Jdi na obsah Jdi na menu
 


 

Míša (20)                  [ přidáno dne 2. 10. 2011 ]

 

Jmenuju se Míša a je mi 20 let. Mé povídání se týká období od července 2010 do září 2011.

 

 

Je to rok a asi dva měsíce, co jsem přijela z mého Au-pair pobytu v Rakousku, který se mi nečekaně zkrátil. Byla sobota, když jsme odjížděli von Linz nach Brünn. Den předtím jsem dělala blbinky s dětmi v bazénu a druhý den, ještě před odjezdem jsme se já a naši, kteří pro mě přijeli, šli vykoupat do nedalekého přírodního koupalištěi. Koho by napadlo, že můj pocit, že mám vodu v uchu bude něco víc, než se to zdálo.

 

Asi za tři dny po příjezdu jsem zhodnotila, že je to fakt zvláštní, protože ta voda nešla vyklepat a navíc se to zhoršovalo a já jsem měla pocit, že přestávám slyšet. Vzhledem k tomu, že mamka, která má také nějaké problémy s ušima, šla zrovna na kontrolu, řekla jsem jí, že půjdu s ní a uvidím, co mi na to pan doktor Horník řekne. Po mém prvním audio vyšetření jsme opravdu zjistili, že slyším velmi špatně a pan doktor mě poslal hned naproti do nemocnice u sv. Anny. Tam se nám paní doktorka poprvé zmínila, jaké by to mohlo mít příčiny. Možnost, že by to mohl být nádor jsem vůbec nebrala v úvahu. Jsem přece mladá a radši nad tím nebudu přemýšlet, tak jsem na to zvesela zapomněla a šla si poprvé v životě lehnout do nemocnice. Vtipné bylo, že jsem měla v plánu hned po té kontrole odjíždět do Bílých Karpat, tak jsem měla všechno pěkně s sebou. :) No koho by napadlo, jak dopadne ta voda v uchu...

 

Šest dní jsem dostávala infúze, pak se mi sluch vrátil skoro na původní úroveň. Šla jsem domů a víc než půl roku jsem se sluchem neměla žádné problémy. V říjnu jsem pak šla ještě na MR.

 

V lednu už tohoto roku jsem si vzpomněla, že bych se asi (jéjda..) měla stavit pro ty výsledky a s nimi za panem doktorem. Dívala jsem se na to; rozšíření nervového kanálku, rozměry... hm, asi mi dají nějaký prášky a bude to OK.

No, pak mi bylo vysvětleno, co to teda znamená, možnosti řešení, možná rizika, atd. Paní doktorka(zástup) mi doporučila, že bych měla zajít znovu na ambulanci ke sv. Anně a tam mi řeknou určitě víc. Tam jsme začali více rozebírat řešení. Paní doktorka, co to se mnou konzultovala, mi doporučovala čekat a líčila mi možné následky, včetně případů, kdy pacienti po operaci musí chodit kolem zdí, protože ztratí rovnováhu. To pro mě, i když neprofesionální tanečnici, byl šok největší! Co, takže se možná nebudu smát a nebudu už moct tancovat? Super!

Ano, taky jsem si před zrcadlem nacvičovala, jak to bude vypadat, až se budu smát jen na půl pusy. Taky jde vidět, že v Brně s tím pochopitelně nemají zkušenosti a pokud, tak rozhodně né tolik jako v Motoli.

 O tom, že bych třeba mohla jít tam, se ale bohužel v Brně nikdo nezmínil. Nechci nikomu nic vyčítat, předtím i později byli vždy ochotní a vycházeli mi vstříc. Ale na celkem zásadní informaci o možnosti operace v Praze se paní doktorka, jejíž jméno si už nepamatuju, zapomněla zmínit...

 

Mamka pracuje ve firmě ze zdravotního oboru. Zeptala se šéfů, ti využili svých kontaktů a tak nám jakýsi pan doktor poradil, že v Motoli je nějaký pak doktor Zvěřina, který je na tento problém specialista. Tak jsme jen zavolali a jeli na výlet do Prahy. Teď už je to podobné. :) Jediné, co bych ještě ráda řekla, že jsem byla vážně moc ráda, že se nemusím vzdát tancování! Konečně nám někdo dokázal říct informace, podložené množstvím zkušeností, což bylo pro mě zásadní. To, že nebudu slyšet na jedno ucho? To neslyší spousta lidí a často nejen na jedno. S tím se žít dá! Takže jsme o pár starostí lehčí jeli domů.

