Neurinom akustiku - Vestibulární schwannom

Ahoj Evo, možná, že to máš nastavené moc nahlas.. Mně to většinou sluch nerve, ale pokud mi to začne vadit, tak přepnu buď na třetí mód anebo ho do chvíle, kdy jsem nekdě mezi lidmi, na chvíli vypnu :)

Díky za odpověď. Já si to při větru taky vypínám. Možná je to tak normální, ale pořád mám pocit, že jsem někde četla, že by to na vítr reagovat nemělo. Až budu mít někdy čas zkusím tu informaci najít.

Moc Vás všechny zdravím, využívám chvíle kdy mi je dobře a můžu psát, aniž se mi motala hlava. 30.5. mě operovali v Motole pan doktor Chovanec a profesor Zvěřina. Operace trvala 10 hod, nádorek byl asi 2,5 x 2,5 velký a ještě cystoidní, pěkně se mi uhnízdil na trojklanném nervu, který měl po operaci tvar placičky jak ho tam ten nádorek utlačil. Po operaci jsem se probudila na ARU, kde jsem strávila 2 dny a další 3dny na JIP. Po operaci jsem bojovala s otoky a bolestmi hlavy, závrátě a zvracení též nepříjemná záležitost a nakonec jako bonus s mojí zablokovanou krční pateří po operaci, se skolizou a lordosou páteře se léčím skoro 20 let. Je to všechno těžké, ale vydržet se do dá, den o dne se vše zlepšuje a stabiluzuje. A teď to nejdůležitěší před operací jsem výborně slyšela, psychicky jsem byla připravena, že na operované ucho již neuslyším. Takto to, ale nedopadlo, já slyšííííííííííím a dokonce výborně. Velké poděkování panu profesorovi Zvěřinovi a Chovancovi, povedlo se jim to a já jsem šťastná, že budu moci žít plnohodnotný život.Nyní si užívám domova své rodiny a ve svém životě jsem zase o krok dále, nejen protože jsem to fyzicky zvládla ale proto, že vidím život zase jinak,vážím si všeho i těch nejmenších radostí a drobností.... Všem koho operace čeká posílám štěstíčko a správnou volbu lékařů-operatérů, kteří mají zkušenosti s tímto typem nádoru. Anita

To je skvělé Anito!

Měl nekdo z těch co si tímto prošli jako hlavní příznak bolesti v oblasti líce,ucha a spánk. kosti???Závratě mám jen malé,šumění v uších téměř ne,ale neuralgie na pr. straně obličeje příšerné.

Příznaky mohou být u každého pacienta trochu odlišné. Osobně bych doporučil návštěvu lékaře, nejlépe specializovaného oddělení jako je ORL v Motole, kde by Vám mohli odborně pomoci. Na tomto fóru se i přes návštěvy některých lékařů, zdržují spíše laici a v případě tak vážného podezření bych se určitě obracel na skutečné odoborníky. Příznaky, které popisujete by mohly souviset s postižením lícního nervu, který s problematikou VS souvisí. Konktakty na odborníky nebo pracoviště, kde by Vám mohli pomoci, najdete v kontaktech v menu na levé stránce obrazovky :)

Vážená Šárko,
jsou různé důvody k bolestem hlavy a obličeje ve vztahu ke schwannomu. Z Vašeho dotazu není jasné, zda Vám byl schwannom diagnostikován a máte tyto obtíže, nebo zda se pro své obtíže schwannomu obáváte. Obecně lze říci, že velké schwannomy nad cca. 2.5-3 cm, mohou trojklaný nerv utlačovat a neuralgii vyvolávat.

pro Marina-schwannom mi byl diagnostikován NMR 1x1,5 cm,na EP poškozen sluch nerv .- zatím bez poruch sluchu /dle audio/.Týden před rezonancí začala tvář bolet,bolesti a škubání až v uchu a ve spánk. kosti,bolest šla až před přední zuby v dolní čelisti. dle MR nádor v kontaktu i s lísním nervem ,nicméně paréza nebyla.
Nevíám můžu vydržet čekat na termín 2-3 měsíce -bez analgetik nemůžu vůbec fungovat/Novalgin po 6 hodinách/

Vážená Šárko, děkuji za doplňující informace. Pokud jsou všechny údaje - především popis provedené MRI - správné, je relativně méně pravděpodobné, že obtíže by pocházeli právě od vestibulárního schwannomu. Nádor velikosti 1x1.5cm by logicky neměl být vůbec v kontaktu s trojklaným nervem a vyvolávat tedy jeho dráždění. Bylo by to také zjevné na MRI, která jak chápu byla provedena až po vzniku obtíží. Na druhou stranu by nádor mohl vytlačit některou z okolních cév do přímého kontaktu s trojklaným nervem a vyvolávat tak záchvatovité bolesti. Taková bolest má často spoušťovou oblast (např. při dotyku určitého místa na tváři ji vyvoláte). Jiným z vysvětlení je dráždění lícního nervu - ten je v kontaktu s vestibulárním schwannomem vždy. Bolesti původu z lícního nervu tzv. neuralgie jsou naprosto raritní záležitostí. Je třeba také zvážit možnost jiných typů nádoru než je vestibulární schwannom. Především těch, které jsou bolestí častěji provázeny. Stejně tak za klíčové považuji vyloučení zcela jiné příčiny bolestí v obličeji (zubní, ušní, z dutin apodobně).

