Neurinom akustiku - Vestibulární schwannom

Dobrý večer Pane Chovanec
Asi před 6 lety jste operoval mého tchána L.Nedělu měl nádor v hlavně a tehdy jste nám řekl kdyby jsme někdy potřebovali pomoc že se máme ozvat.
Těch bych Vás chtěla poprosit o radu a pomoc u mé sestry.Před 3 roky jí byl nalezen zhoubný nádor na konečníku který odstranili v Motole.V současné době má vývod,ale po dvou letech se objevil další nádor v kosti. Teď momentálně chodí na biologickou léčbu a chemoterapii.Chtěla bych se právě s Vámi poradit jestli by jí šlo pomoc a hlavně zachránit život.Děkuji Simona

Je mi 54let a asi před půl rokem se mi začal zhoršovat sluch levého ucha a zesilovat šum. Okamžitě jsem začal s léčbou na ORL. Nejdříve jednodušší infúzní a potom hyperbační komora v Ostravě. Žádné zlepšení nenastalo a šum byl stále nepříjemný, ale na hranici normálně přes den fungovat a v noci spát.
Až M.resonance odhalila VS velikosti 6 - 9mm. vcelku malý schwannom. Na poprvé velice nepříjemná zpráva - nádor v hlavě.Po doporučení mne přijali ve FNKV v Praze. Kliniku vede Doc Mudr Chovanec Martin.
Individuálně vše se mnou probral a 15.5.2018 jsem byl operován. Pět hodin na sále. Druhý den jsem již byl na běžném pokoji a šum zeslábl asi o 30%. Žádné možné vedlejší následky se u mne neprojevily a pátý den jsem byl propuštěn domů.
Dnes po měsíci se mi vše pomalu hojí a zaceluje. Mám pocit že šum pomalinku ustupuje. Za celý den ho ani nevnímám. Na levé ucho neslyším, zvykám si a i to lze řešit naslouchadly a budu řešit.
Musím vyzdvihnout profesionální přístup Docenta Chovance M. a samozřejmě i jeho celý tým.
Doc Chovanec stále s vámi komunikuje otevřeně před i po zákroku se všemi možnými důsledky a následky.
Ve FN Královské Vinohrady je na tuto problematiku skvělý tým.
Nebojte se. Ve FNKV jste v té nejlepší péči.

Mám rok od úspěšné operace schwannomu. Rehabilitace ukončena.
Na operované ucho neslyším, na zdravé druhé slyším o 11% méně. Pískání vnímám v obou uších.
ve dne vrávoravá chůze, v noci samostatná chůze je nemožná.
Oko už trochu slzí - bez mastí, leč na "vnější" podněty (cibule/křen/pocity) nereaguje - neslzí, jen v některých případech a to pouze od chuťových buněk. Pocit suchého oka se zřídka ještě dostavuje.
Postižená tvář ochrnutá, tuhne, stahuje se, vytváří se rýha,.. obzvláště dolní koutek úst nereaguje. Při pohybu obočí - reakce souběh s bradou - synkineze.
Jízdu na kole či autem zvládám.
Požádal jsem o přiznání invalidity - přiznán 1.stupeň - 35%.....

Aky velky bol vas nador ?

Aky velky bol vas nador a kde vas operovali ???

