Jdi na obsah Jdi na menu
 


Diskutujte nad tím, co vás zajímá:

 

Komentáře

Přidat komentář

Přehled komentářů

Re: Informace-Vaše zkušenosti.

(Pepa, 18. 9. 2014 22:18)

Paní Ivano děkuji za odpověď,jestli jsem dobře pochopil Vaší odpověď, tak Vám byl zřejmě diagnostikován schwannom v letošním roce a bude pozorován jako u mého syna a po roce mu vyrostl o 1mm.Nebo již ho máte delší dobu?Zdůvodu sledování případ.růstu schwannomu jste odložila operaci?Také se zajímáme o protonové centrum,kde jsem se dotazoval e-mailem a bylo mi odpovězeno,že tam tento případ již měli a léčili ho.Máte nějaké informace - zda jste se zajímala o léčbu např.na Proton-centrum nebo gama nožem.Můj syn zatím žádné problémy nemá, až na to pískání v uchu a tím se na to také přišlo po MR ke konci roku 2012.
Zda se mohu zeptat jaké máte problémy.Děkuji za případné info a přeji hodně trpělivosti a pevné nervy.




Re: Re: Informace-Vaše zkušenosti.

(Iva, 2. 10. 2014 22:56)

Já mám zkušenosti s gama nožem. Loni v září jsem podstoupila zákrok na Homolce. Neurinom cca 16x9 mm. Po konzultaci s dr. Chovancem jsem se pro gama rozhodla. Normálně chodím do práce, nebyla jsem v prac. neschopnosti, neberu žádné léky. Sluch se možná maličko zhoršil, ale na to jsem byla upozorněna, tinitus také stále přetrvává, ale ani ten bohužel nezmizí. Teď jsem měla po roce kontrolní MR. Došlo k mírnému otoku nádoru, což je také předpokládaný průběh, ale prý by se měl časem zmenšovat a zároveň by se měl zmenšovat i ozářený nádor.

Re. Informace-Vaše zkušenosti.

(Pepa., 4. 10. 2014 21:58)

Paní Ivo děkuji za napsání zkušeností s gama nožem.Vy jste osobně s někým z bývalých pacientů,který byl na operaci gama nožem mluvila?
Můj syn,jak jsem již psal má schwannom 10x7mm.Já bych také, pro něho v této velikosti chtěl využít gama nože,proto vítám každou informaci.Měl bych zájem se s Vámi telefonicky nebo e-mailem spojit, ale nevím jak a zda byste souhlasila.Zdraví Pepa.

Re: Re. Informace-Vaše zkušenosti.

(iva, 15. 10. 2014 21:10)

Pepo zdravím. Omlouvám se, že reaguji tak opožděně, ale často tyto stránky nenavštěvuji. Jsem v kontaktu s pacientkami ze Slovenska, které byly na gama noži, ale později než já. Můžeme se spojit e-mailem i.sejnohova@seznam.cz. Klidně napište, pokud jste z Prahy můžeme se i sejít, není problém. Jinak existuje skupina Neurinom akustiku na facebooku, ve které se probírají zkušenosti pacientů.

Re: Re. Informace-Vaše zkušenosti.

(iva, 15. 10. 2014 21:10)

Pepo zdravím. Omlouvám se, že reaguji tak opožděně, ale často tyto stránky nenavštěvuji. Jsem v kontaktu s pacientkami ze Slovenska, které byly na gama noži, ale později než já. Můžeme se spojit e-mailem i.sejnohova@seznam.cz. Klidně napište, pokud jste z Prahy můžeme se i sejít, není problém. Jinak existuje skupina Neurinom akustiku na facebooku, ve které se probírají zkušenosti pacientů.

Re: Re: Informace-Vaše zkušenosti.

