Neurinom akustiku - Vestibulární schwannom

Dobrý den, na rehabilitaci budou zřejmě chtít vědět diagnózu. Já jsem jim předběžně řekla rovnováha a lícní nerv. Rovnováha je naštěstí dobrá, takže cvičím lícní nerv (masáž, cvičení a elektro). V nemocnici jsem si pobyla trochu déle - necelé 3 týdny, protože se při operaci zjistilo, že jsem v této komunitě v podstatě vetřelec. Nejednalo o schwannom, ale jiný hodně vzácný typ nádoru. Při schwannomu se jde domů tak po dvou týdnech. Připravte se na to, že maminka nastoupí v pondělí a operace je až ve středu, takže pondělí a úterý jsou spíš rekreační. A něco pro zasmátí: byla jsem v lékárně, požadovala Geriavit a lékárnice, která mě od vidění zná mi nekompromisně vnutila Wobenzym :-). Protože mám teď vůli a schopnost prosadit se zhruba na úrovni medvídka Pú, tak jsem odešla s Wobenzymem o 900 kč lehčí a manžel se mi směje ještě teď :-).

Dobrý den Lucko, tak mamka je v Motole a zítra jde na sál. Můžou návštěvy na JIP druhý den po operaci? Jestli můžete písněte mi prosím na vklicova@atlas.cz
Moc děkuji !!! V.

Dobrý den všem.Tatka má už deset let přesně ty potíže co tu každý píšete.Bolení hlavy pocit motání,půl levé tváře jinak citelné (jako by nebyla jeho).Chodil všude možně po doktorech a nikde mu nic nenašli.A všude mu jen řekli že se musi smířit s tím co má.Tak tatka přešel k jínemu neurologovi.Ten mu hned udělal CT a byl zjišten nalez:Vyšetření nativně a po podání k.l. i.v.

V levém mostomozečkovém koutu je ostřeohraničená expanze 26x18x15mm, kontura je lobulární, postkontrastně se nehoogenně sytí, odtlačuje levý pedunculus mozečku a pons, bez zn. konusu. Komorový systém přiměřené šíře.

Subarachnoidální prostory nerozšířeny.

Supratentoriálně bez ložiskových změn.

Přiměřený nález na skeletu a PND v zachyceném rozsahu.

V levé orbitě v kontaktu s n. opticus je oválný ostře ohran. útvar do 10mm, nativně i postkontrastně kolem 60HU,ostatní obsah orbit je přiměřený.

Z.: ložisko v zadní jámě - nejspíše neurinom statoakustiku ložisko v levé orbitě nějasné etiologie,může se jednat o

o gliom nebo meningeom optiku obraz ale není typický.Tata macukrovku.Máme o něj velký strach :(.Je pro nás řešení?Byl bych moc rad kdyby se táta uzdravil.Můj email je jaedy@seznam.cz

Jindro, zkuste rovnou zkontaktovat pana Dr. Martina Chovance (nekde tady na webu je na nej kontakt - telefon i email). On tady na webu obcas odpovida, ale primym kontaktovanim vse urychlite. Urcite vam pomuze a s tatinkem si domluvte navstevu ve FN Motol. To je tonejlepsi, co muzete zatim udelat. Drzte se.

Moje maminka má před oparací, chtěla bych se Vás všech zeptat jak jí můžu po operaci pomoct, co bude potřebovat a co vše je dobré zařídit a udělat. Děkuji Vlaďka

Vlaďko, určitě je důležité, abyste měli všechny informace, jak celá operace probíhá a nemuseli se tedy zbytečně strachovat, pak je podle mě dobrá celková psychická pohoda, pokud je operace plánovaná někdy na později, je dobré trochu posílit tělo nějakým sportem nebo jógou a pak třeba až se Vaše maminka probudí, tak přinést nějaké ovoce a čokoládu.. hlavně je podle mě důležitá ta psychická pohoda a positivní myšlení. Jestli jdete na operaci na Kliniku pana prof. Betky do Motole, můžete být jistě ještě dvakrát víc klidnější vzhledem ke špičkovým výsledkům pracoviště :-)

Jakube, děkuji za zprávičku, snažím se na internetu najít vše co se dá.Snažím se maminku co nejvíce podporovat.Operovat ji bude 14.11.prof. Zvěřina a spol. v Motole. Neužíval jste před nebo po operaci Wobenzym?

