Neurinom akustiku - Vestibulární schwannom

Jen pro oživení diskuse: Po nástupu do nemocnice mi řekla sestřička: "Nejdřív si zajděte na tuberu." Vyšel jsem ven a ptal jsem se jiné sestřičky, kde že je ta tubera. Ta se divila, kam že mě to poslali. Když se to vysvětlilo, všichni se dobře bavili. Tak až vás někdo z ORL pošle na tuberu, vězte, že to není vyšetření na tuberkulózu, ale na tu BERU.

Z jineho soudku, je otazka zda mel byt Vas nador odstranen cely nebo nikoliv. Je to vec o kterou se cetni svetovi odbornici prou. Pokud je nutne volit operaci, a u Vas VS jine reseni skoro jiste nemel, stoji v popredi dva ukoly: resit onemocneni a neublizit resp. minimalizovat nasledky. Pokud rozumim Vasemu pripadu spravne, mela jste po operac problem nejen s licnim nervem (n.VII), ale i nervy pro polykani a mluveni (n.IX-XI). Coz ukazuje na lecbu velkeho nadoru. Na druhou stranu volba castecneho odstraneni nadoru nevedla k minimalizaci nasledku/rizik uplneho odstraneni nadoru. Jelikoz nutnost dalsi lecby (operace nebo ozareni) v pripade pokracujiciho rustu zbytku nadoru muze byt spojena s dalsimi problemy, je tento postup u mladeho cloveka (chodite do skoly) otazny. Take Vam drzim palce, at se brzy oklepete z VS i nasledku operace a hlavne at je to naporad!

Já jsem měla Terezko opravdu veliké štěstí. Po té, co jsem zhruba dva měsíce pociťovala šelest v uchu jsem šla na ušní do ÚLZ (Ústav leteckého zdravotnictví) v Praze. Byla jsem okamžitě poslána do audio komoy, kde byl zjištěn úbytek sluchu na levém uchu. Pan primář mě poslal na MR hlavy do ÚVN, takže správnou diagnózu jsem znala během měsíce od první návštěvy lékaře. Měla jsem zjevně velké štěstí.

Mila Terezko,
Po precteni Vaseho pribehu se mi s hruzou vybavil muj vlastni. Stejne tak jako Vy jsem byl pro kazdeho lekare-specialisty jen simulant.
Byl jsem mimo jine posilan i do psychiatricke lecebny ze mam mentalni problem.Stezoval jsem si na velice silny tinitus, zhorseni sluchu,dvoji videni a zavrate. Po neuspesich s lekari okresniho mesta jsem se dostal az na Karlovo namesti k prof. Betkovi. Ani zde se moc nedelo. Mel jsem par rentgenovych snimku hlavy a bylo mi receno ze si na ten tinitus proste musim zvyknout. A mne bylo tak zle, byl jsem zoufali. Vyprosil jsem si tyden na oddeleni s infuzemy, ktere jsem doufal ztisi muj priserny tinitus. Tam jsem se sveril se svymi problemy mlade doktorce, ktera mi jako prvni z mnoha uverila a poslala mne na vysetreni rovnovahy a o nekolik dnu pozdeji mne objednala na CT do VN.
Tak jsem se po sesti letech, kdy me potize zacali, konecne dostal ke zlatemu profesoru Zverinovi, ktery zachranoval co se jeste zachranit dalo. Nador byl pod diagnozou zahluseni z Karlova namesti zaveden az do IV stupne. O sluch jsem na postizene strane pochopitelne prisel,ale o tinitus nastesti take. Licni nerv byl velikosti nadoru rozmackan, ani mikroskopem tezce identifikovane hmoty. Tak vdecim vsem specialistum, ktere jsem sest let (obtezoval)za krivy oblicej bez usmevu z cehos mam dodnes pocit menecenosti a ztratu sebevedomi. Nemuselo se to stat. Licni nerv se da zachranit,nekdy i sluch kdyz je nador relativne mensi. Nikdo se mi samozdrejme neomluvil, vdyt ten lekar co mne posilal do blazince mel pravdu-vsechno to bylo v me hlave.
Kratce nato jsem se odstehoval do Anglie, kde ziji dodnes. Asi dva roky po me prvni operaci se mi nahle vratilo dvoji videni a zavrate. Pul roku jsem marne doufal ze se to zlepsi. Pozadal jsem o pomoc anglicke lekare. Okamzite jsem byl poslan na MRI ktery ukazal nador 18mm.Operace byla do ctyr tydnu. Velice nerad jsem o vsem informoval profesora Zverinu ktereho si velice vazim a kteremu budu vzdy vdecny za jeho pomoc. Pan profesor mi zdelil ze nador je velice nepravdepodobny, ale ze v medicine neni nikdy nic na sto procent a ze se muze milit. Chtel videt pooperacni zpravu. Ja jsem nechtel zpochybnovat praci anglickych lekaru, kteri se mi venovali s maximalni peci. A tak to take zustalo. Toto vsecno se udalo pred mnoha lety a ja se stale tesim plnohodnotneho a zdaveho zivota. Preji Vam Terezko brzske uzdraveni a at se setkate jen s dobrymi lekari.Martin

