"stejně postižené" a držím pěstičky ať už nás nic špatného nepotká.

Chtěla bych se s Vámi potkat

(Jana, 24. 1. 2012 23:52)

Ahojte všichni, kteří jste po operaci neurinomu akustiku.Ráda bych přijela na sraz na jaře, jak jsem se někde dočetla.Můžete mi dát zprávu na email jagu@centrum.cz.
Na operaci jsem byla v roce 2008, cvičím stále,rehabilituji pod dohledem průběžně celý rok, jinak je rovnováha horší a bolí hlava.Ale jinak je život krásný. Držím všem palce štěstí.
Jana

Re: Chtěla bych se s Vámi potkat

(Kamila, 30. 1. 2012 9:27)

Ahoj, ted se chystá malý sraz v Brně 11.2. Bližší info, kde přesně se ještě neví. Ale určitě se to tu objeví. Všichni kdo má Brno blíže jste zváni. Pak bude ještě jeden v Praze, ale ještě není stanoveno datum.

jen tak

(Kamila, 17. 12. 2011 19:32)

Lidičky, přeji vám krásné vánoce, a v novém roce hooodně štěstí a hlavně to zdravíčko, at to všichni spolu dobře zvládneme.. :-) Mějte se Kamila

Re: Schwannom

(jakub, 5. 12. 2011 8:45)

Může někdo poradit jesli jít na operaci nebo na Gama nůž děkuji

Re: Re: Schwannom

(Kamila, 5. 12. 2011 19:59)

Kubo, vše prober se svým lékařem.. záleží jak velký máš nález. To si teda myslím já.. Pokud větší, tak já sem se rozhodla pro operaci. Nejsem ten typ co by po Gama vydržel čekat a pak se bát jestli nádor roste nebo neroste.. takže raději honem at je to pryč... :-)

Re: Re: Re: Schwannom

(Irena, 6. 12. 2011 6:34)

Mám stejný problém co Jakub.Mám nádor 18mm.Kamila píše probrat to s lékařem(probráno mockrát, jednou doporučil operaci potom GN)ale rozhodnout se musím sama.Jsem ve velkém stresu a stále nevím.Proto bych si ráda s někým o tom popovídala.Předem děkuji

Re: Re: Re: Re: Schwannom

(Martin, 6. 12. 2011 18:18)

Dobrý den, ke společnému dotazu lze říci a napsat mnoho. Je jisté, že rozhodnutí musí vyjít z Vás a bezesporu musíte být přesvědčeni, že je to správná volba. Při rozhodování je vždy nutné vzít v potaz rizika a šance na dobrý výsledek t.j. dopady pro sluch, ušní šelest a rovnováhu, dále pak riziko poruchy lícního nervu a celkové operační riziko. Váš lékař by s Vámi měl zevrubně probrat právě tyto aspekty a vysvětlit Vám proč si myslí, že je ten či onen postup vhodnější. Obecně lze říci že gama nůž je možné použít u relativně bezpečně nádorů do 2 cm. Jde o bezesporu o méně zatěžující postup. Nádor po něm nezmizí. Pokud je efekt dobrý, nádor zastaví svůj růst eventuálně se může i zčásti zmenšit. Riziko poranění lícního nervu s poruchou hybnosti obličeje je u malých nádorů menší než u operace - kolem 1-3%. Vliv na sluch je pozvolný, často se sluch začne horšit po měsících až letech. Většinou neovlivní ušní šelest a stejně tak závratě a rovnovážné obtíže. Existují i další možná, relativně vzácná rizika a proto jsou nutné pravidelné kontroly - MRI (stejně tak vyšetření sluchu) nejlépe každý rok. Úspěšnost tohoto postupu je udávána kolem 93-97% tzn. že nádor dále neroste. To co je prezentováno jako dlouhodobé výsledky, jsou výsledky hodnocené za 10-15 let. Proto je tento postup diskutabilní u mladých lidí, protože nikdo přesně neví co bude za 20, 30, 40, 50 let.

Re: Re: Re: Re: Re: Schwannom

(Martin, 6. 12. 2011 18:30)

Stran operace, je jasné, že jde o postup složitější. Operace trvá většinou několik hodin a proto při závažných onemocněních může být pacient nevhodným kandidátem k tomuto postupu. Správně provedená operace má za cíl úplné odstranění nádoru, tak aby již nikdy nerostl. Ve zkušených rukách se to daří v 98-99% případů. Je to postup vhodnější u osob, které obtěžují problémy s rovnováhou a ušním šelestem. Riziko poškození lícního nervu je u malých nádorů také relativně nízké. Přechodně u cca. 10% případů, trvale zhoršená hybnost obličeje je u cca. 1-5%. Možnosti zachování sluchu jsou určeny mnoha faktory, které Vám jistě lépe vysvětlí lékař ve Vaší konkrétní situaci. Obecně lze říci, že šance u dobře slyšícího ucha v rukách specialisty jsou kolem 50-90%. V závislosti na stupni poruchy rovnovážného systému (určí otoneurologické vyšetření) bývají přechodné rovnovážné obtíže po dobu několika týdnů. Aby se tyto obtíže zcela upravili je třeba se věnovat cílené vestibulární rehabilitaci. Nadto otoneurologické vyšetření může ukázat, že je větší riziko, že se tyto obtíže spontáně po výkonu nemusí upravit a je pak vhodné provádět speciální typ rehabilitace. Operace je spojena s rizikem běžných operačních komplikací (krvácení, infekce, zánět), které jsou naštěstí velmi vzácné. U části operovaných se objeví pooperačně bolesti hlavy, které u cca. 1-3% osob mohou přetrvávat a vyžadovat léčbu.

Re: Re: Re: Re: Schwannom

(Hela, 7. 12. 2011 12:50)

Jednoznačně na operaci. Také jsme to doma řešili pořád dokola(nádor 16mm). Manžel už je po operaci, úplně bez následků, lícní nerv nepoškozen, dokonce slyší a domů z nemocnice jde po 12 dnech od operace. A hlavně máme už napořád klid. Žádná nejistota jestli se to zase nezvětšilo a strach co s tím.

Re: Re: Re: Re: Re: Schwannom

(Irena, 7. 12. 2011 19:52)

Paní Helo, ráda bych se Vás na něco zeptala mužete mě kontaktovat.mail: antonin.jonseznam.cz


« předchozí

1 | 2 | 3 | 4 | 5 | 6 | 7 | 8 | 9 | 10 | 11 | 12 | 13 | 14 | 15 | 16 | 17 | 18 | 19 | 20 | 21 | 22 | 23 | 24 | 25 | 26 | 27 | 28 | 29 | 30 | 31 | 32 | 33

následující »



 

 

 
Valid CSS!