 

Následovalo pár kontrol, pár změn termínu(jsem si trochu vymýšlela..), probrání průběhu operace, nová MR, vyšetření BERA, apod. Díky těm pár konzultacím jsem veškerý starosti s operací hodila za hlavu. Nemělo smysl se kvůli tomu trápit nebo něco podobného. Prostě jsem pánům doktorům věřila... :)

 

Po nečekaném přesunutí prvního termínu vinou spečení jednoho stěžejního přístroje, jsem nakonec šla na operaci až 24.8.2011. Nevadí, co se dá dělat. ;)

 

To bych nebyla já, abych nepřijela o půl hodiny po tom, co jsem se měla hlásit na oddělení. :) První a druhý den na oddělení, zavedení centrální cévky, ve středu operace pak ARO. Ve čtvrtek převoz na JIPku a vyndání první hadičky! V pátek večer odpojení druhé hadičky a trénování chůze na záchod. V sobotu odpoledne už jsem chodila sama. Nedělní trénování, v pondělí nechápu, proč jsem se ještě nudila na JIPce( ;-) ),  když jsem se už sama sprchovala... Dostala jsem nějaké instrukce k cvičení od rehabilitační sestry. V úterý konečně na normálním oddělení. Hned se jdu projít mimo oddělení! Týden po operaci jsem v super stavu podle mě! Už si dávám rehabilitační bonbónky nakonec cvičební série v podobě “relevé“(stání na špičkách) na jedné noze. Bez opory samozřejmě! :D

 

Moje pooperační problémy byly zanedbatelné. Lícní nerv jsem měla v pořádku, takže jsem se s radostí smála! Na bolesti hlavy zabraly prášky a hlasivky, které jsem měla poškozené, jsem intenzivně procvičovala mluvením s mým pacientem kolegou. Nejlepší téma byl detailní popis punkcí. :)

 

Můj stav po propuštění! V mém běžném fungování mě omezovaly jen bolesti hlavy, kterou jsem mívala celkem často. Ale stačilo mít prášek po ruce. Chodila jsem na rehabilitační procházky. Ve dne, v noci, do lesa, do vinárny... Bez problému! Alkohol jsem poprvé zkusila 13. den po operaci. :) Víno a burčák je očividně lék na všechno. 3 dcl vína a cesta po tmě domů byly bez problémů! :D Měla jsem vážně radost! Běh jsem díky dobíhání autobusu zrehabilitovala také rychle. Asi tři týdny po operaci nám začala škola. Když mám školu celý den, tak mě bolí hlava. Ale určitě to brzy přejde. Včera jsem zkoušela kolečkové brusle. Bez problému! Rozezpívávám hlasivky a po včerejšku myslím, že už jsme téměř na situaci před. :) Šátky mi chválí tolik lidí, že je snad začnu nosit normálně. :D

 

Vím, měla jsem štěstí, že byl schwanom malý, že se operace povedla a že vše dobře dopadlo. Jsem za to vděčná a díky za to! :) Mimochodem mám zachráněný sluchový nerv, takže i něco slyším. Sice né moc, ale něco jo! :)

 

Hlavně žádný strach a kdyby jste chtěli slyšet nějaké další vtipné historky nebo nějaké další BEZ PROBLÉMU!, tak se mi klidně napište.

 

Míša

(sikulova.misa@seznam.cz)

 

 

 


 

Michal (38)                  [ přidáno dne 18. 1. 2011 ]

 

Operace 9.12.2010

 

Ahoj všem,

Rád bych na těchto stránkách přispěl svoji zkušeností s onemocněním neurinom akustiku a snad tím pomohl k lepšímu zvládnutí onemocnění dalším pacientům. Nejsem žádný odborník a budu popisovat věci tak jak přicházely a jak jsem se s nimi vyrovnával.

První příznaky se objevily v dubnu 2010, zcela náhodou jsem zjistil, že se mi horší sluch na levé straně. Tím jak tato ztráta přicházela postupně a druhé, zdravé ucho vyrovnávalo handicap, jsem si toho všiml, až  po delší době, kdy už ztráta byla cca 50%.

