Neurinom akustiku - Vestibulární schwannom

dobrý den,prosím kdo má zkusenosti s operací neurinomu acustiku v nemocnici motol,kdyby byl tak hodný,hodná a ozval se mi na ce.vladislav@seznam.cz moc předem děkuji

Ahoj všichni návstevnici této stránky,chtěla bych se jen v rychlosti s vámi podělit o pár zkušenosti s touto nemocí,pokud by někoho zajimalo vic muzete me klidne kontaktovat na muj email:(annasedenkova@seznam.cz).Kdyz mi loni v kvenu diagnostikovali tuto nemoc rozhodovala jsem se,kde operaci podstoupit vzhledem k tomu ze jsem z Ostravy. Na techto strankach hodne odrazovali od provedeni operace v Ostravě i pres to jsem to vsak riskla a udelala jsem dobre.Byla jsem operovana v mestske nemocnici fifejdy primo primarem a vse probehlo v naprostem poradku.Muj nador jiz byl veliky ozarivani gama nozem tedy neprichazela v uvahu musela jsem tedy operaci podstoupit a do Prahy se mi nechtelo uz kvuli dojizdeni rodiny a nasledneho prevozu,kdy clovek po operaci v aute urcite sedet nevydrzi. Sestry i doktori byli skveli a naprosto profesionalni! Pokud jste nekdo z okoli Ostravy urcite se nebojte sverit do pece i mistnich doktoru. Drzim vam vsem moc palce a kdo by chtel blizsi informace nebojte se na me obratit a nezapomente,ze vse je jen o POZITIVNIM PRISTUPU A MYSLENI! Anna

Dobrý den
Trpím už velmi dlouho tinnitem, který se mi ozývá v hlavě (takže pravděpodobně oboustranný?).Tinnitus se mi nedávno velmi zhoršil, přidal se též pocit "plného" ucha.Audio vyšetření ukázalo velmi lehkou ztrátu sluchu na toto ucho. Byla jsem poslána na vyšetření BERA. Vím, že ještě nic není potvrzeno, ale i tak mi přijde velmi pravděpoboné že mi bude diagnostikován neurinom. Chtěla bych znát názor odborníka (vím, že konečná diagnóza se dá vyslovit až na základě specifického vyšetření, ale chtěla bych znát alespoň pravděpodobnost s jakou by to neurinom mohl být.Nebo něco, cokoliv.Jsem na tom psychicky dost špatně.Nejhorší je nejistota). A také jsem se chtěla zeptat, jestli nemám vyžadovat spíše vyšetření magnetickou rezonancí, které s konečnou platností potvrdí nebo vyvrátí diagnózu neurinomu. Vždyť nádor může růst i rychle a jakýkoli ušetřený čas do zákroku je podle mě plus. Předem děkuji za odpověď a hodně štěstí všem kdo bojují!Mně se momentálně dost třesou kolena...

Urcite ziadajte vysetrenie magnetickou rezonanciou.
Ci uz potvrdi neurinom alebo nie, nech sa Vam netrasu kolena, nejde Vam o zivot. Zijeme v case, ked mate v Prahe vyborny kolektiv okolo prof. Zverinu, ktory Vas v pripade nalezu neurinomu kvalitne odoperuje. Nie je to ziadna zivotna tragedia. S odstupom casu tuto diagnozu vnimam ako mensiu zivotnu neprijemnost.
Vela pokoja a zdravia zela byvaly pacient
Jozef

Prosím o zaslání datumu "setkání" na email
jagu@centrum.cz.
Na tyto stránky chodívám občas, nepravidelně. Na operaci jsem byla v roce 2008 v Motole.Jsem bez problémů určitě díky vynikajicímu operačního týmu.Na operované ucho slyším jen malinko,ale měla bych zájem o posílení sluchu. Má s tím někdo zkušenosti? Občas mě bolí hlava, pomáhám si cvičením a fyzioterapií,/taky preventivně/.Minimálně 2 x do roka fyzioterapii mi hradí VZP.Doporučuji. Všem přeji hodně štěstí.

Dobrý den,

nevím, jestli jste to zaregistrovali, ale pan prof. Eduard Zvěřina dostal před několika dny ocenění v Senátu. Dostal se do zajímavé společnosti s osobnostmi z různých oborů. Více viz http://www.senat.cz/zpravodajstvi/zprava.php?id=1617. Zcela jistě si to plně zaslouží.