Dobrý den,je možné,že neurinom na MR si může lékař splést se zánětem nebo s cystou???A kolik MR jste absolvovali do operace???Jen tu jednu,která vedla k diagnoze???Provádí se jako součást vyšetření i lumb. punkce s vyšetřením likvoru??? Děkuji za odpovědi

Ahoj Jarko, nejsem lékař, ale magnetickou rezonanci jsem před operací absolvoval jednu a myslím, že snad ani žádná další třeba nebyla.. Také žádnou lumbální punkci nebylo třeba dělat. Vestibulární schwannom je celkem pevně ohraničený nádor, myslím, že by v takovém případě neměla ani smysl.

Vážená Jarko,
k Vašemu dotazu lze uvést, že vyšetření MRI není fotografie - výsledkem je zobrazení dějů vznikajících při expozici látek silnému elektromagnetickému poli. Jsme tak schopni vidět prakticky kamkoliv v těle. Toto zobrazení v žádném případě neříká, co přesně se v těle odehrává. Dva zcela odlišné procesy mohou dávat velmi obdobný výsledek - obraz v MRI. Jako příklad uvedu např. obdobný nález při velmi drobném nádoru na sluchově rovnovážném nervu a prosáknutí nervu při jeho pouhém zánětlivém postižení (dokonce i obtíže jsou schodné). Stran cyst může být někdy obtížné odlišit nádorovou cystu (dutina uvnitř nádoru, často na jeho okraji) a tzv. arachnoidální cystu, kdy se v okolí nádoru hromadí mozkomíšní mok. V neposlední řadě je nutné uvést, že existují raritní diagnózy, o kterých lékaři vůbec neví, nebo je ještě nikdy neviděli, dokonce i takové, se kterými se nikdy nesetkali a nebo dokonce nebyli ještě doposud popsány. Sám schwannom je vlastně relativně vzácné onemocnění. I proto je dobré nejasné nebo složité věci konzultovat se specialisty a někdy třeba i na více místech.

Dobrý den,

právě jsme zprovoznili nové stránky pod adresou http://vestibularni-schwannom.nchusti.cz/. Zatím jde o zkušební provoz, na e-mailu tam uvedeném uvítáme podněty i dotazy k tématu i ke vzhledu a obsahu stránek.

Ahoj všichni. Chci se zeptat vás, kdo máte BAHA sluchadla, jak jste s nimi spokojení. Můj pan doktor mi sluchadlo nabízí a za pár dnů si mám jít vyzvednout testovací verzi. Přečetla jsem tady v diskusi všechny příspěvky týkající se této problematiky a nemám se s kým poradit...Ráda bych se zeptala na takové praktické věci, třeba jestli se dá ležet na té straně se sluchadlem, jestli to netlačí, jestli můžu mít krabičku přikrytou vlasy, co to dělá ve větru, a taky jestli to nevadí když bych si barvila vlasy, no a co čepice a čelenky v zimě? A kolik se vlastně za sluchadlo platí? Mám těch otázek moc a tak bych uvítala každou informaci. Jsem rok po zákroku gamma nožem a jednostranná hluchota mi stále dost vadí, musím ještě nějaký rok vydržet v zaměstnání a občas to bývá dost náročné.Zdravím všechny . Zdenka

Zdenko, na vse se rozhodne vyptejte lekare, ktery vam bude pujcovat testovaci verzi BAHA.
JInak mi nekteri rikali, ze cepice prave nosit nelze a ze nekdy trochu rusi sustici vlasy nebo vitr. A kdosi tu psal, ze je zklamany z prostoroveho slyseni - ze to moc nepomaha. Tak nevim.

Pojďte na náš facebook,můžete-li,tam se dozvíte vše...pakliže s ním nekamarádíte,napište,dám Vám pár informací,jsem šťatná nositelka tohoto implantátu už od dubna

Sylvo, na facebook moc nechodím, mohla byste se mi, prosím, ozvat na vaclazde@seznam.cz? Budu se těšit. Zdenka

Hezký den, má 5-letá dcera nosí od svých 7 měsíců Baha sluchadlo na čelence. Můžete se mi ozvat na mail? Měla bych pár dotazů. Děkuji.
Lidka lidpetzavináčseznam.cz

Lidičky, mám dotaz. Byla jsem v Motole operována 8.2.,propuštěna 27.2. Výrazné problémy jsem neměla. Mírná paréza levé poloviny obličeje, ale to jsem docela zvládla. Ztráta sluchu na levé straně 80%, v součtu to dělá asi 20%. Stále jsem v pracovní neschopnosti a nevím, zda už je čas ji ukončit. Pracuji v kanceláři téměř celou směnu s počítačem. Občas mi při koukání na monitor začne slzet levé oko a musím práci ukončit. Asi to bude hodně individuální, ale přesto prosím o info, za jak dlouho jste si troufli vrátit se zpátky do pracovního procesu.
Děkuji.

Dobrý den,
prosím vás, nemáte někdo zkušenosti s problémem po operaci - výtok mozkomíšního moku nosem.
Neteř byla operována (pro VS - 3,5 cm) 2.4.2012 a včera nastala tato komplikace. Opět jí dělali nějakou operaci a nesmí z lůžka. Předtím již chodila a těšila se na převoz blíže k domovu. Operace trvala asi 9 hodin, lícní nerv nebyl poškozen. Je ale velice slabá, hodně zhubla.
Děkuji za odpověď.