Neurinom akustiku - Vestibulární schwannom

Inge, já měla tentýž problém a pomohla mi masáž obličeje a tejpování, dcera je rehab.sestra, tak jsem nemusela nikam dojíždět, ale věřím, že ve vašem okolí určitě najdete odbornou pomoc. S lázněmi zkušenost nemám.Přeji Vám atˇse vše zlepší, krásné dny Zlata - Aurelie :)

Dobrý den, zdravím všechny swannomisty i ostatní.
Mnohokrát jsem na těchto stránkách sbírala informace a názory a nyní bych ráda předala své vlastní Vám, kteří jste před řešením VS.
Moje historie onemocnění: v roce 2014 jsem přestala slyšet na pravé ucho, tenkrát tomu nikdo nevěnoval pozornost a nedoslýchavost byla zaléčena Betasercem a bez problémů vymizela. V dubnu tohoto roku opět stejný problém, ovšem po léčbě se nelepšil, takže CT, MR a pak ta chvíle, která Vám trochu podrazí nohy, když Vám sdělí, že máte v hlavě nádor. Od svého ORL lékaře jsem se dostala na pracoviště FNKV do rukou doc. Chovance.
V září jsem absolvovala aplikaci Gentamycinu do středního ucha na postižené straně. Dělá se z toho důvodu, že Gentamycin je toxický pro postižený vestibulární (rovnovážný nerv) a tím, že vám ho píchnou do ucha, postupně vestibulární nerv odumře a jeho funkci převezme na druhé straně hlavy ten zdravý. Pokud by toto neproběhlo a nerv byl přetnutý najednou při operaci, došlo by k vážným pooperačním problémům s rovnováhou./vysvětleno doc. Chovancem/ Samotná aplikace probíhá během jednoho dne do umrtveného bubínku, není to příjemné, ale spíš místo bolesti v uchu různě škrundá a cítíte tam tu tekutinu. Nic strašného. Během následujících týdnů (kdy vestibulární nerv přestává fungovat) jsem cítila lehké motání, nic víc.
15.11. operace. Den předtím Vám oholí hlavu pouze za uchem. Ráno zafačují nohy a zavedou močovou cévku. Na sál odjíždíte s polknutým práškem, který Vás tak uklidní, že už na chodbě jste odevzdaní a smíření se vším. Moje operace trvala cca 8h. Poté 5 dní na JIPce. První dva dny nic moc, hlava bolela, obvaz tlačil, otravovaly mě všechny hadičky, které mi trčely na několika místech z těla. Třetí den jsem si sedala a pomalu vstávala na krátkých pár kroků. Čtvrtý den už několik procházek po chodbě. Pátý den téměř normální fungování, chůze ze i do schodů. Šestý den domů. Lícní nerv bez postižení, problémy s rovnováhou absolutně žádné. Na ucho slyším stejně jako před výkonem, (cca 30%), šelest, který byl před operací silný a obtěžující, se hodně zmenšil.
Po 14 dnech jsem začala pomalu řídit auto. Doma funguji jako před onemocněním, jen jsem stále dost spavá a hlava občas bolí, ale po prášku přestane.
Děkuji osudu, že když už si mě chtěl takto vyzkoušet, postavil mi do cesty pana doc. Chovance. Nechci se tu opakovat, ale skutečně profesionál na svém místě a lidsky nesmírně důležitý člověk v mém životě. Při jakékoliv konzultaci, kdy jsem potřebovala všechno vysvětlit, situaci nezlehčoval , ale na druhou stranu nikdy nedal vzniknout myšlence, že by to nemělo dopadnout jinak než dobře. Chtěla bych Vám všem, kteří jste před operací , poslat mnoho sil, optimismu a odhodlání. Celé to období není jednoduché, to už nás tady ví mnoho, přesto je nutné ho zvládnout pro nás samotné a naše blízké. Mějte krásné dny.
Lucie Watierová

Lucko a jak jste neurinom měla velky?