S pozdravem,

vděčný pacient Matěj Pešta

Dobry den pane Martine. Muj doktor ktery me operoval rikal ze kdyby odstranil cely nador tak me spadne prava tvar a uz bych ji nikdy nerozhybala tak me tam nechal 5mm. A ze ozarovani je ted zbytecne dokud to neroste. Ze az se posune o kousek tak pak budem premyslet o ozarovani. Mluveni,polikani je uz dobre jen kdyz jim na prave strane to furt neni ono ale je to lepsi jak na zacatku. Oko me zlobi nedoslzuje se jak by melo,reze a hur vidim casto a ted jak je teplo aj natika a aj prava tvar nevim proc. pred operaci me to nikdy nedelalo az ted po operaci ale jen prava leva ne. Chodim uz skoro rok na rehabilitaci uz se to zlepsilo ale 3mesice to mam stejne ten oblicej ze uz to stoji na miste tak premysli ze me je uz zrusi tak nevim. Trpim furt bolestmi hlavy ale to je pry normalni po operaci ze to ustoupi po case. Hlavne ted v lete mam vetsi bolesti hlavy jak v zime. No v Lednu du az na MR tak uvidim co a jak. Ale snad to to bude dobre. :-)

Dobrý den, děkuji za důvěru. Omlouvám se, ale nerozumím, na co chcete odpovědět. Pokud má otázka směřovat, ke zbytku nádoru po operaci, mohu na podklade našich zkušenosti říci, že jde skutečně o složitou záležitost. Těžko se lze vyjadřovat k Vašemu konkrétnímu případu, pokud jsem u operace nebyl. Věřím, že Váš operatér se rozhodoval podle svých zkušeností i nejlepšího svědomí. Osobně si myslím, že nádor lze odstranit cely vždy. Na podkladě našich zkušenosti s vice jak 400 odoperovanými pacienty během posledních 15 let jsme postup s ponecháním drobného úseku - pouzdra nádoru méně jak 2 mm volili jen dvakrát. V obou případech nelze zbytek na MRI ani identifikovat a k žádnému dalšímu růstu nedošlo. Myslím, že schopnost odstranit nádor celý a přitom zachovat lícní nerv je spíše záležitost zkušenosti. Musím však podotknout, že za určitých okolností se během operace můžete dostat do bodu, kdy váháte, zda volit radikální operaci s rizikem poranění nervu nebo malý kousek ponechat. Jistě jde o postup oprávněný. Vestibulární schwannom je nádor nezhoubný a pokud by nádor rostl, připadá v úvahu reoperace nebo ozáření. Nicméně zbytek nádoru již nemusí nikdy růst. Tento postup je uznáván všemi předními světovými odborníky v problematice, především pro případy opravdu velkých nádorů, kdy je lícní nerv procesem enormně změněn a vysoce s jeho pouzdrem srůstá, ovšem s dovětkem, že tento postup není dopředu plánován, ale je volen dle pooperačního nálezu. Chirurg však musí mít na paměti, že eventuální další operace bude stran zachovaní lícního nervu pro srůsty mnohem složitější a ze gamma nuž může, a nebo naopak nemusí eventuální růst zbytku nádoru zastavit. Naše zkušenost ukazuje, že pokud se nepodaří při radikální operaci lícní nerv uchovat, lze ho vždy efektivně zrekonstruovat s velmi dobrým výsledkem hybnosti obličeje (někdy paradoxně dokonce lepším, než když je nerv zachován a velmi nádorem i samotnou operací poškozen), byt to trvat 6-18 měsíců.

