Jdi na obsah Jdi na menu
 


Diskutujte nad tím, co vás zajímá:

 

Komentáře

Přidat komentář

Přehled komentářů

Re: Re: Re: mam v tom chaos....

(Květa, 30. 10. 2012 20:45)

Pane doktore,
děkuji za vyčerpávající odpověď.Jsem důchodkyně a doufám, že dřív umřu na stáří než na následky gama nože. Mladším pacientům přeji, ať se nedostanou mezi tyto raritní případy a cítí se tak dobře, jako momentálně já.
Mějte se hezky a děkuji, že do této diskuze přispíváte.

Re: mam v tom chaos....

(Eva, 31. 10. 2012 17:09)

Dobrý den Tomáši, sdělím Vám svoji zkušenost. Třeba může přispět k vašemu rozhodnutí. Před 12ti lety při sdělení diagnozy jsem volila Gama nůž jako neinvazivní metodu, pro mne, v ten moment daleko přijatelnější. Po cëlách 12 let se nádor změnšoval, změnšoval a ještě v listopadu 2011 byl závěr takový, že vše je v počádku, , kontrola za 10 let. A ejhle, v dubnu letošního roku příznaky- brnění jazyka, rtů ( o tinitusu nemluvím, ten po Gama noži nezmizí)a po MR zjištěnom, že nádor opět obživl a za 4 měsíce dorostl do rozměrů ještě větších než byl v době, kdy byl diagnostikován. Jsem po operaci, ale paradoxně po přechozím ozáření Gama nožem je riziko nevratného poškození lícního nervu daleko větší , než když podstoupíte operaci bez předchozího ozáření Gama nožem. Po zkušenostech, které mám, bych tedy osobně volila neurochirurgickou operaci a čím dříve, tím lépe. Přeji hodně štěstí.

Re: Re: mam v tom chaos....

(pozdni rust nadoru po LGN, 15. 11. 2012 20:32)

Dobry den, ackoliv Vas ne uplne stastny pribeh je poucny, nelze jej nastesti povazovat za pravidlo. Dokonce si nejsem jisty, ze jsem o nejakem podobnem pripadu (t.j. ze by nador pote, co byl 12 let v klidu a zmensoval se, zacal z niceho nic tak velmi rychle rust) slysel. Gamanuz je velmi atraktivni metoda pro pacienty - "pri male zatezi dosazeni kontroly nad rustem nadoru" Bohuzel metoda neni 100% ucinna. Dokonce ani nevime, jak vlastne ucinna je. Neuspech a nutnost operace jsou udavany do 10%. Vetsina pripadu, kdy nador pokracuje v rustu je odhalena jiz behem prvnich let po lecbe. Proto je na miste kontrolni MRI provadet v tomto obdobi kazdy rok.

Re: Re: Re: mam v tom chaos....

(pozdni rust nadoru po LGN, 15. 11. 2012 20:47)

Vetsina, ale ne vsechny operace po ozareni, jsou opravdu extremne slozite. Slozite jsou predevsim ty pripady nadoru, ktere se jiz v dobe ozareni dotykali nebo tlacili na mozek. Slozitost tkvi v tom ze oblast mezi nadorem a vystupem licniho nervu z mozku byva po ozareni zajizvena. Je obtizna jeho identifikace v miste, kde je nejvice zranitelny. Zdaleka nejlepsich vysledku je ve techto pripadech dosahovano nikoliv neurochirurgickou, ale usni (neurootologickou) operaci, kdy je operovano prez spankovou kost (tzv. prez ucho). Licni nerv je tak mozne vcas a bezpecne izolovat v celem prubehu a pri priznivych pomerech zachovat funkcni. V kazdem pripade jde o ty nejslozitejsi operace, jejichz vysledky nejsou vzdy stastne (pro pacienta i chirurga). Je take nutne uvest, ze pokud se nepodari licni nerv zachovat nebo trvale pretrvava porucha jeho funkce, lze ho opravit a hybnost obliceji navratit.

Re: Re: Re: Re: mam v tom chaos....