Par poznamek k me druhe operaci.
Nemocnice Addenbrooks v meste Cambridge.
Operaci provedl profesor Hardy a profesor Moffat. Maji po Anglii stejne tak dobrou povest jako pan profesor Zverina v Ceske republice.

Behem narkozy zavedena drenaz do patere takze zadne bolestive pooperacni injekce do patere.Pouziji cast vaseho steheniho svalu jako tesneni proti uniku mozkoveho moku.
Vlasy strihaji az kdyz je pacient v narkoze. Pacient se uspava v prijemnem prostredi, tedy nikoli na sale. Vse je delano aby se snizil stres pacienta.Naprosto zadna arogance ze strany doktoru nebo osetrujciho personalu.
Celkove jsem si tady pripadal jak Alenka v risi divu. Petilete pooperacni sledovani se zaverecnym All Clear MRI.
Rad bych touto cestou pozdravil pana profesora Zverinu a vsechny jeho AN pacienty a popral vsem krasny a plnohodnotny zivot.
martin

mechanicalmartin@msn.com

Ahoj, zdravím všechny, kteří čtou tento web. Jsem učitel,s NA (většího rozsahu) jsem byl operován v "roce povodní" - 2002. V Motole, pány profesory Zvěřinou a Betkou. Větší a hodnotnější lidi jsem doposud v životě nepotkal, patří jim můj obrovský dík - povedlo se jim totiž částečně zachovat sluch na levé, operované straně. A nejen to -i jejich lidský přístup, vysvětlování...Jistě, mnohé se změnilo - paradoxně se různé šumy přesunuly na pravou stranu - jen při usínání (jako bych slyšel vlastní tep). Ale nesužuje mě to zas až tak. Slyším celkově "blbějc", ale slyším. Jen mám nerad, když se mi sloučí několik zvukových vjemů - třeba odsavač v kuchyni, zvuk z ulice, rádio a do toho mi někdo začne něco říkat - to se potom "nedá".Ale jinak žiju šťastným životem - mám dvě malé děti, hodnou manželku, onehdá jsem slavil 45, dělám svoji profesi. Takže hlavu vzhůru a pokud vás čeká zákrok, ať vám dobře dopadne!

Má někdo zkušenosti s operací velkého neurinomu
na neurochirurgii Olomouc.V internetu nemají žádnou presentaci-narozdíl od MOtola,HOmolky a Ustí.Děkuji.

Dobrý den pane doktore. Mám na Vás velkou prosbu o radu ohledně štítné žlázy. Mohla bych Vás poprosit o pomoc? Anna.Maskova@seznam.cz děkuji Mašková

Omlouvám se, že vám vstupuji do diskuze, leč lepší místo na poděkování autorovi těchto stránek jsem nenašla. Sama naštěstí neurinom akustiku nemám, ale tyto stránky mi moc pomohly s psaním textu do školy. Od tématu jsem se sice vzdálila, ale to až tak důležité není. Moc děkuji, že si dáváte takovouto práci s tvorbou stránek, lepší jsem na Internetu nenašla. Děkuji a všem držím palce ;)

Čaká ma rozhodnutie, čo robiť. Či gamma nôž alebo operácia.
Môj stav - dlhodobí tinnitus a závrate. Žiadne iné prejavy.
Pre operáciu hovorí radikálne riešenie a najlepší úspech, že sa nádor nevráti. Proti to, že je s tým spojené riziko operačných kompélikácií a hlavne lokáciou nádoru strata sluchu, ochrnutie časti tváre.
Pre gamma zas plus, že sa nenaruší okolie iných nervov, ale (a to ma dosť vystrašilo), že je riziko zmeny nádoru na zhubný.
Neviem, ako sa rozhodnúť.