V případech, kdy očekáváme podobný stav, raději s pacienty diskutujeme, že se můžeme do podobného bodu dostat, zda preferují riziko radikální operace, a nebo „jistý lícní nerv“. Zásadní problém je, že při operaci absolutní jistota dobré hybnosti obličeje neexistuje. Nezřídka vidíme, že při úplném odstranění nádoru zachováme lícní nerv zcela nepoškozený (anatomicky jako strukturu i funkčně dle elektricky vyvolané odpovědi v mimických svalech) a po operaci je porucha hybnosti obličeje. Svou úlohu totiž sehrávají četné další faktory jako např. nástup otoku nervu ať už v důsledku traumatizace, zhoršeného prokrvení nebo reaktivací virů, které nerv napadly dávno před operací a v jeho strukturách „spí“. Za těchto okolností se prakticky vždy funkce lícního nervu zcela nebo téměř zcela upraví v relativně krátkém časovém intervalu (cca. 3-6 měsíců). Při plné informaci zpravidla pacienti preferují radikální operaci. I s touto filozofií máme výskyt přerušení lícního nervu velmi nízký tj. pod 5% . Je nutno brát v potaz, že operujeme ve více jak 90% velké nádory (nad 2 cm). Přesto si dovedu představit okolnosti, kdy bych spíše volil neradikální operaci (především pokročilý věk, předchozí léčba gamma nožem, kdy by nebyly vhodné podmínky k rekonstrukci nervu po jeho ozáření, jasná preference operované osoby atd.).

Zda zbytek nádoru ozařovat nebo ne je otázka. Vídáme četné pacienty, kteří tento postup tj. neradikální operaci a následné ozáření absolvovali a i tak nádor roste. Jak je tomu často, těžko říci. Světová literatura říká, že v cca. 20% (pro srovnání neúspěch gamma nože bez předchozí operace je jen 1-10%). Pokud operujeme, máme nejhorší podmínky pro dobrý výsledek operace, především stran zachování lícního nervu. Na podkladě zkušeností, které jsem nabyl mimo ČR bych pak jednoznačně volil operaci přes ucho, která dává lepší šanci na zachování lícního nervu.
Pro doplnění musím uvést, že jsme operovali řadu pacientů po neradikálním odstranění nádoru na jiném pracovišti (v ČR i ze zahraničí), kdy zbytek nádoru rostl a ozářeni nebyli. Operace byly složité, ale rozhodně ne technicky neřešitelné. Ve všech případech jsme zatím lícní nerv zachovali. Dokonce jsme viděli i plnou úpravu funkce lícního nervu, ke které nedošlo (obdobně jako ve Vaše případě) po předchozí neradikální operaci s časovým odstupem, kdy by jinak měla být funkce již upravena.
Přesto všechno v souladu s Vaším lékařem doporučuji vyčkat s klidnou hlavou na výsledek MRI. Pokud by snad nádor začal růst pak konzultovat všechny možnosti. Přeji Vám mnoho zdarua držím Vám palce. Pokud měl směřovat dotaz jinam, neváhejte je specifikovat.

Dekuji za odpoved. Sem rada ze jsem se neco vic dozvedela :-) Nekdy mam divne pocity ze nador se rozrostl. ale to je asi vme hlave. Asi si to vsugerovavam nevim. Dekuji za odpoved sem rada ze ste mi odepsal a dozvedela se neco noveho. Dekuji :-)

Ahoj Marto. A nejhorsi je ze na CT me poslali jen proto ze jsem rekla ze ma mamka mela taky nador a umrela nato. Tak me poslali na CT. Dekuji za podporu moc si toho vazim!! :-) Aj ja preji hodne stesti,uspechu do zivota!! :-) Tvuj pribeh je taky smutny hlavne aby se to uz neopakovalo. Ja du na MR v lednu tak uvidim co a jak. Trpim bolestma hlavy hlavne v lete a nekdy je to silne ale to pry je normalni po operaci. Na rehabilitaci chodim furt oblicej se uz zlepsil. Uz to bude rok co chodim na rehabilitace premyslej ze uz ju zrusi tak uvidim no pac rikal ze 3mesice uz je to na stejnem miste. Kazdy rika neco jineho tak mam vtom trochu gulas...

ahojte všichni,mému příteli tuhle zprávu oznámili minulý týden. máme možnost rozhodnout se pro gama nůž. chtěla jsem se zeptat, zda nemá někdo zkušenost??

děkuji moc jitka

V pondělí nastupuji Do Motola,mám jen technickou otázku:hlava se holí celá?Uvažuji,že zaúkoluji manžela-nebo to mám nechat na sestrách?Díky a moc,moc děkuji za tyto stránky

Dito, v Motole holí hlavu celou. Je na Tobě, jestli nastoupíš už bez vlasů nebo to necháš na sestřičkách. Ale je to asi praktičtější než jen vyholený pruh vlasů. Držím pěsti, určitě to zvládneš stejně dobře jako my ostatní.