(Eva, 18. 11. 2012 21:52)

Bohužel, je to tak, jak jsem uvedla. V listopadu 2011 se můj nádor změnšil o 72% své původní velikosti a v dubnu 2012 byl již větší než v době, kdy ho poprvé diagnostikovali. Z 4130 cmm na 15220 cmm během 4 měsíců. Ačkoli lícní nerv byl údajně zachován, jak praví operační protokol, tak nyní, po 7 měsících od operace nevykazuje žádnou činnost( EMG neprokázalo). Mohl byste mi sdělit více informací ohledně "opravy" facialis ? Jakým způsobem se provádí a kde mají nejlepší výsledky ? S kým vlastně komunikuji prosím ? Děkuji

Re: Re: Re: Re: Re: mam v tom chaos....

(Martin, 19. 11. 2012 19:28)

Dobry den, ma odpoved rozhodne nemela znit, jako ze Vam neverim. Spise jsem chtel pana Tomase ujistit o tom, ze jde o raritni pripad, byt mozny.. Technik k upraveni funkce obliceje je vice. Jednak jsou techniky, ktere vychazeji z prime rekonstrukce licniho nervu. To znamena znovu se podivat do mista (mostomozeckoveho koutu), kde byla operace provedena. Zjistit, zda byl nerv skutecne zachovan. Pokud zachovan nebyl a jsou-li identifikovatelne oba konce, lze ho zrekonstruovat napr. s uzitim stepu nektereho z koznich nervu. Tato varianta je nejmene pravdepodobna.

Re: Re: Re: Re: Re: mam v tom chaos....

(Martin, 19. 11. 2012 19:59)

Dalsi z variant, ktera pripada v uvahu je rekonstrukce licniho nervu jeho napojenim na jiny z mozkovych nervu. Tu volime, pokud chybi pocatek licniho nervu v miste vystupu z mozku. Lze volit variantu napojeni na druhostranny licni nerv nebo na nektery nerv v blizkosti pahylu licniho nervu. Nejcasteji je volen nerv podjazykovy (hybe jazykem). S timto typem rekosntrukce mam(e) u pripadu shodnych s Vasim nejlepsi zkusenosti. Techniku lze provadet opet nekolika postupy, s vyhodou je podjazykovy nerv setrit, tak aby nebyly operaci zhorsena hybnost jazyka (zhorsi artikulaci, polykani..) Nevyhodou obou postupu, je ze efekt na hybnost obliceje neni okamzity. Cekate nekolik mesicu (4-8 mesicu nez se zacne neco dit; dobra hybnost se objevuje za 10-18 mesicu, reinervace vsak pokracuje roky). Pokud technika uspeje, je dosazeny efekt velmi uspokojivy (obnovi se tonus, objevi se vuli riditelna hybnost).

Re: Re: Re: Re: Re: Re: mam v tom chaos....

(Eva, 11. 1. 2013 17:03)

Mám rekonstrukci lícního nervu napojení podjazykového.Prováděl ji pan profesor Zvěřina, ikdyž jsem byla operována na Královských Vinohradech.Dva a půl měsíce po rekonstrukci jsem se začala trochu usmívat-zázrak.Stále ještě rehabilituji(už je to přes rok,operace 24.11.2011),jde to pomalu,oko už dovírám,na EMG se ukázala už i aktivita čela(okem zatím neviditelná),sem tam mám tik oka nebo koutek úst, ale jsem vděčná za to, že nemám spadlou levou půlku obličeje. Jen to chce velkou trpělivost a hlavně klid a teplo. Děkuji pane profesore

Re: Re: Re: Re: Re: Re: Re: mam v tom chaos....

(Eva Ž, 14. 1. 2013 18:53)

Dobrý den Evo, jsem také Eva :-) a čeká mě patrně to samé, co Vás, mohla byste mi prosím napsat na můj mail, až budete mít cfhvilku, chtěla bych se zeptat na pár věcí. evikazizkova@seznam.cz. Děkuji

Re: Re: Re: Re: Re: mam v tom chaos....