(Ivana, 21. 10. 2014 8:26)

Dobrý den Pepo.
Ano schwanom mi byl diagnostikován letos a bohužel na postední MR 16.10. se ukázalo, že vyrostl o 3mm od května. Gama nůž mi doporučen nebyl, na operaci jdu 10.11., ale bude to přes ucho (tedy spíše za uchem). Tak jsem ráda, že mi nebudu mít tak velký zásah do hlavy a kostí. Na ucho jsem přestala slyšet cca před rokem šlo to dost postupně, nepřikládala jsem tomu žádný význam....
O léčbě v Proton-centru jsem neslyšela...
Držím všem pěsti, mějte se

Re: Re: Re: Informace-Vaše zkušenosti.

(Iva, 23. 10. 2014 17:58)

Ivano, jak velký byl schwanom? Byla jste v Motole? Z jakého důvodu nebyl doporučen gama nůž?

Re: Re: Re: Re: Informace-Vaše zkušenosti.

(Ivana, 5. 11. 2014 7:05)

Zdravím Vás Ivo.
Nádor je cca 18x8mm a protože roste rychleji než je obvyklé byla mi panem doktorem Chovancem doporučena operace.
Měj te se

Re: Informace-Vaše zkušenosti.

(Soňa, 11. 11. 2014 18:25)

Dobrý den, v roce 2011 jsem absolvovala ozáření gama nožem na Homolce. Můj vestibulární schwanom měl velikost 16 x 13 mm. Půl roku po zákroku jsem neměla absolutně žádné problémy s výjimkou tinitu a nedoslýchavosti, které jsem ale už měla i předtím. Pak mi začala trnout polovina obličeje a občas se objevily závratě, hlavně při nějakém rychlém pohybu. Po třech letech se mi nádor zmenšil o 62%, díky józe, pilates a jízdě na kole mi zmizely všechny problémy, kromě pískání v uchu a částečné nedoslýchavosti, které už jsou bohužel trvalé. Cítím se skvěle a za sebe mohu jen doporučit Lexelův gama nůž.

lícní nerv

(Anna, 30. 8. 2012 9:10)

Dobrý den Všem. Jsem 2,5 roku po operaci. Operace proběhla v Motole. Lícní nerv rehabilituji ještě dnes. Jde to pomaleji,ale výsledek je. Hned po operaci rehabilitace a akupunktura. Oko se úplně nedovírá,záleží na únavě.Oko mě chtěli sešít,ale pak mě náš pan.primář dal ochranou čočku do oka a oko bylo zachráněné.Tvář nenafouknu,ale jinak to není poznat.Přeji Všem mnoho štěstí a nevzdávejte to. Anna

Re: lícní nerv

(hanka, 27. 9. 2014 0:56)

prosím o sdělení názvu zařízení/lékaře, který prováděl akupunkturu, díky

Re: lícní nerv

(hanka, 27. 9. 2014 0:57)

prosím o sdělení názvu zařízení/lékaře, který prováděl akupunkturu, díky

Pooperační následky ...

(Pacientka, 24. 6. 2014 11:20)


Po operaci neurinomu akustiku v r. 2001 jsem zůstala trvale ochrnuta na polovinu obličeje /přerušen lícní nerv/.Neslyším na l ucho,v oku se mi netvoří slzy,víčko nezavřu - musím často ve dne i v noci kapat umělé slzy a přes den oko krýt samolepicím okluzorem "Optiuclude maxi" - mít ho stále zalepené,dívat se jen jedním.Asi měsíc po operaci mi byla udělána částečná tarsorafie-sešití očních víček postiženého oka.Nesměju se-je to tvář bez mimiky(jako u medvědů).Artikuluji špatně-musím si držet postiženou část obličeje,aby mi bylo rozumět.Špatně žvýkám-jen na zdravé polovině tváře.Najíst a napít se mohu ve stoje nad dřezem,jsem neustále "pobryndaná",nepodržím-li si postiženou část úst.Smrkám na zdravou nosní dirku.Nemohu dát mimikou najevo své pocity,usmát se,políbit nejbližšího.Při emočně vypjatých stavech či při mrazu,závanu větru,slunečnímu svitu apod.,se mi stahuje postižená část obličeje,mám v ní křeče.Užívám Neurontin 300 mg,Baclofen a Rivotril.Jsou to návykové léky.Prodělala jsem řadu rehabilitačních procedur vč. Vojtovy metody,opichy botulinem,vše marné.Manžel si na můj vzhled za 13 let nezvykl(jak mi nedávno řekl).Asi před 2 roky jsem si dala vinplantovat zlatý plíšek do postiženého očního víčka,aby se mi aspoň zavíralo a nemusela jsem si jinak zdravé oko chránit okkluzorem, vypadala trochu "normálněji"(umělé slzy jsem si musela kapat pořád).Nejdřív vyhnívaly stehy,potom se začal postupně Au plíšek vyklubávat,až hrozilo protržení víčka a vypadnutí plíšku.Vzhledem k tomu,že mne čekaly 2 náročné operace páteře,byl mi Au plíšek v částečné anestezii vyjmut.Oko ochraňuji opět nalepovacím okluzorem Opticlude maxi.Na radu mé oční dr.jsem vyzkoušela i drahé kontaktní čočky + speciální umělé slzy k nim.Stávalo se mi ale,že pár dnů po vložení čočky se mi v oku "složila".Musela jsem okamžitě na oční odd., kde mi byla drahá čočka vyjmuta nabo rozkapáním oka znehodnocena... Ale žiju.Jakžtakž.


