Neurinom akustiku - Vestibulární schwannom

Ahojky, tak tady zahajuji diskuzi o srazíku. Pište prosím nápady.. Jakube, skvělý nápad s hlasováním, snad to půjde.. Co kdyby sme si naplánovali kontrolu všichni na jeden den? :-D No já vím že to není možné.. :-) Mějte se.. Kamila

Mám už pár dní také procesor. Chci se zeptat, jak pevně vám drží v abutmentu po zacvaknutí. Že na něj bude působit vítr jsem předpokládala, ale překvapilo mně, že na něj má vliv i proudění vzduchu, když se pohybuju v uzavřeném prostoru. Slyším, jak se pohybuje. Máte to taky tak? A jak se vám zatím osvědčil? Jinak je to docela pěkná krabička, myslím, že mi nebude dělat problém nosit to na hlavě. Těším se na reakci a zdravím, Eva

Evi,nosila jsem pár týdnů BAHu na kolíčku,a když jsem si už byla jistá,že ji nasazuju dobře,jistící kolíček mi manžel sundal.Byl to zpočátku nezvyk a bála jsem se,že ji ztratím,ale už to mám vymakané.A že je vidět?Já jsem dokonce teď zase shodila vlasy strojkem a vůbec to neřeším.Osobně musím říct,že jsem si už na ni zvykla a jsem nešťastná z toho,když venku prší a já ji nemůžu mít.Bohužel,co mi stále nejde,to je lokalizovat zvuky a pan doktor o tom mluvil dost skepticky,že jde vlastně pořád o monoslyšení.Ale mně to neva,protože mi hodně pomáhá jinak...Už vloni mě napadlo,co se pacoši sejít?Mohlo by to být zajímací

O tom, sejít se, jsem už také před nějakým časem přemýšlela. Sama jsem se po dobu své nemoci sešla se dvěma pacienty v
Motole. Ale spíše jsem pak měla na mysli uspořádat nějaké setkání nás odoperovaných a hlavně pozvat prof. Zvěřinu, aby viděl, kolika lidem pomohl a jak dobře se většina má :-)

všechny moc zdravím. Teprve dnes jsem našla tuto diskuzi a moc se mi líbí, bohužel jsem ji našla pozdě, na operaci jsem byla 11.5.2011 a tak sem nevěděla co mě čeká. Nooo ale nevadí. Moc se mi líbí ta myšlenka srazu.. :-) bylo by to fajn.. Všem přeji brzké uzdravení, jo a na Baha zkušební strojek jdu 5.října, tak sem taky zvědavá.. Paní Sylvo,moc se mi líbíte a jak to tu píšete tak už se na něj začínám těšit.. :-) Můj email malakamca@centrum.cz

Já se nebojím, že mi to spadne, spíš přemítám jestli je normální, že i slabý vánek procesorem v abutmentu hýbe. Slyším pak ten šramot. Brala bych to, když je vítr silnější, ale rozhýbe to i slabé proudění vzduchu. No, nejspíš to jinak nejde a tak to nějak strávím. Nejdůležitější je, že to funguje. Občas myslím na ty, pro který je BAHA jediná možnost, jak vůbec něco slyšet, pro ty to musí být úplný zázrak. Setkání polohluchých může být docela legrace. Jak se sesednout, abychom se co nejlépe slyšeli - nakombinovat správně slyšící strany. I když vlastně pro nás s BAHOU už by to neměl být problém. Fakt je, že už jsem na to taky párkrát myslela - ráda bych se setkala s lidma, který prošli stejnou zkušeností. Uvažujme o tom. Snad se přihlásí ještě další, kteří to tady čtou. Všechny zdravím a jdu se koupat (bez BAHY), konečně se vyčasilo. Eva

Setkani by mohlo byt urcite fajn :-) Jak ale urcit misto a den? Podle navstevnosti stranek jsou mezi nami lide napric celou republikou a kazdy a taky jiny den v praci ci skole volno.. Navrhoval bych asi nektery vikend a pravdopodobne nejaky snando dostupny dopravni uzel nebo misto, kde by byli ochotni cestovat nasi doktori :-) Jestli se mi to podari, pridam sem na stranky hlasovani, ve kterem bychom to mohli spolecne rozhodnout!

Ahoj, jsem 7 měsíců po operaci a je to docela na nic. Nádor byl celý odstraněn byl malý. Ale mám stále bolesti hlavy, jde od krku do hlavy a bolí to jak čert. Musím brát stále léky na bolesti. Vůbec nevím co dělat. Budí mě to i v noci, nemůžu se předklonit a třeba chvíli trhat plevel. Jezdit na kole ty otřesy jsou strašné. Nemáte s tím prosím někdo zkušenost???? Napište mi prosím na email vitkovaverka@seznam.cz moc prosím poradte co dělat

Pan Jozef,veľmi pekne Vam ďakujem za odpoveď a podporu.Prosim Vas napiste mi aky je pooperačny stav.Ja mam nalez 23x20mm.Prajem Vam čo najrychlejšie a uplne uzdravenie.