Dobrý den, měla jsem neurinom velikosti 3cm.

Dekuji za odpověď, me čeká operace u stejneho pana doktora tak doufam ze dopadne stejne dobre :-)

Dekuji za odpověď, me čeká operace u stejneho pana doktora tak doufam ze dopadne stejne dobre :-)

Dobrý deň pán Doktor,
chcem sa spýtat na MR mozgu nám potvrdený neurovaskularny konflikt vľavo. Môže mi spôsobovať, že mi trhá na ľavým uchom akoby tik a tiež v levom očnom viecku. Mávam aj závrate. Vyriešila by to operácia? Je to náročná operácia?

Ďakujem pekne ta odpoved

Dobrý den,
z toho co popisujete by o syndrom komprese nervů cévní kličkou mohlo jít. K upřesnění je nutné dobře zhodnotit MRI. Každý z nás má nervy a cévy, které josu ve vzájemném kontaktu - dotýkají se. jen naprosto vzácně céva na nerv/nervy opravdu tlačí (komprimuje je) a to ještě v místě, kde dochází k vzniku patologické aktivity, která se projevuje poruchou funkce nervu (např.lícní nerv záškuby obličeje, trojklanný nerv - úporné šlehavé bolesti-neuralgie, sluchově-rovnovážný nerv - záchvatovitá polohově vázaná závrať/porucha sluchu/ušní šelest, jazyko-hltanvý nerv - neuralgie v oblasti patra a hltanu, bloudivý nerv - vzácná příčina vysokého krevního tlaku).
Ve všech případech musí bát nález v MRI korelován s objektivním vyšetřením pomocí elektrofyziologických testů.
Osobně v diagnostice dále používáme tzv. Carbmazepinový test, kdy nasadím lék carabamazepin a pokud obtíže ustanou je tato diagnóza založená na zhodnocení obtíží, MRI a funkčních testech, více než pravděpodobná. Řešením pak může být jednak dlouhodobé užívání léku nebo ev. chirurgický zákrok (tzv. mikrovaskulární dekomprese) vedoucí ke zrušení komprese/patologického kontaktu cévy s nervem.
Tyto operace mají svá specifika, takže jsou složité, především pro vzácnost. Pokud vše proběhne nekomplikovaně, je naopak průběh pro pacienta velmi dobrý a rcyhlý.

Pán Doktor,
ďakujem veľmi pekne za odpoved.

Dobrý den. Taky bych na těchto stránkách ráda napsala svoji zkušenost s operací neurinomu akustiku. Chtěla bych touto cestou povzbudit a dodat odvahu všem, které tato operace čeká. Já byla operovaná v pondělí, do úterního rána ARO, pak převoz na JIP, ve středu už jsem si sama došla na wc, sedala po chvilkách do křesla, ve čtvrtek jsem se přesunula na normální pokoj a v pondělí ráno už jsem mířila směr domov!

Bohužel se mi odeslala jen polovina textu, tak posílám druhou

Moje největší štěstí v neštěstí však bylo, když mě doktor, který NA diagnostikoval, objednal k doc Chovancovi do FNKV.
Po prvním setkání jsem věřila, že vše zvládnu. S takovým přístupem lékaře jsem se nikdy dřív nesetkala. Empatický, milý, vstřícný, profesionální ... (výčet slov by byl nekonečný)! A tady si dovolím použít přísloví: "Jaký pán takový krám."

Mám v mobilu asi šotka

Liběno prosím jak velký jste měla nádor? Máte po operaci nějaké následky? Musí se při operaci vyholit hlava? Moc děkuji za odpověď.