Odpovědět

Re: Pooperační následky ...

(Ivana, 10. 7. 2014 14:24)

Dobrý den, velice mě mrzí Vaše přetrvávající potíže. Mohu se zaptat, kde jste byla operována, případně kým a jak byl Váš nádor veliký??
Přeji Vám ať jste silná....

Moje zkušenost

(Aleš, 8. 5. 2014 15:12)

Rád bych se zde podělil ohledně své zkušenosti s vestibulárním schwannomem, která díky lékařům z FN Motol měla šťastný konec.
Moje potíže začaly asi před 3 roky, kdy jsem zaznamenal náhlé silné bolesti v pravé části obličeje vyvolávané při dotykem, kousáním, otřesy při chůzi apod., které po nějaké době sice ustávaly, aby se však následně vrátily v téže části obličeje, ale v jiných místech (pod okem, na čele, nad rtem, na nose a nebo v zubech). Potíže se sluchem ani s rovnováhou jsem tehdy nepozoroval. Po vyšetření na neurologii jsem se dozvěděl, že se jedná o bolest trojklaného nervu, kdy příčiny mohou být různé. Po absolvování bezvýsledných vyšetření u stomatologa a na ORL jsem byl odeslán k vyšetření na MR, kde mi zjistili na pravé straně vestibulární schwannom o velikosti 25 x 20 mm. Bylo mi doporučeno konzultovat další postup ve FN Motol, kde se na odstranění tohoto typu nádoru specializují. Poté jsem se rozhodl pro operaci, kterou jsem podstoupil ve FN Motol asi před rokem a půl. Operaci provedli Prof. Zvěřina, MUDr. Chovanec a Prof. Betka. Po operaci jsem strávil v nemocnici asi 2 týdny a potom jsem mohl jít domů. Asi po třech měsících jsem pak nastoupil zpět do zaměstnání. Po operaci nemám de facto žádné problémy. Bolesti trojklaného nervu byly po operaci ty tam, s lícním nervem jsem neměl problém vůbec žádný a mírné potíže s rovnováhou jsem zkorigoval každodenním cvičením. Výborné je, že byl na operované (pravé) straně zachován užitečný sluch (i když je trošku horší). Občas se při sportu při prudkých pohybech dostaví bolest hlavy, ale ta vždy zakrátko odezní. Veškeré činnosti např. sport (plavání, kolo, tenis) nebo práce na zahradě dělám tak jako dřív. Jsem rád, že jsem podstoupil zákrok právě v Praze ve FN Motol, neboť na jiné klinice by tak výborného výsledku asi nedosáhli, a za to lékařům z Motola patří můj velký dík. Vím, že lidé často směřují do nemocnice v blízkosti svého bydliště. V mém případě, ačkoliv bydlím asi 200 km od Prahy, se zcela jistě vyplatilo nechat se operovat právě specialisty z Motola.