Navštívil jsem tedy odborníka – ušní, nosní, krční – kam jinak taky jít se ztrátou sluchu.

Vyšetření se skládalo ze sdělení subjektivně vnímaných obtíží a z absolvování audiogramu, ze kterého bylo jasné jak velkou ztrátu sluchu jsem utrpěl.. Následovala medikace, „Trental a Tebokan“. Po asi dvou měsících, kdy se ani po medikaci sluch nezlepšoval, jsem šel opětovně na kontrolu, výsledek audiogramu ukázal téměř stejný výsledek sluchu. K medikaci se přidal „Betahistin“ a následná kontrola v září. Při kontrole se projevilo nepatrné zhoršení sluchu a následovalo léčení medikací „Trental, Betahistin“. Asi týden po této poslední návštěvě jsem u sebe začal pozorovat nepatrné závratě, především při změně směru – otáčení hlavy z leva do prava. Vzhledem k tomu, že velmi často jezdím autem především pracovně, navštívil jsem víceméně z preventivních důvodů obvodního lékaře v místě bydliště. Po velmi krátké prohlídce a informování lékařky o mých předchozích problémech se sluchem neváhala a poradila mi hospitalizaci v brněnské FN Bohunice oddělení ORL, kde můžou být provedena všechna potřebná vyšetření v relativně krátkém čase.

Nastoupil jsem do nemocnice hned druhý den a začalo tolik potřebné zjišťování problému. Od audiogramu, přes BAEP a další, jejichž názvy si nepamatuji. V době, kdy jsem nebyl vyšetřován, mi byly aplikovány výživové infůze, které by snad mohly zlepšit můj stav. Po týdenní hospitalizaci bylo stále nejasné, proč vlastně neslyším a mám ty závratě.  Čekalo mne však ještě vyšetření na magnetické rezonanci, na které se obvykle čeká až tři měsíce, díky hospitalizaci se toto velmi urychlilo a následně po propuštění z nemocnice jsem 4. 11. 2010 vyšetření absolvoval s tím, že výsledek bude 8.11.2010. V pondělí 8.11.jsem vyrazil do nemocnice zjistit výsledky z MR. V FN Brno Bohunice na oddělení ORL mi velmi seriozně řekli, že se jedná o neurinom statoakustiku a vysvětlili mi základní věci, s tím, že tato záležitost přesahuje jejich kompetence a předali mne na oddělení neurochirurgie v téže nemocnici.

Zde bych chtěl moc poděkovat všem z oddělení FN Brno Bohunice ORL, za jejich profesionální přístup, jasné a srozumitelné podávání informací k mému zdravotnímu stavu. Žádné zbytečné naděje, ani strašení, jen fakta s lidským přístupem. Moc Vám všem děkuji.

V listopadu se k mým obtížím, přidal tzv tinitus – pískání v uchu. Přes den jsem si toho všiml spíše výjimečně, ale večer, když už bylo ticho, tak tento zvuk bylo znát, na druhou stranu to nebylo nic hrozného.

Další moje pouť směřovala na neurochirurgii, kde mi již blíže vysvětlili co to je neurinom statoakustiku a co mne s největší pravděpodobností čeká. Opět velmi vysoko hodnotím profesionalitu lékařky, která mne se vším seznamovala. Dostal jsem informaci, že jsou vlastně možné tři způsoby jak dál: První z nich nechat to být a čekat co se stane – což je samozřejmě hloupost a z lékařského hlediska okamžitě zavrhnuta, nicméně je to taky možnost. Druhá varianta je operace gama nožem, ale ta je vhodná jen do určité velikosti nádoru nebo při pokročilejším věku pacienta…... Jako jedinou správnou lékařka navrhla vzhledem k velikosti nádoru přes 2,2 cm, mému věku 38 a celkovému stavu radikální odstranění „klasickou“ operací při které otevřou hlavu a odstraní kompletní tumor. Na první setkání dost zásadních informací, ale byl jsem za ně velmi vděčný a nebyl jsem nijak příliš stresován. Bral jsem to tak, že je tu problém, který je třeba řešit a to co nejdříve a mít tedy co nejvíce informací. V závěru našeho povídání zavolala i kolegu operatéra, který mi ještě objasnil nějaké další detaily a bez zbytečných odkladů jsme společně stanovili termín zákroku na 7. 12. 2010. Byl jsem rozhodnut nechat se operovat v Brně, měl jsem důvěru k lékařům a i vzhledem k dojezdům manželky na návštěvy se mi to zdálo jako nejlepší možné řešení.