Dobrý den! Nádor byl velký 2,7 cm. Vlasy se ve fnkv holí jen v místě zákroku

Moje zkušenost
31.5.2017 jsem podstoupila operaci v Motole u prof. Zvěřiny. Operace proběhla v pořádku, a první dny po operaci vše fungovalo. Pak mi dělali punkci a dávali tlakový obvaz a to celkem 3x. Po druhé punkci mi ochrnul licní nerv. Z nemocnice jsem byla propuštěna po třech týdnech. Tělo vyžadovalo hodně spánku, ale kromě parézy licního nervu jsem se cítila celkem dobře. Na ucho neslyším, v uchu lehce šumí, ale nedělá to potíže, hlava občas bolí. Zpočátku nebylo možné cokoli udělat v předklonu, to hlava začala strašně bolet. Celý srpen jsem byla na lůžkové rehabilitaci kvůli licnímu nervu, ten mi z hodnocení 0, tj. bez pohybu upravili na cca 3. Jizva na hlavě se hojila až do konce srpna. Jizvu stále masíruji, stále uvolňuji krk, masíruji i celou tvář. Oko se již hýbe i když ne zcela, Mast na oko používám stále. Od poloviny září chodím do práce. Jezdím na kole, řídím auto. Celkem to zvládám. Jiné problémy (motání, závratě, velké bolesti hlavy atd.) nemám. Děkuji prof. Zvěřinovi a přeji jeho žákům, aby se jim v práci dařilo a měli jen samé spokojené pacienty.

Dobrý den pane doktore, před dvěma měsíci mně našli schwanom o vel. 8x7x6 mm, jelikož mně odvezli na Bulovku s velkým zvracením a motáním, tak než zjistili od čeho to je dostávala jsem infuze a léky, po zjištění že se jedná o schwanom mně převedli do Střešovické nemocnice k dr. Masopustovi. Ten mně doporučil sledování a kontrolní MR za půl roku. Vím, že se tady píše, že je lepší sledování, ale mně se teď motá hlava, že si večer nemůžu pořádně lehnout a zavřít oči, jsem jak na kolotoči. Když mně propouštěli z nemocnice, dobírala jsem léky a cítila jsem se celkem dobře. Nedají se předepsat nějaké léky, aby to motání nebylo tak velké? Sluch mám v pořádku, jen to motání, od kterého se mně pak zvedá žaludek. Děkuji za odpověď.

V návaznosti na tom co píšete,
se spíše domnívám, že pokud trpíte závratí, jste kandidátkou k operačnímu řešení a nebo pokusu o ovlivnění závrativých obtíží léky. Tyto obtíže prakticky nikdy spontánně nevymizí a asi Vás budou nadále omezovat. V centru zájmu jste Vy, ne nádorek..
Podle velikosti bych usuzoval, že ideálním řešení by mohla být operace subtemporálním přístupem, která dává šanci na zachování sluchu a lícního nervua odstranění nádorku.
Alternativou by mohla být léčba aplikací léku do ucha - kortikoidu s cílem obnovit funkci nebo genatmicinu s cílm funkci eliminovat.
Jde tedy o to zda máte zánikovou nebo iritační poruchu t.j. zda je ucho/rovnovážný nerv nádorem oslaben nebo jen drážděn.
Pokud máte zájem, nabízím také osobní konzultaci (chovanec.orl@gmail.com).

Martin Chovanec

Dobry den, jsem 7 let po operaci neurinomu na levé straně, který byl 4cm velký. Neslyšim na ucho a mám částečnou paresu obličeje. Byla jsem operovaná v Brně. Nádor me začal znovu pomalu růst, nyni je do 1 cm. Navrhují mě ozáření s tim, že je zde riziko poškození licniho nervu. Mám z toho strach. Neporadil by mi někdo co s tím? Co by bylo nejlepší?
Děkuji Tereza.

Dobrý večer,
je jasné, že bude nutné nějaký aktivní postup zvolit - operacovat nebo ozařovat.
Vše závisí na těchto faktorech: kolik Vám je let, kde je proces umístěn (v kosti nebo při mozku) a nakonec a to je nejdůležitější, jaká rizika akceptujete.
Pokud máte zájem, nabízím ev. osobní konzultaci (chovanec.orl@gmail.com).

Martin Chovanec