(Martin, 19. 11. 2012 20:04)

Dalsi dva postupy pro Va spripad spocivaji ve vytvoreni tzv. zavesu. Nesparvuje se nerv. Ale pod kuzi se provedou "zavesy", ktere srovnaji oblicej. Zaves lze udelat aktivni (dynamicky zaves), kdy se preklopi cast spankoveho svalu a na ni se zavesi rty nebo neaktivni (staticky zaves), kdy je k zavesu uzita napr. slacha nebo teflonova paska. Statickym zavesem lze podeprit i dolni vicko, aby nebylo nadmerne odchlipene. Do horniho vicka pak lze implantovat zlate zavazicko, aby doviralo.

Re: Re: Re: Re: Re: mam v tom chaos....

(Martin, 19. 11. 2012 20:17)

Na Vas dotaz, kdo ma nejlepsi vysledky Vam odpovedet neumim. Vysledky kolegu neznam. Videl jsem prevazne neuspechy. To vsak odrazi, jen ze prichazi osoby, kdy se neco nepodarilo nebo nebylo nic nabidnuto. Pri blizsim zajmu o konzultaci me muzete kontaktovat (martin.chovanec@lf1.cuni.cz; Klinika otorinolaryngologie a chirurgie hlavy a krku, 1. LF UK a FN v Motole)

Re: Re: Re: Re: Re: Re: mam v tom chaos....

(Eva, 22. 11. 2012 14:30)

Vážený pane doktore, děkuji velmi za VAši vyčerpávající odpověď. V lednu jdu na kontrolní měření EMG, potom se budu muset případně rozhodnout o dalších krocích. Děkuji za Vaši nabídku a ráda Vás případně oslovím přímo. Eva

bezradna

(Tereza, 10. 1. 2013 21:19)

Ahoj. Chtela jsem se zeptat jak se jmenune vase stranks,diskuze na facebooku. Rada bych se kvam pridala jestli muzu..:-)

Setkání

(Jana , 27. 12. 2012 23:47)

Prosím, může mi někdo poslat termín a místo setkání. Ráda bych přijela.
jagu@centrum.cz
Moc děkuji. Stránky stále sleduji.Operovaná jsem byla panem prof.Zvěřinou v roce 2008.
Jana

Re: Setkání

(Kamila, 5. 1. 2013 14:31)

Jani, zatím se nic neplánuje, sleduj stále stránky a až bude tak se určitě dozvíš. A přijd mezi nás na Fb.. :-)

Štastné a veselé Vánoce!

(Jakub , 24. 12. 2012 23:35)

Přeji všem šťastné a veselé Vánoce a mnoho štěstí do nového roku!

operácia slovensko

(nemi , 17. 12. 2012 17:54)

Dobrý deň, som 3 mesiace po operácii, pre likvoreu musela byť ešte jedna operácia s následným zápalom mozgových blán. Pretrváva paréza pravej polovice tváre, strata čuchu, chuti, stiažené prehltanie. Nevie mi nikto poradiť dokedy bude bolesť hlavy po meningitíde. Pretrvávajú aj poruchy stability, na pravé ucho nepočujem. Najviac ma trápi zápal a hnisanie pravého oka.

Neurinom akustiku

(Hana Eugelova, 18. 11. 2012 18:25)