Doma jsme o všem diskutovali a snažili se s celou situací vyrovnat. Nejtěžší to bylo pro moji manželku, které to trvalo trochu déle. Na druhou stranu právě ona začala zjišťovat další informace a možnosti, které jsou. Objevili jsme tyto stránky, na kterých jsme se dozvěděli zkušenosti jiných pacientů a především velké doporučování profesorů Zvěřiny a Hanince z Prahy. Stále jsem byl však rozhodnut pro Brno.

V práci jsem svoji diagnózu oznámil, abych předešel drbům……. Jeden ví a neví, jestli o tom může mluvit……. Navíc jsem měl ty závratě a nerad bych, aby si kolegové mysleli, že do práce chodím pod vlivem alkoholu J někdy to tak skutečně mohlo vypadat.

Jak už to bývá: to o čem se mluví v práci, o tom se mluví i doma a tak shoda okolností přivedla tátu mého šéfa na sraz maturantů, kde byl i profesor Zvěřina… No a druhý den jsme si volali, já měl náhodou pracovní cestu do Prahy, vzal jsem tedy CD s MR a zamířil do vinohradské nemocnice. Profesor Zvěřina společně s profesorem Hanincem po prohlédnutí MR a popisu mých obtíží potvrdili návrh brněnské neurochirurgie k co nejrychlejšímu radikálnímu zákroku. Vyzdvihli především četnost odoperovaných případů na jejich pracovištích ve srovnání s jinými pracovišti v ČR. Toto byl pro mne jednoznačný důvod změnit rozhodnutí a přejít k operaci do Prahy. Ještě tento den jsme dohodli nový termín operace a to jen o dva dny později než byl původní v Brně tedy na 9. 12. 2010

Teď již zbývalo jen čekat na operaci. Naštěstí jsem díky všem informacím měl jasno a nepodléhal jsem depresím – stejně by mně to k ničemu nepomohlo. Do práce jsem chodil až do poslední chvíle. Problémem byly jen ty závratě. Musel jsem přestat dělat nějaké sportovní aktivity a být trochu opatrnější při chůzi a řízení auta. Kolegové v práci byli bezvadní, zvykli si na můj handicap a dokonce jsme si z něj často dělali legraci – pomáhalo to. I v restauraci si rychle zvykli na to, které místo potřebuji, abych je měl z té správné strany a slyšel je.

Den před operací 8. 12. 2010 jsem ráno odjel do Prahy k hospitalizaci. Přijali mne na standardním lůžkovém oddělení Absolvoval jsem nějaká základní vyšetření, implantovali mi kanilu pod klíční kost, kudy pak do mne půjdou nějaké kapačky…. Pak už jen zbývalo nejíst a nepít zhruba od půlnoci a druhý den ráno kolem 8:00 jako první na sál. Kupodivu jsem se i dobře vyspal. Ráno po probuzení jsem už začal být nervozní z toho co mne čeká, ale uteklo to rychle, dostal jsem nějaké léky, injekci a pak už mne vezli o patro výše, kde jsem ještě chvíli čekal v předsálí.  No a pak už to přišlo, převezli mne na sál, dali narkózu a pak jsem se probudil až po operaci. Operaci prováděli profesor Haninec a profesor Zvěřina. Vše se zřejmě dařilo velmi dobře díky jejich šikovnosti a zhruba po 4 hodinách bylo po všem. Nádor byl kompletně odstraněn a okolní nervy zůstaly bez poškození.