Wobenzym ani žádné léky jsem nepoužíval. Vlastně jsem byl jen měsíc před tou operací ve Španělsku na jednom sportovním táboře, kde jsem nabral hodně dobrou kondičku, takže jsem pak běhěm těch rehabilitačních cvičeních na rovnováhu měl spoustu energie :-) A je fakt velké štěstí, že neurinom je nezhoubný a nikam dál se nešíří.. takže jej stačí jen dobře odstranit a na to jsou v Motoli odborníci (Ještě se za dobu co operují nesetkali s jediným případem recidivy :-))) a pokud se po operaci stane, že je problém s lícním nervem nebo rovnováhou, tak se s tím dá vždycky pracovat, jak tady všichni potvrdí.. Přečtěte si "Zkušenosti pacientů" nebo starší diskuse ;-) Najdete v nich spoustu informací a zkušeností :-) .Na Facebooku také existuje diskusní skupina "Neurinom akustiku", kde můžete o všem pochatovat s bývalými pacienty :-)

Přečetla jsem co se dalo, děkuji za Vaše info. V.

Ahoj Vlaďko, před týdnem mě pustili z nemocnice, takže mám poměrně čerstvé dojmy z toho, jaké je to potom. Na Wobenzym jsem se ptala pana doktora. Řekl mi, že si myslí, že v tomto případě není potřeba. Já jsem se v lékárnách zajímala o nějaký komplex vitamínů na celkovou rekonvalescenci. Byl mi doporučen Geriavit - to zní srandovně, když je člověku 34, ale prý je to jeden z mála výrobků se zaručeným složením a poměrně vysokými dávkami vitamínů. Já nejím čemu nevěřím, tak se budu snažit věřit, protože jsem po operaci přece jen celkem rozhozená. Je dobré domluvit si předem rehabilitaci nebo aspoň zjistit kde hledat. Bývají vytížení, ale nás pooperační si většinou do diáře vecpou. Je dobré začít hned i proto, že skok z nemocnice domů je poměrně velký a psychicky pomáhá mít denně aspoň nějaký termín a nejen čekat, až bude líp. Osobně doporučuji informovat dostatek lidí o tom, co maminku čeká. Na člověku je to přece jen nějakou dobu vidět a je nepříjemné potkávat po operaci lidi kteří se vás vyptávají, co se stalo. A hlavu vzhůru. Maminka bude mít v nemocnici opravdu milé pány doktory a výbornou péči. Teď jsem si ještě vzpomněla, po operaci se nedá číst a je trochu nuda. Mě výborně posloužily audionahrávky knížek. Přeji hodně štěstí. Lucka

Je uzasne, aku stranku maju pacienti z Ceska. Aj ja som prekonal diagnozu vestibularny schwannom a najviac som sa dozvedel prave z tejto stranky. Operaciu som mal v Kosiciach u prof. MUDr. Juraja Kovala, CSc. Bol som jeho asi 230 pacient s touto diagnozou. Kedze maloktory pacient (ba i lekar) zo Slovenska vie o kosickej klinike, zalozil som internetovu stranku schwannom.webnode.sk.

Výborně Jozefe :-) Díky, že ses do toho sám pustil. Až bude trochu času, hodím link na tvojí stránku do odkazů. Kdybys potřeboval s něčím poradit, tak napiš :-)

Srdecne dakujem.