Zdravím všechny a přidávám se do kategorie již operovaných se schwannomem. Moje problémy začaly 7/2017 kdy mi náhle zalehlo ucho. Po kapačkách a kortikoidech zlepšení, bohužel po 3 měsících se opakovalo totéž. MRI ukázala malý asi 0,5 cm schwannom na sluchovém nervu. Lékaři se přikláněli k názoru, že takto malý nález je pouze na sledování, operace je příliš riziková, atd. S diagnózou se mi žilo těžce, navíc ve věku 35 let a jako matka 4 letého dítěte, jsem chtěla být v pořádku. Po konzultaci s doc. Chovancem jsem se tedy rozhodla pro operaci, přestože riziko ztráty sluchu bylo poměrně velké. Operace trvala 8 hodin, ihned po ní jsem byla probuzena a odvezena na JIP.Celé odpoledne a večer jsem prozvracela, bylo mi hrozně. Hlava nebolela, ale všechno se se mnou točilo, nemohla jsem následující 3 dny vstát. Bohužel, i vzhledem k malému schwannomu, jsem měla částečnou parézu obličeje a velké problémy s rovnováhou. Sluch se díky bohu podařilo zachránit. V nemocnici jsem byla týden, spěchala jsem domů za synem. Navíc jsem si odvezla jizvu na čele po tlakovém obvazu, který tlačil víc než měl. První dva měsíce jsem intenzivně rehabilitovala, obličej se postupně dával do pořádku, rovnováha se upravuje stále. Nyní jsem 5 měsíců po operaci, rovnováha lepší, ale nikoliv dobrá. Do práce jsem se vrátila po 3 měsících, kdy jsem opět začala řídit auto. K velké změně u mě došlo po 2 měsících od operace, kdy se operovaná část začala více probouzet, bolet, v hlavě mě začalo hučet, to do té doby nebylo a trvá stále. Ucho stále cítím jakoby zalehlé, hlavu ztuhlou...prostě dobré to není, přestože jsem několikrát slyšela, že za měsíc nebudu o ničem vědět. Nemile mne překvapila informace, kterou jsem se dozvěděla až po operaci, a to, že pokud je zachován sluchový nerv, je věší riziko recidivy, ale na to nechci raději ani myslet.Popravdě, kdybych se rozhodovala nyní, operaci bych určitě odkládala co nejdéle. Všechna čest lékařům, ale když si neví rady, tak vám doporučí psychologickou nadstavbu a smiřte se s osudem....Hodně štěstí všem!

A kde vas operovali a kto ????

Dobrý den. Je mi 50 let a letos v dubnu jsem byla na operaci vestibulárního schwannomu G III vlevo.Operace proběhla dobře, nedošlo ani k ochrnutí obličeje.Bohuzel jsem pátý den po operaci dostala velké bolesti hlavy a celkově mi bylo dost zle.Nasledovala MGI a MRAg mozku, kde nalez parciální trombózy sinus sigmoideus vlevo.Lecba Clexanem a analgetiky.Rána se hojila dobře, bohužel mám však stále velké bolesti hlavy a cítím velký tlak v hlavě,vadi mi hluk a pokud je někde více hluku, prakticky Neslyším, jak velký cítím tlak v uších a v hlavě, mám stále pocit, že mám hlavu jak presu.Na poslední kontrole mi pan primář řekl, že to může trvat i rok než se to srovná. Chtěla bych se jen zeptat ,jestli máte zkušenost i s tímto pooperačním stavem, děkuji moc za odpověď.

A kde vas operovali ?

Dobrý deň, pred asi mesiacom mi diagnostikovali schwanom, zatiaľ o veľkosti 5mm a 3,5 mm na pravej strane. Zatiaľ nepociťujem žiadne príznaky okrem mierne zaľahnutého pocitu v uchu. Tu mi lekárka povedala, že pri operácii na SR nedokážu zabrániť ochrnutiu pravej strany tváre. Mám 27 rokov, malé dieťa a nechcem mať parézu tváre. Chcem sa spýtať či mi viete niekto poradiť ako je to s operáciou v ČR u niektorého zo skúsených lekárov? Poisťovňa to asi neprepláca, viete niekto koľko by taký úkon mohol stáť? Ďakujem Vám veľmi pekne za odpoveď...

dobrý den.a není možná operace gama nožem?

Neviem ci je vhodna tato operacia. Nebola som este na neurochirurgii, takze nemam ziadnu konzultaciu s lekarom za sebou... ale co som citala tak je najistejsia chirurgicka liecba... a kedze som mlada, nechcem sa bat,ze kedy mi to opat narastie...

Neviem ci je vhodna tato operacia. Nebola som este na neurochirurgii, takze nemam ziadnu konzultaciu s lekarom za sebou... ale co som citala tak je najistejsia chirurgicka liecba... a kedze som mlada, nechcem sa bat,ze kedy mi to opat narastie...

co jsem si zjistovala ja tak gama nuž je velice uspesny.a ozareni je naprosto bezbolestne a bez vedlejsich ucinku.ja jsem spokojena :-)a kdyby nahodou doslo k rustu tak na operaci muzu vzdy i kdyz doufam ze k tomu nikdy nedojde.hlavne den po ozareni jsem sla do prace a fungovala uplne normalne coz po operaci neni mozne :-)

Vážená Maťo,

pokud dobře vnímám Váš případ, jste jasnou kandidátkou k pouhé observaci - hlídání. Takto malý nádorek bez zásadních obtíží nevyžaduje ani operaci ani ozáření. Pokud by rostl nebo činil obtíže pak volíme mezi operací nebo ozářením především dl šancí na zachování sluchu a rizik obtíž s rovnováhou, též s přihlédnutím k věku v neposlední řadě k Vašim očekáváním a přáním.
Sám bych doporučil kontrolní MRI za 6 měsíců.