Po probuzení jsem byl zmatený, ale cítil jsem se docela dobře, nic mne nebolelo. Zkoušel jsem hýbat ústy a mrkat, ale nedokázal jsem poznat, zda mám svůj obličej pod kontrolou nebo ne. Bohužel levá strana jak jsem později zjistil, byla po operaci bez pohybu. A samozřejmě ztráta sluchu na levé straně je již bez možnosti zlepšení – levostranná hluchota. Byl jsem napojen na monitorovací zařízení EKG a kapačky. Vlastně jsem jen tak ležel a pozoroval okolí své postele na JIPce. Po narkóze mi bylo špatně od žaludku a tak jsem zvracel.  Pokusil jsem se něco sníst, ale neměl jsem na nic chuť a i to málo co jsem do sebe dostal, jsem vyzvracel. Podobné to bylo i další den, ale pak už to bylo dobré. Nedostavily se žádné pooperační komplikace a tak jsem nabyl dojmu, že jsem zcela zdráv a že bych mohl jít domů J. Návštěvy za mnou mohly téměř kdykoli, vždy po dohodě se sestrami. Péče o mne byla velmi dobrá. Kdykoli jsem něco potřeboval, byl na blízku někdo, kdo mi dokázal pomoci. Na JIPce jsem zůstal až do pondělka, poté jsem byl předán na standardní lůžkové oddělení.

Zde byl již režim mnohem volnější a hlavně nebyl jsem na nic napojen a to je pocit obrovské svobody, mohl jsem chodit, kdy jsem chtěl a kam jsem chtěl. Úžasný pocit. Subjektivně jsem měl a stále mám pocit, že závratě, které jsem měl před operací, jsou pryč, jsem na sebe opatrný, chodím pomalu, pomalu vstávám, nedělám rychlé pohyby a snad díky tomu nemám závratě. Po operaci mám ztuhlou levou stranu obličeje, levé víčko se mi nedovírá a trpím už navždy levostrannou hluchotou. Takže masírujeme a do oka používám umělé slzy na zvlhčení.  Dokážu si číst delší dobu (půl hodiny). Další pobyt v nemocnici již spočívá jen v čekání na propuštění, ta doba je tu dlouhá. Překvapilo mne několik nečekaných návštěv, které vždy zlepšily moji náladu a čas utíkal rychleji. Po osmi dnech od operace jsem se dočkal a byl jsem propuštěn domů.

V pátek domů, přes víkend klid a v pondělí povinné návštěvy lékařů, zajištění rehabilitace……. Podařilo se zahájit rehabilitaci obličeje hned od pondělka, tak, teď zbývá masírovat, cvičit……. A věřit v brzké zlepšení stavu na původní úroveň. Ale to ukáže až čas…….

Děkuji všem lékařům a sestrám zapojených do řešení mého zdravotního stavu ať už se jednalo o pobyt a různá vyšetření v brněnské FN Bohunice nebo operativní zákrok a následný pobyt v Praze na Vinohradech.  Všem bez výjimky patří velké díky za jejich profesionalitu, lidský přístup a ochotu pomáhat.

 

Michal Vašíček

michal-vasicek@volny.cz

 


 

Denis (42)                  [ přidáno dne 5. 8. 2009 ]

Ahoj,

Nejprve bych chtěl poděkovat Jakubovi za tuto stránku, která může určitě každému kdo onemocněl na Neurinom Akustiku (NA) dát naději a radu. Díval jsem se na německém nebo anglickém Googlu, ale nenašel tak dobře strukturované stránky a tolik informací. Skvělé!!! 

Již několik let jsem dobře neslyšel na pravé ucho a měl pocit tlaku. Několik posledních měsíců jsem pozoroval při záklonu hlavy závratě, únavu nebo bolesti hlavy při větší psychické nebo fyzické zátěži.

Měl jsem štěstí, že můj ušní lékař měl podezření a ihned mne odeslal na CT, který potvrdil diagnózu: vestibulární schwannom IVa, cca 4,5 cm, na pravé straně. 

Jak jsem četl na webu - většina lidí, kteří onemocní NA, se dozvěděli o nemoci poté co si všimli slabšího sluchu v jednom uchu. Na začátku se provede běžné vyšetření ucha ale v principu jen CT nebo magnetická rezonance může dát definitivní diagnózu.

V tomto momentu nastupuje psychický šok, celý svět se otočí a pacient padá do deprese kvůli strachu (“Co mám dělat?”, “Kde a jak?”, “Zhoubné nebo ne?”, “Rizika a postoperační účinky?”, atd.)

Rád bych z vlastní zkušenosti předal pár rad:

 

 

 

 

1) Mám NA, zemřu?

NA je jeden z nejmírnějších nádorů, takřka nikdy nezhoubných. Moje kamarádka, instrumentářka na operačním sále, říkala: „Pokud by si člověk musel vybrat nějaký nádor, tak aby to byl NA!“ Možná to zní vtipně, ale je to opravdu nádor, kterého se nemusíte bát, že bude zhoubný.