Pooperacny stav hodnotim ako lepsi, nez som cakal. Operacna rana ma neboli, ani rana na bruchu (odkial brali podkozny tuk). Nador bol vybrany cely (0,7 x 1 x 0,6 cm), tvarovy nerv zostal neporuseny. Sluch na operovanom uchu je o nieco horsi ako pred operaciou, ale ja som spokojny. Zatial nemozem chodit prilis rychlo, este pocitujem pri niektorych pohyboch miernu neistotu (nerovnovahu), co sa vsak (predpokladam) pri vestibularnom treningu upravi. Cestovanie mestskou hromadnou dopravou mi nerobi problemy. Buduci tyzden idem na vybratie stehov. Zatial ma trapia len popoludnajsie bolesti hlavy, ale predpokladam, ze suvisia s mojou krcnou chrbticou. Pravdaze, kazdy pacient je iny, neda sa povedat, ze moj stav je standard. Ale zelam Vam, aby to nebolo horsie, ako u mna. Nemate na co cakat. Ja som sa hrozil myslienky, ze si nosim v hlave nador. A tato myslienka bola pre mna horsia ako operacia... Zelam skore uzdravenie.

Diagnostikovali mi neurinom akustiku. Mam ist na operaciu do Košic.Kto to má za sebov napište prosim ako to prebieha,ake su pooperacne stavy a aká dlha je rehabilitácia. dakujem mam velké obavy.

Prave dnes som sa vratil z operacie z Kosic od prof. Kovala. Zajtra budu dva tyzdne od operacie. Citim sa vyborne, mam len mierne poruchy rovnovahy, obcas ma boli hlava a mam dokonca na operovanom uchu zachovany sluch na urovni percepcnej poruchy sluchu (mozem na operovanom uchu pouzivat mobil). Netreba sa bat, je tam velmi dobre zohraty kolektiv lekarov aj sestier.

Nedá mi a musím se s vámi podělit o své zážitky.V pátek jsem byla pobavena rozhodnutí posudkové lékařky,kterou se vživotě neviděla a ani ona mne,ani nevím,jak se jmenuje.Takže,bylo mi zamítnuto vydání průkazky ZTP a byla mi zároveň i odebrána průkazka TP,kterou jsem si ani nevyzvedla,neb bylo posudkovou službou zjištěno,že došlo ke změně a můj zdravotní stav neodpovídá postižení,které jsem měla pooperaci:-)).Tak jsem Vám šla zkoušet,jestli už slyším i bez implantátu,jak jsem na tom s rovnováhou a ejhle,posudková služba ví víc,než já.Možná,když tomu začnu opravdu věřit,zmizí jizva,vrátí se sluch,udělám holubičku a nebude se mi dělat na zvracení v hluku...:-)

:-D :-D To mě pobavilo, ale nesměju se obtížím, ale tvému humoru. Jj, co bych za to dala, kdyby to vše zmizelo a jako nic nikdy nebylo.

Nic si stoho nedelej ja uz marodim skoro 2 roky jsem po operaci a porad sem jako opili rovnovaha raci nemluvit proste neschopny delat a mne rekla posutkova ze kdybych mnel nador zhoubny tak duchot dostanu a ze mne nema kam zaradit takze prodluzuji nemocenskou porad ale uz jen do Listopadu tak jsem zvedavy mne se to porad nelepsi jsem zvedavy co bude dal je to na ...

Všechny vás moc zdravím, mám roztroušenou sklerózu a při opakované MR, mi zjistili dosicující se statoakustický neurinom ve vnitřním zvukovodu do 3 mm. Prosím o radu co s tím. Jak rychle to roste, jak to sledovat, nechat to odstranit. Opravdu nevím co s tím. teď mně bolí už tři dny okolo pravého oka a za okem, cítím tlak za uchem a občasné píchání. Myslíte, že je to od toho? Prosím poraďte. Děkuji a všechny vás moc zdravím a přeji hodně zdraví zdeňka

Nález je velmi malý a tak nejste v časové tísni co se řešení týče. Nádor roste většinou pomalu a někdy se růst i zastaví. Nejlepší bude, když to proberete s odborníky na ORL v Motole.

Myslíte, že tam mám zavolat, nebo si objednat konzultaci.Jsem z Ostravy a mám pocit, že se to moc neřeší. Mám čekat, nahání mi ale hrůzu, že když to neuhlídám, můžu už mít trvalé následky. Děkuji Vám Evo za odpověď Zdenka

Souhlasím s Evou,je to malinkaté a ptáte-li se na příznaky,obávám se,že jsme je měli každý jiné.Ale rozhodně se obraťte na motolské lékaře.Sem na web chodí pan doktor Chovanec a čte ho.Já jsem ho tenkrát kontaktovala v nemocnici telefonicky, on si mne pozval i s MR,kterou jsem si vyžádala na CD u nás v nemocnici a bylo to...

Dobrý den, pokud máte zájem o konzultaci a vyšetření, jistě Vám budeme k dispozici. Můžete zavolat nebo napsat e-mail - kontakt najdete např. v rubrice "kde najdete pomoc" nebo na internetových stránkách našeho pracoviště.
Nebojte, jistě to bude v pořádku!