Děkuji všem, kteří mi napsali povzbudivá slova. Od lidí, kteří tím prošli to má jinou váhu než od zdravých. Snažím se s tím vším smířit a přijmout to. Kdyby tady byl někdo z Olomouce nebo okolí a ozval se mi, budu ráda. Mějte se všichni moc hezky!! Iva-Zahrádka

Jsem z Vrbna pod Pradědem, email:AdamovaSimona@seznam.cz.

Před 4 dny mi oznámilu diagnózu neurinom akustica. Byl to šok. Snažím se to zpracovat, ale jde to těžko. Opakuji si stále, že je to nezhoubný ty nádoru, takže když nejde o život, jde o h...., jak říká můj tatínek. To mě drží nad vodou. Začalo mi to stejně jako všem, kteří sem píší. Zalehlo mi ucho a začala jsem se motat. Na ORL jsem šla hned, protože pracuji jako nápověda v divadle a uši a hlasivky jsou můj výrobní nástroj, který musí být stále ve 100% stavu. Za týden MR a pak ten šok.
Mám to velké 2x2 cm, neurochirurg v Olomouci navrhuje počkat 3 měsíce, pak kontrolní MR a podle toho, jestli to povyroste se rozhodnout pro operaci. Gama nůž nedoporučuje kvůli velkému riziku ze silného záření. Z operace mám strach, protože z toho, co tady čtu je nejčastější komplikací ztráta sluchu a paréza poloviny obličeje, což by pro mě profesně znamenalo ztrátu zaměstnání. Je mi 46 let a v divadle pracuji 25 let. Nic jiného ani neumím, po střední škole jsem dělala jen toto. Taky tady čtu samé superlativy na MUDr. Zvěřinu a jeho spolupracovníky z Motola a tak přemýšlím, kde bych se nechala operovat. V olomouckou nemocnici mám celkem důvěru a neurochirurg MUDr. Kalita na mě působil dobře a erudovaně. Plácám se v tom a jsem moc ráda, že existují tyto stránky. Bylo to to první, co jsem objevila a v prvních dnech jsem si udělala obrázek o nemoci a jejím léčení. Moc děkuji všem, kteří se píší, každá zkušenost pomůže těm druhým!

Neboj ty to zvladnes nech se operovat v motole myslim ze praci muzes delat vsak uvidis jakou ma jeno ucho silu neboj a to si pis!

První dny, jsou hrozné, než člověk vstřebá tuto informaci. Ale neboj, všechno dopadne dobře.. sluch ti nezaručuji,ale co ti zaručuji... je výborná péče a zlaté ručičky prof. Zvěřiny a jeho týmu v Motole. Budeš tam jako v bavlnce. Neříkám že to tam bude lehké, ale dívej jak jsme to tu všichni zvládli. :-) Držím pěsti. A na jaře se můžeme vidět na srazíku. Hlavně nemyslet na špatné věci. Někde sem četla že pokud nádor, tak tento .. a něco na tom bude.

Věřte, že to zvládnete, první dny šok, ale až to rozdýcháte bude to lepší. Někteří z nás měli nádor i 2x větší než vy a daří se nám skvěle a téměř bez následků.
Myslím, že i postup lékaře z Olomouce není špatný. Ale samozřejmě za konzultaci v Motole nic nedáte. Lícní nerv má postiženo jen malé procento pacientů a i to se dá případně "opravit" a sluch? Jak kdo, někomu trošku zůstane, někdo prostě na ucho vůbec neslyší, ale OPRAVDU se s tím dá spokojeně žít ani nikdo na vás nemusí nic poznat.
Držte se a hlavně pozitivní myšlení. To pomáhá - skutečně.

Já byl operovaný před 7 lety také ve FN Olomouc primářem Vaverkou a jsem úplně v pohodě. Nádor 4 cm, na ucho částečně neslyším, jinak žádné komplikace. Nejsem v ničem omezený. Olomouc můžu z mé strany doporučit.