 

 

 

2) Jakou metodu léčení si vybrat? Operace nebo ne?

Myslím, že toto téma je na stránkách již dobře popsané, ale univerzální odpověď na tuto otázku neexistuje. Přístup je individuální, záleží na velikosti nádoru, potížích, které pacient má, věku a zdravotním stavu pacienta. Nejlepší je udělat CT a MRI a potom se poradit s několika (nezávislými) specialisty, co by byla nejlepší možnost.

 

 

 

3) Kde se nechat operovat?

Na internetu je hodně neseriózních stránek, které prezentují nedostatečné nebo falešné informace a často (nejenom v případě NA) se mohou najít dobře vypadající stránky nějakých (nejčastěji soukromých) zahraničních klinik, které ukazují na moderní lůžkové pokoje, obrázky s high-tech technologiemi, ale nedokáží konkrétně poukázat na to co je nejdůležitější – zkušenosti chirurgů!!! Dejte si pozor!

Je nutné si vybrat nemocnici s dlouhodobými zkušenostmi s takovou operací. Chirurgové by měli operovat často, nejlépe několikrát měsíčně. Nejdůležitější je šikovnost chirurga (na operaci se jich účastní více, protože je náročná a dlouhá). Zdravotní personál by také měl poskytnout optimální péči po operaci – nezapomeňte, že přibližně týden strávíte na JIP-ce a v krizových situacích – to znamená, že můžete byt závislí na péči zdravotních sester.

Požádejte svého doktora nebo někoho známého, aby Vám poskytnul informace o historii takových operací v nemocnici, kterou jste si vybrali.

 

 

 

4) Rizika operace

Operace je dlouhá a složitá, ale pokud se nádor dobře vyoperuje, úspěšnost je ve většině případů vysoká. Rizika jsou podobná jako u jiných dlouhých operacích, proto je důležité být psychicky i fyzicky v dobrém stavu před operací.

 

 

 

5) Příprava na operaci

Doporučuji nedívat se moc na internet, jak operace probíhá. Myslím si, že se tím člověk nemůže uklidnit a navíc si začne dělat další starosti.

Velmi pravděpodobně dostanete termín operace po 1-2, možná dokonce 3 měsících od oznámení diagnózy. Jak jste si už přečetli na těchto stránkách – to je nejtěžší období (alespoň psychicky) a proto je velmi důležité zůstat stabilní, nepodlehnout depresi a věřit, věřit, věřit, že to dobře dopadne. Věřit v Boha, věřit v anděly, hvězdy, rodinu, přátele, ve všechno možné. Neizolovat se od lidí, chodit ven na procházky, do hospody, potkávat přátele a podle možností nekouřit a sportovat, aby tělo bylo v dobré kondici na operaci. Lehké je to říct, ale zkuste nemyslet na operaci a nebát se. Jóga nebo meditace mohou také pomoci.

 

 

 

6) Postoperační rehabilitace

Nejčastější postoperační problémy, které má dost pacientů, jsou spojené s mimikou obličeje a točením hlavy. Proto je velmi důležité začít s odpovídajícím cvičením – IHNED PO OPERACI. Cvičení může být nepříjemné, ale čím dříve začnete cvičit, tím rychleji se dostanete do normálu.

Na začátku se určitě budete koncentrovat, abyste vůbec chodili nebo otáčeli hlavu.

Je důležité zajistit si následnou rehabilitaci s odborníkem (např. cvičení rovnováhy, mimiky, masáže ochrnutého lícního nervu). Na termíny se obvykle čeká dlouho (i 2 měsíce), proto je dobré relativně rychle (hned po operaci, možná ještě před ní) si najít a domluvit možné termíny na rehabilit. pracovišti v místě bydliště, kde s tím mají zkušenosti.

Nezapomeňte si do oka pořád dávat mast a kapat kapky, aby rohovka nevysychala. I když po operaci třeba hned oko zavřete, může se stát, že za týden nebo několik týdnů po operaci se situace zhorší - dostanete obrnu lícního nervu a kvůli tomu Vás začne pálit oko. To může trvat několik měsíců a Vy budete na nervy. Dívat se na televizi a pracovat na počítači se nedoporučuje, protože to vysušuje rohovku ještě více. Pak se človek nudí nebo není schopen pracovat (pokud pracuje s PC).