Pokud zalistujete nějaké stránky zpět najde vysvětlení všech možností léčby, jejich výhod, nevýhod a rizik.

Pokud máte zájem o osobní konzultaci, rád Vám budu k dispozici (chovanec.orl@gmail.com)

Mnoho štěstí!

zapoměla jsem připsat že mám nádor 8mm,10mm také na pravé straně rok po ozáření gama nožem.

Ako ste sa teda rozhodli teraz s odstupom casu ?

Ráda bych se podělila o svojí zkušenost s operací vestibulárního schwannomu Na Homolce, se kterou bych až na jeden "týdenní" problém byla maximálně spokojena. A jelikož to byl pro mě opravdu "velký" a hlavně "zbytečný" problém, trochu se tu rozepíšu. Tým primáře Klenere skvělý, s několika denními pooperačními nevolnostmi jsem byla smířena, ale když trvaly i 8 den, včetně různých halucinací, došlo mi, že pokud se mi rapidně ihned nesníží dávky, tak lepší to nebude. Už jsem se nenechala přesvědčovat sestřičkami, že těch cca 15 tabletek denně brát musím a radikálně odmítla další léky. A hle, během 12hodin se mi udělalo dobře o 180stupnů! Nešlo to dříve? Ne, protože jsem si neřekla, nenapadlo mě to, nebyla jsem ve stavu cokoliv řešit a naivně si myslela, že ošetřující personál přece také komunikuje s lékaři a řekne, jak špatně ty léky snáším nebo, že se mi automaticky začnou snižovat. Byla to chyba a proto bych na ni ráda upozornila, nespoléhejte na druhé, ale řešte všechno a na všechno se ptejte. Jaké léky berete, zda to je nutné atd. Když jsem zjistila, že mi dávali také antidepresiva, málem mě to nadzvedlo z postele. Mně, naprosto psychicky vyrovnanému člověku, došlo mi z čeho byly ty halucinace, ty schízy, to třepání po každém probuzení. A nebylo to nutné, kdybych se ptala co mi dávají a proč. A to ani nebudu mluvit o zácpě, kterou jsem musela po několika dnech žaludku plného tabletek a žádného jídla prodělat. Dva přirozené porody, které mám za sebou byly proti tomu procházka růžovým sadem...Ale jinak všichni milí, ochotní pan primář Klener skvělý (jen jsem měla tu smůlu, že měl po operaci celou dobu dovolenou, možná by jinak bylo jiné a léky by se mi snížili dříve). Tak snad moje zkušenost někomu pomůže, aby by zbytečně netrápil. Dny po operaci utíkají velmi velmi pomalu, pro mě hodiny stály, každý den kdy se můj stav nelepšil byl zbytečným utrpení. a to doslova "zbytečným".

Milá Inge, už jsem reagovala na Váš dotaz s parézou, já byla také operovaná Prim. Klenerem, Zlatý človíček, a protože jsem měla na jip štěstí na ošetřujícího zdr. bratra, tak po problouzněné noci a po prorbrání všeho léčiva, které jsem brala mi upravil po konzultaci s lékařem medikaci. Pan primář za mnou byl hned po probuzení a chtěl vědět jak slyším a nemám - li parézu, ta se ale dostavila mrška až druhý den.:( Jinak si na personál nemohu stěžovat. Jsem po operaci již 4 roky.Na pravé ucho téměř neslyším, mám dost nepříjemné problémy s rovnováhou a slzí mi stále pravé oko.Ale jinak jsem úplně zdravá :)Přeji Vám krásné dny Z A

Svou zkušenost s operací jsem popsala níže a měla bych dotaz na ty, kteří to mají za sebou a mají nelepšící se parézu obličeje, zda vyzkoušeli akupunturu. Jsem přes měsíc po operaci, rehabilitace zatím nepomáhají, i přesto, že nerv nebyl poškozen, (vydatná stimulační odpověd na prahu 0,04mA).
A prosím ještě o zkušenosti s lázněmi, po jaké době, kde a s jakým výsledkem. děkuji za zkušenosti na igladisova@seznam.cz