Dobrý den,
v celé této diskuzi jsem se nedočetla, že by se nádor po ozáření gama nožem změnil na zhoubný. Ani jsem to naštěstí nikdy neslyšela, jinak bych s takovým klidem na gama asi taky nešla. Prosím pana doktora Martina, který tuto diskuzi sleduje a občas napíše svůj názor, jestli by se k tomuto mohl vyjádřit. Moc děkuji a všem přeji hodně zdraví.

Dobry den, omlouvam se, dlouho jsem diskusni forum nenavstivil a tak jsem si dotazu nevsimnul. Nejprve k dotazu pana Tomase. Nelze Vam bez blizsich informaci o Vasem setavu i nadoru uplne s jistotou poradit. Nicmene, pokud jsou Vasimi tezkostmi zavrate a tinnitus, nejspise Vam od nich gama nuz nepomuze. Gamanuz je dobra metoda pro zastaveni rustu nadoru. Obtize vetsinou neresi. Prosim neberte to tak, ze na 100% zustanou (cca. v 10-20% se mohou zmirnit a nebo naopak i zhorsit). Stran komplikaci operace a gammanoze (licni nerv, ztrata sluchu, bolesti) jsou si metody v pripade malych nadoru (cca. do 20-25 mm), tedy kdy lze metodu gamanoze bezpecne pouzit, blizke. Je vsak nutne podtknout, ze gama nuz je samozrejme mensi zatez pro pacienta. Pak cekate, zda bude vysledek dobry, coz lze hodnotit nejdrive za 2-3 roky. Metoda je ucinna u valne vetsiny (cca. 93-97%) spravne indikovanych lidi.

Nyni k dotazu vzniku zhoubneho nadoru. Jde o vzacnou komplikaci resp. nasledek lecby gamanozem. Kdy misto zastaveni rustu nadoru dojde ke zmene v jeho chovani v zhoubny nador. Nador se pak delli nekontrolovane, a chova se velmi agresivne, zpravidla pacienta zahubi. Jde opravdu o raritni zalezitost, celosvetove bylo publikovano 38 pripadu na priblizne 50000 ozarenych pacientu. Data samaozrejme nemusi byt presna (ne vse se hlasi, ne vse se publikuje). K zvrhnuti nadoru ve zhoubny dochazi az po letech. Je nutne brat v uvahu, ze se za poslednich 10 let zmenil postup ozarovani - ozaruje se mensi davkou, tak aby bylo mene komplikaci. Nakolik bude tento postup v dlouhodobem meritku uspesny (za 20-30-40-50... let), tedy kolik bude komplikaci, kolik nadoru poroste a kolik se zvrhne v zhoubny nador je obtizne predpovedet. Data o dlouhodobe uspesnosti lecby gamanozem tedy vyjadruji uspesnost po cca. 10-15 letech (coz tedy odpovida dobe, po kterou se timto postupem leci). Zde prosim neni treba propadat panice, ze za delsi dobu to bude horsi - prozatim tomu nic zasadne nenasvedcuje! Jelikoz se negativni nasledky kumuluji v letech, je treba mit tuto komplikaci na pameti a velmi peclive zvazovat indikaci ozareni u mladych lidi (tam kde ocekavame, ze budou stastne ziti 20-30-40.. ..a vice let) a dale pak u osob s genetickymi poruchami, predevsim neurofibromatozou.

Pane doktore,
děkuji za vyčerpávající odpověď.Jsem důchodkyně a doufám, že dřív umřu na stáří než na následky gama nože. Mladším pacientům přeji, ať se nedostanou mezi tyto raritní případy a cítí se tak dobře, jako momentálně já.
Mějte se hezky a děkuji, že do této diskuze přispíváte.

Dobrý den Tomáši, sdělím Vám svoji zkušenost. Třeba může přispět k vašemu rozhodnutí. Před 12ti lety při sdělení diagnozy jsem volila Gama nůž jako neinvazivní metodu, pro mne, v ten moment daleko přijatelnější. Po cëlách 12 let se nádor změnšoval, změnšoval a ještě v listopadu 2011 byl závěr takový, že vše je v počádku, , kontrola za 10 let. A ejhle, v dubnu letošního roku příznaky- brnění jazyka, rtů ( o tinitusu nemluvím, ten po Gama noži nezmizí)a po MR zjištěnom, že nádor opět obživl a za 4 měsíce dorostl do rozměrů ještě větších než byl v době, kdy byl diagnostikován. Jsem po operaci, ale paradoxně po přechozím ozáření Gama nožem je riziko nevratného poškození lícního nervu daleko větší , než když podstoupíte operaci bez předchozího ozáření Gama nožem. Po zkušenostech, které mám, bych tedy osobně volila neurochirurgickou operaci a čím dříve, tím lépe. Přeji hodně štěstí.