 

 

 

 

MOJE LÉČBA:

Operován v Motole (tým: Zvěřina-Chovanec) v únoru 2009.

Můžu říct všechna slova chvály celému týmu operatérů a postoperační péči. Vysoká zkušenost, profesionalita a přístup k pacientům. Jsem jim moc vděčný.

Neměl jsem žádné bolesti a komplikace během a po operaci. Jako většina – jsem teď hluchý na pravé ucho. Teď, 6 měsíců po operaci, se mi občas točí hlava, speciálně při změně směru chůze. Také mám problém s vysycháním oční rohovky. Ale lepší se to, už mohu sedět před počítačem několik hodin nebo psát tak dlouhé texty J.

Snažil jsem se tady popsat mé zkušenosti a myšlenky. Nejsem odborník, možná jsem neocenil vše správně, ale myslím si, že získáte alespoň jednu zkušenost navíc.

 

NEJDULEŽITĚJŠÍ: Neztrácejte naději - během několika měsíců se vrátíte do normálu... 

S pozdravem

Denis

 E-mail: KingOfSoul@gmx.net

 


 

__________________________________________________________________

 

Jan (48)                  [ přidáno dne 18. 4. 2009 ]

Moje zkušenosti

Pročetl jsem si celou diskuzi, hodně jsem se z ní dozvěděl. Rád bych pro případné další adepty doplnil něco ze své zkušenosti. Operaci schwannomu jsem podstoupil ve středu 28.1.2009.
Potíže mi začaly koncem srpna 2008 zalehnutým uchem, nepatrně jsem se motal a jedna tvář se mi zdála na pohmat trochu jiná než druhá. Na MR 1.12.2008 se ukázal schwannom 19x15x15mm. Neuroložka mi sjednala kontakt v Motolské nemocnici, za což jsem jí vděčný. Motol jsem poprvé navštívil 5.12.2008 a hned jsem dostal termín nástupu v pondělí 26.1.2009. Před operací probíhají různé přípravy, např. zavedení katétru do srdce, lékaři mi vše podrobně vysvětlili. Odpoledne a večer před operací doporučuji mít někoho na návštěvě, protože to čekání je hrozné. Návštěva mi pomohla ostříhat vlasy a plnovous.
STŘEDA 28.1.2009: V den operace se vstává v 5h a hned se něco děje – sprchování, kapačky, punčochy, odjezd na operační sál... Po operaci jsem se probudil na ARO. Byl jsem k smrti unavený fyzicky i psychicky. Jediné, na co jsem se zmohl, bylo, že jsem si zkusil, jestli se mi hýbe obličej a šlo mi to a už jsem jen spal. Postel se občas pode mnou zavlnila, což bylo příjemné, protože jsem neměl sílu se ani pohnout.
ČTVRTEK: V dopoledních hodinách mě převezli na JIP ORL. Tam mě čekala tvrdá postel a já neměl sílu se obracet. Ležel jsem na zádech nekonečných 56 hodin. Bylo mi na umření, ale živila mě naděje, že druhý den po operaci prý už to bude o 30% lepší. Moc mi pomohlo, když jsem přišel na to, že postel se dá polohovat na elektrický pohon bez námahy. Na JIP mohou návštěvy a je to příjemné, protože jsem si nemohl sám nic podat.
PÁTEK: Stále jsem se cítil strašně vyčerpaný. Pravá půlka obličeje mi zcela ochrnula – asi kvůli otoku nervu. Obličejové svaly se nehýbaly, pravé oko se nezavíralo a neprodukovalo slzy, musel jsem si ho zavírat rukou a často kapat umělé slzy, viděl jsem dvojitě, občas jsem si pletl stěnu se stropem, pravé ucho jsem měl nahoře necitlivé, pusa se nedala tvarovat, a tak se mi špatně pilo z hrnku, trochu se mi změnil hlas. Ztrátu chuti, která také bývá, jsem nepozoroval. Skoro nic jsem nejedl, výživu mi dávali v kapačkách a snažil jsem se jen pít hodně čaje, prý aby se vyplavila narkóza. Je dobré mít trochu svého pití a zapíjet nemocniční čaj něčím chutnějším. Zkoušel jsem se na posteli posadit. V podvečer mi návštěva donesla z ORL tašku s věcmi, s mobilem s rádiem a MP3 přehrávačem. V posteli se dá jen něco poslouchat do sluchátka na jedno ucho.
SOBOTA: Pokusil jsem se dojít si na záchod. Kapalo mi z nosu, ale nevěděl jsem, že to je mozkomíšní mok a že bych to měl oznámit.
NEDĚLE: V podvečer jsem se s doprovodem osprchoval. S návštěvou jsem vydržel jen hodinu, jak jsem byl vyčerpaný.
PONDĚLÍ: Sundali mi z hlavy tlakové obvazy, byla to velká úleva, že jsem si připadal skoro zdravý.
ÚTERÝ: Ráno mě čekala punkce, tj. z rány mi odsáli tekutinu a hlavu opět obvázali tlakovým obvazem. Po pondělní úlevě to bylo hodně nečekané a nepříjemné.
STŘEDA: Vedle mne se vystřídalo 7 pacientů, jen já stále zůstával na JIP, to bylo psychicky náročné. Večer mi zase začalo téct z nosu.
ČTVRTEK: Potíže trvaly, proto jsem měl absolvovat „lepení“. Celé dopoledne jsem byl v napětí, nevěděl jsem, že trvá několik hodin, než se „lepidlo“ připraví. Lepení probíhá podobně jako punkce, ale už to bolelo trochu míň, protože rána je o den starší. V pondělí mi konečně sundali tlakový obvaz a v úterý, třináct dnů po operaci jsem se vrátil na ORL oddělení. Následovalo vyndání stehů a v pátek 13.2.2009 jsem odcházel domů.