Dnes jsem na razila na tuto stránku .2.11 TO BYLO PŘESNĚ PĚT LET CO JSEM PO OPERACI GAMA NOŽEM.Několik let jsem chodila s motolicem a šumeme v uchu.Ušní lékařka mě dělala profuky.Díky tomu jsem si dala i vytrhnout zub na který to sváděla.Po vytržení zubu -zánět dutin.Následovaly punkce .Při punkci se mi smíchaly všechny chutě a já cítila slano,sladko ,kyselo vše v jednom.Paní doktorka se na mě dívala jako ,že si vymýšlím.Následovalo-jiný lékař.Ten mě poslal na CT a diagnoza byla na světě.PAK VÝBĚR OPEROVAT ,NEBO GAMA NŮŽ.VOLILA JSEM GAMA NŮŽ.NEURINOM BYL 3CM .Tedy na hranici kdy je možné gama nožem,alespon
tak mi to bylo řečeno.2.11 .PŘED PĚTI LETY JSEM TUTO OPERACI PODSTOUPILA.VÝSLEDEK BYL 78%SE ZMENŠIL.Kontrola na Homolce v roce 2017.Celkem dobrá prognoza ze strany Homolky..Ale mám v poslední době hrozný šum v pravém uchu.Pocit jak když vaří tlakový hrnec.Opět jdu na rezonanci.2.12.2012.Věřím pokud budu muset znova ,že mi na Homolce pomohou.Klobouk dolu před jejich prací.Na pravém uchu se mi značně zhoršil sluch.Brní mě stále pod jazykem až do hrudníku.ALE I TĚCH PĚT LET CO JSEM PO OPERACI GAMA NOŽEM STÁLO ZA TO ŽE JSEM NEMUSELA PODSTOUPIT ZATÍM OTEVŘENOU OPRACI.DĚKUJI LÉKAŘŮM NA HOMOLCE.A PANU DOKTOROVI PLHONOVI OD NÁS Z DĚČÍNA ŽE MĚ POSLAL NA CT A VĚŘIL MI ,ŽE MÁM POTÍŽE.LÉKAŘKA KE KTERÉ JSEM CHODILA NĚKOLIK LET SI MYSLELA ŽE SI VYMÝŠLÍM.KDYBY MĚ TEHDÁ P.DOKTORKA POSLALA DŘÍVE NA VYŠETŘENÍ ZDRAVOTNICTVÍ BY UŠETŘILO PENÍZE ZA NĚKOLIK LET.

Handsfree

(Lukáš , 15. 11. 2012 21:35)

Dobrý den,
jsem už několik let po operaci neurinomu. A slyším pouze na jedno ucho. Chci se zeptat jestli někdo používá bluetooth handsfree. Hodně používám telefon a nechci ho mít u hlavy. A obávám se, že u handsfree nebudu slyšet okolí. Tak jestli máte nějaké zkušenosti tak mi prosím napište. Nevím jaký typ si mám vybrat.

Lázně

(Anita, 15. 11. 2012 19:20)

Přeji hezký den,jelikož také čtu tyto stránky, chtěla bych přispět svým názorem na rehabilitační péči v lázních. S doporučením od MUDr. Chovance jsem zažádala o lázně u obvodní lékařky. Původně jsem si myslela, že si vyberu nějaké pohybové lázně např. Třeboň a pojedu. Jenže jsem se mýlila s naší diagnozou 333 nám pojišťovna proplatí nervové lázně, které odpovídají shora uvedené diagnoze. Aspoň u mě tomu tak bylo. Takže momentálně jsem v lázních Klimkovice. Mohu souhlasit s tím, že žádné bublinky ani masáže jsem jako léčbu nedostala. Léčí se zde tzv, jodobromovou vodou, která má desinfekční a protizánětlivé účinky. Dále cvičím na redcordu, což je cvičení na lanech má za účelem naučit tělo rovnováze, úžasné cvičení.Připlácím si masáže obličeje, které mi dělají dobře na parézu brady a tváře, kterou stále necítím. Jinak jsem musela přestat cvičit na balónu a jiné cviky při kterých se nakláním, předkláním, skláním hlavu atd... opravdu to nejde mám tak nepříjemné závratě, které trvají i několik minut je mi nevolno a zvracím. Jsou to velice nepříjemné stavy, které bohužel neovlivním,žádným cvičením jen klidem. Jsem 6 měsíců po operaci a můžu říct, že průběžne jak mi síly stačí cvičím, jenže čím více jsem důslednější moje tělo to nechce a brání se tím, že se se mnou vše točí. Je to možná jen můj případ. Jinak lázně Klimkovice mohu jen doporučet, vynikající péče, stravování i ubytování.Moc zdraví Anita Trutnov


« předchozí

1 | 2 | 3 | 4 | 5 | 6 | 7 | 8 | 9 | 10 | 11 | 12 | 13 | 14 | 15 | 16 | 17 | 18 | 19 | 20 | 21 | 22 | 23 | 24 | 25 | 26 | 27 | 28 | 29 | 30 | 31 | 32 | 33

následující »



 

 

 
Valid CSS!