Dobry den, ackoliv Vas ne uplne stastny pribeh je poucny, nelze jej nastesti povazovat za pravidlo. Dokonce si nejsem jisty, ze jsem o nejakem podobnem pripadu (t.j. ze by nador pote, co byl 12 let v klidu a zmensoval se, zacal z niceho nic tak velmi rychle rust) slysel. Gamanuz je velmi atraktivni metoda pro pacienty - "pri male zatezi dosazeni kontroly nad rustem nadoru" Bohuzel metoda neni 100% ucinna. Dokonce ani nevime, jak vlastne ucinna je. Neuspech a nutnost operace jsou udavany do 10%. Vetsina pripadu, kdy nador pokracuje v rustu je odhalena jiz behem prvnich let po lecbe. Proto je na miste kontrolni MRI provadet v tomto obdobi kazdy rok.

Vetsina, ale ne vsechny operace po ozareni, jsou opravdu extremne slozite. Slozite jsou predevsim ty pripady nadoru, ktere se jiz v dobe ozareni dotykali nebo tlacili na mozek. Slozitost tkvi v tom ze oblast mezi nadorem a vystupem licniho nervu z mozku byva po ozareni zajizvena. Je obtizna jeho identifikace v miste, kde je nejvice zranitelny. Zdaleka nejlepsich vysledku je ve techto pripadech dosahovano nikoliv neurochirurgickou, ale usni (neurootologickou) operaci, kdy je operovano prez spankovou kost (tzv. prez ucho). Licni nerv je tak mozne vcas a bezpecne izolovat v celem prubehu a pri priznivych pomerech zachovat funkcni. V kazdem pripade jde o ty nejslozitejsi operace, jejichz vysledky nejsou vzdy stastne (pro pacienta i chirurga). Je take nutne uvest, ze pokud se nepodari licni nerv zachovat nebo trvale pretrvava porucha jeho funkce, lze ho opravit a hybnost obliceji navratit.

Bohužel, je to tak, jak jsem uvedla. V listopadu 2011 se můj nádor změnšil o 72% své původní velikosti a v dubnu 2012 byl již větší než v době, kdy ho poprvé diagnostikovali. Z 4130 cmm na 15220 cmm během 4 měsíců. Ačkoli lícní nerv byl údajně zachován, jak praví operační protokol, tak nyní, po 7 měsících od operace nevykazuje žádnou činnost( EMG neprokázalo). Mohl byste mi sdělit více informací ohledně "opravy" facialis ? Jakým způsobem se provádí a kde mají nejlepší výsledky ? S kým vlastně komunikuji prosím ? Děkuji

Dobry den, ma odpoved rozhodne nemela znit, jako ze Vam neverim. Spise jsem chtel pana Tomase ujistit o tom, ze jde o raritni pripad, byt mozny.. Technik k upraveni funkce obliceje je vice. Jednak jsou techniky, ktere vychazeji z prime rekonstrukce licniho nervu. To znamena znovu se podivat do mista (mostomozeckoveho koutu), kde byla operace provedena. Zjistit, zda byl nerv skutecne zachovan. Pokud zachovan nebyl a jsou-li identifikovatelne oba konce, lze ho zrekonstruovat napr. s uzitim stepu nektereho z koznich nervu. Tato varianta je nejmene pravdepodobna.

Dalsi z variant, ktera pripada v uvahu je rekonstrukce licniho nervu jeho napojenim na jiny z mozkovych nervu. Tu volime, pokud chybi pocatek licniho nervu v miste vystupu z mozku. Lze volit variantu napojeni na druhostranny licni nerv nebo na nektery nerv v blizkosti pahylu licniho nervu. Nejcasteji je volen nerv podjazykovy (hybe jazykem). S timto typem rekosntrukce mam(e) u pripadu shodnych s Vasim nejlepsi zkusenosti. Techniku lze provadet opet nekolika postupy, s vyhodou je podjazykovy nerv setrit, tak aby nebyly operaci zhorsena hybnost jazyka (zhorsi artikulaci, polykani..) Nevyhodou obou postupu, je ze efekt na hybnost obliceje neni okamzity. Cekate nekolik mesicu (4-8 mesicu nez se zacne neco dit; dobra hybnost se objevuje za 10-18 mesicu, reinervace vsak pokracuje roky). Pokud technika uspeje, je dosazeny efekt velmi uspokojivy (obnovi se tonus, objevi se vuli riditelna hybnost).