Chtěl bych povzbudit ty, kdo se nevracejí do života tak snadno. Moje rekonvalescence byla a je velmi pozvolná. Nejprve jsem i doma zvládal režim podobný jako v nemocnici, potřeboval jsem hodně spát, velmi rychle jsem se unavil, tvář byla nehybná, oko se nezavíralo. Mohl jsem jen něco poslouchat. Jakmile jsem pohyb trochu přehnal, začala mě bolet hlava. Kromě toho jsem 1.3. dostal horečky a úporné bolesti břicha. Lékař konstatoval špatnou funkci střev pro nedostatek pohybu... Měsíc po propuštění z nemocnice 13.3. jsem byl na kontrole v Motole, kde se lékaři radovali, jak se vše krásně spravuje a napsali mi „neomezené“ vycházky. Hned druhý den jsem se vypravil ven, ale po 15 minutách jsem měl dost.. Postupně jsem zvládal víc a víc. Už to vypadalo nadějně a 23.3. jsem opět dostal horečky a vrátily se úporné bolesti břicha. Následovala řada nepříjemných vyšetření: gastroskopie, kolonoskopie, CT břicha – nic zásadního se neobjevilo. Nevím, jestli „ochrnutí“ střev nějak souvisí s operací schwannomu nebo jen s dlouhým ležením. Lékař na interně s tím neměl zkušenost.

DNES 15.4.2009, 2,5 měsíce po operaci se mi tvář hýbe v dolní části asi v polovičním rozsahu a lehké náznaky pohybu jsou i v horní části. Ušní boltec je téměř necitlivý, oko se nedovírá, ale zavřené drží spolu s druhým okem, takže ho nemusím zalepovat. Stále nemohu moc číst ani pracovat na počítači (tenhle text jsem psal načtyřikrát). Zažívání už je snad probuzené. Na procházce vydržím i víc než hodinu, ale musím si chránit oko před větrem a sluncem. Větší námahu, třeba něco v předklonu, vydržím tak čtvrt hodiny a začne se mi motat a bolet hlava, takže si musím na chvíli lehnout. Tinnitus v uchu slyším jiný než před operací. V hlučném prostředí se zhoršuje. Večer se zmírňuje a před usnutím slyším jen lehké šumění, někdy ani to ne. Ucho je i nadále hluché. Pracovní zatížení, dokonce ani odjezd na dovolenou bych ještě nevydržel. Možná u mladších ročníků to jde rychleji.
Připojuji se k chválám a díkům motolským lékařům. Mají nejen zlaté ruce, ale i jejich lidský přístup je vzácný.

 

 
 

 

 
Valid CSS!