Dobrý deň všetkým bojovníkom Meniera. Moja zdravotná situácia závratov a stratov sluchu spojená s touto chorobou sa dostáva do štádia, kedy ma pri každej hospitalizácii presviečajú o operačnom zákroku - rovnovážneho nervu. Existuje vraj aj riešenie gentamicínom (vpichovanie do ucha). Kto s tým má prosím skúsenosti a dostal sa už do podobnej fázy presviečania alebo dokonca bol operovaný...rada by som sa poradila a vypočula si vaše poznatky a skúsenosti. Veľmi sa toho bojím, neviem sa rozhodnúť a žiaden lekár vám nedá záruku, že sa tých závratov zbavím a vrátim sa do normálneho pracovného života. Už vyše 2/5 roka nemám zamestnanie, sluch mi upadá a mám tak málo podnetov na radosť zo života. Kto by mal skúsenosti s operáciu...prosím budem rada ak sa ozvete na môj kontakt. : lenka8677@windowslive.com
Budem všetkým vďačná za rady a skúsenosti.

Tak mám tu 'čest' přidat se do klubu.V lednu jsem zjistila,že začínám hůř slyšet na pravé ucho.K mému překvapení mi pan dr na ORL řekl,že ucpané to není,nasledovalo audio vyšetření s výsledkem ztráta sluchu 30-40dB.Týdenní pobyt v nemocnici na infuzích,kde došlo ke zlepšení,ale moje stěžování,že mám neustále nepříjemný tlak za uchem pan primář přešel mávnutím ruky.Jednomu panu dr to nedalo a objednal mě na CT i MR (čekací doba 1,5 měsíce) a pak už to šlo rychle:pro výsledky,tam mi pan dr rovnou řekl,že mě objednal do Motola k prof.Zvěřinovi.V pátek jsem tam byla a rovnou se domlouval termín operace-není na co čekat roste to rychle,nyni velikost 3cm.Pan profesor mně i manželovi vše vysvětlil,na rovinu řekl,že není pravděpodobné,že sluch na pravé straně bude zachován (bohužel díky tomu přijdu o zaměstnání).Nevíte zda se toto dá řešit nějakým implantatem,operací?Pan profesor mě svým přístupem relativně uklidnil,ale už to chci mít za sebou.

Ahoj Dito, zeptej se pak v Motole na BAHA, je to digitální naslouchátko.. nechce se mi to tu rozepisovat, ale zadej si to do vyhledávače, někteří neurinomáci už ji mají. A třeba ti ji taky doporučí. Držím pěsti.

Tak mám tu 'čest' přidat se do klubu.V lednu jsem zjistila,že začínám hůř slyšet na pravé ucho.K mému překvapení mi pan dr na ORL řekl,že ucpané to není,nasledovalo audio vyšetření s výsledkem ztráta sluchu 30-40dB.Týdenní pobyt v nemocnici na infuzích,kde došlo ke zlepšení,ale moje stěžování,že mám neustále nepříjemný tlak za uchem pan primář přešel mávnutím ruky.Jednomu panu dr to nedalo a objednal mě na CT i MR (čekací doba 1,5 měsíce) a pak už to šlo rychle:pro výsledky,tam mi pan dr rovnou řekl,že mě objednal do Motola k prof.Zvěřinovi.V pátek jsem tam byla a rovnou se domlouval termín operace-není na co čekat roste to rychle,nyni velikost 3cm.Pan profesor mně i manželovi vše vysvětlil,na rovinu řekl,že není pravděpodobné,že sluch na pravé straně bude zachován (bohužel díky tomu přijdu o zaměstnání).Nevíte zda se toto dá řešit nějakým implantatem,operací?Pan profesor mě svým přístupem relativně uklidnil,ale už to chci mít za sebou.

Ahojte. Mam par otazok s ktorymi si neviem poradit. Bola som operovana v Bratislave vynikajucim prof.Profantom v auguste 2013. Unikala mi likvorea,takze druha operacia. K tomu sa pridala meningitida. Svaly tvare su denervovane,pokazena chut a cuch. Mam narok na nejake pomocky,liecenie?