Re: Moje zkušenost

(Ivana, 26. 5. 2014 7:35)

Dobrý den Aleši, mě také čeká operace, ale zatím se rozmýšlím, kde ji podstoupit. Dnes se budu objednávat do Motole ke konzultaci, tak doufám, že by mi to mohli udělat tam seč to mám také kilometrů cca 200km. Všem přeju hodně štěstí. Ivana

Re: Moje zkušenost

(Po operaci neurinomu akustiku, 20. 6. 2014 7:35)

Po operaci neurinomu akustiku v r. 2001 jsem zůstala trvale ochrnuta na polovinu obličeje /přerušen lícní nerv/.Neslyším na l ucho,v oku se mi netvoří slzy,víčko nezavřu - musím často ve dne i v noci kapat umělé slzy a přes den oko krýt samolepicím okluzorem "Optiuclude maxi" - mít ho stále zalepené,dívat se jen jedním.Asi měsíc po operaci mi byla udělána částečná tarsorafie-sešití očních víček postiženého oka.Nesměju se-je to tvář bez mimiky(jako u medvědů).Artikuluji špatně-musím si držet postiženou část obličeje,aby mi bylo rozumět.Špatně žvýkám-jen na zdravé polovině tváře.Najíst a napít se mohu ve stoje nad dřezem,jsem neustále "pobryndaná",nepodržím-li si postiženou část úst.Smrkám na zdravou nosní dirku.Nemohu dát mimikou najevo své pocity,usmát se,políbit nejbližšího.Při emočně vypjatých stavech či při mrazu,závanu větru,slunečnímu svitu apod.,se mi stahuje postižená část obličeje,mám v ní křeče.Užívám Neurontin 300 mg,Baclofen a Rivotril.Jsou to návykové léky.Prodělala jsem řadu rehabilitačních procedur vč. Vojtovy metody,opichy botulinem,vše marné.Manžel si na můj vzhled za 13 let nezvykl(jak mi nedávno řekl).Asi před 2 roky jsem si dala vinplantovat zlatý plíšek do postiženého očního víčka,aby se mi aspoň zavíralo a nemusela jsem si jinak zdravé oko chránit okkluzorem, vypadala trochu "normálněji"(umělé slzy jsem si musela kapat pořád).Nejdřív vyhnívaly stehy,potom se začal postupně Au plíšek vyklubávat,až hrozilo protržení víčka a vypadnutí plíšku.Vzhledem k tomu,že mne čekaly 2 náročné operace páteře,byl mi Au plíšek v částečné anestezii vyjmut.Oko ochraňuji opět nalepovacím okluzorem Opticlude maxi.Na radu mé oční dr.jsem vyzkoušela i drahé kontaktní čočky + speciální umělé slzy k nim.Stávalo se mi ale,že pár dnů po vložení čočky se mi v oku "složila".Musela jsem okamžitě na oční odd., kde mi byla drahá čočka vyjmuta nabo rozkapáním oka znehodnocena... Ale žiju.Jakžtakž.

alterntivní medicína

(Ivana, 2. 6. 2014 6:57)

Dobrý den všem, já se chystál na plazmový generátor, tak Vám dám vědět zda to mělo smysl.

alternativní medicína

(Ivana, 26. 5. 2014 8:37)

Dobrý den, máte prosím někdo zkušenosti s alternativní medicínou. Vím, že nádor asi neodstraní, ale třeba zastaví jeho růst a člověk tak získá trochu času.

Re: alternativní medicína

(Iva, 1. 6. 2014 14:42)

Zkoušela jsem Breussovu zeleninovou kůru, ale na NA nepomohlo.


« předchozí

1 | 2 | 3 | 4 | 5 | 6 | 7 | 8 | 9 | 10 | 11 | 12 | 13 | 14 | 15 | 16 | 17 | 18 | 19 | 20 | 21 | 22 | 23 | 24 | 25 | 26 | 27 | 28 | 29 | 30 | 31 | 32

následující »



 

 

 
Valid CSS!