Neurinom akustiku - Vestibulární schwannom

Ahoj, Markét mi poslala nějaké info o srazíku. Fajn nápad, když to jen trochu půjde, tak se zúčastním. Jsem po operaci v Motole 4 roky. Poslala jsem taky žádost na FB.

Dobrý den,ráda bych se zúčastnila srazu, ale nerozumím si s FB (jsem starší a tohle mi už nejde), proto nemám zájem o vstup do skupiny. Jsem po operaci 3 roky, diskuzi sleduji pravidelně a pomáhá mi pocit, že v tom nejsem sama. Všem přeji pěkný den.

Eliško, tak sleduj trošku diskuzi tady a snad se tu dočtešvše potřebné k tomu, aby ses mohla srazu zúčastnit. :-)

Eliško, srazík se bude konat na 99% tuto sobotu 8.10. V Praze, místo se upřesní.. :-)

Já bych se tedy přimlouvala za sraz az na sobotu 8. 10. 2011. Mám to přece jsen dost daleko. Tak abych si to stihla vše zařídit. A bylo by to někde v restauraci nebo snad Motol? :-)

Tyjo,Motol by byl dobrej,ale kdyby tam byli i ti tři svatí muži:Chovanev,Zvěřina,Betka:-)

Můžeme se pokusit je oslovit ;-)

Určitě, já stím počítam, že se jim řekne, ať už to bude kdekoliv. Jen se opravdu přimlouvám za 8. 10. Už tušíte v kolik hod.?

Jít na flám(jak říkáte vy v Praze) s doktorama? Že bych taky přijela? :D ;)

Ahoj všem,

tak jsem si říkala, že bych napsala krátce něco do Zkušeností pacientů. Akorát bych ráda nějakej návod, či e-mail, abych to třeba přpadně mohla poslat správci a on to tam vložil. Nevím, jak to funguje...

Aktualizoval jsem hlasování o konkrétnějsí místo a odebral dřívější termíny z časového hlasování. Zřejme se většina shodnem na setkání v Praze. V případě času to však stále vypadá všelijak. Nejpavděpodoběji z toho vzejde 29.,30. nebo 8.10. Zkuste vzít v potaz důvody ostatních a odhasujme to novu od začátku. Lepší řešení mě nenapadá. Když se do t doby nedomluvíme, vidím to na toho 8.10, kdy by moho být snadnější příp i pozvat nějaké hosty, pokud je nebudeme chtít pozvat až při dalším setkání, kdy se budeme sami trochu víc znát. Jakákoliv proaktivita je při organizaci setkání vítána. Více toho můžeme asi vyřešit na Facebooku :-)

ahojte,mna operovali v roku 2005,moj nádor bol veľký 3X4X3,5 cm,zistili mi to náhodou,pretože som rok chodila po zubároch,neurológoch,nevedeli mi nájsť príčinu,tŕpol mi jazyk,bolievala ma hlava.A tak ma potom už takmer nevnímajúcu,35 kilovú odviezli do NOvých Zámkov.
Ďakujem celému tímu,operácia bola náročná,úplne sa nádor nedal vybrať,preto mám na vás otázku,kto má takúto skúsenosť.Od operácie mi každý rok robili len CT vyšetrenia,teraz prvý krát MR a vraj mám nález 8X2X4 mm a rok sa musí čakať,či porastie.Tak sa obávam,ako ďalej
Medzitým som dokončila vysokú školu,1.kvalifikačnú skúšku,vidala som sa,mám krásne bábätko,dcérku Viktóriu,stále pracujem,i ked som na invalidnom dochodku.
Práve komunikujem s lekármi,ako ďalej a vám všetkým držím palce.Ďakujem za cenné rady na týchto stránkach..
Viktória, 32 rokov

Ahoj Viktória, píšet Ti preto, lebo aj nme diagnostikovali VS v Nových Zámkoch. Bolo to pred necelými štyrmi rokmi. Nádor bol pri prvom zistení menší ako tvoj po operácii. Tiež mi ho najprv sledovali, dva roky na MR. Rástol, keď bol cca ako tvoj teraz, odporučili mi v NZ radiochirurgické ožiarenie v Bratislave.(jednorázové). VS sa sleduje každý rok na MR, rast sa zastavil.Ako sa zachová neskôr nevieme.
Som oveľa staršia ako ty, pracujem ako učiteľka,
na postihnuté ucho slabo počujem,čo ma ale neobmedzuje v práci, ucho nonstop šumí,žijem si normálny život. To je môj prípad, tvoj môže byť ceľkom iný.

Viktória, píšeš, že si robila 1. kvalifikačnú skúšku, usudzujem, že si učiteľka. Ak chceš napíš mi estkad@gmail.com. Ja som tiež učiteľka, ktorej diagnostikovali neurinom.(SR)

Dobry den,

program rehabilitace jednostranne hluchoty nema omezeni. Neni jen pro Motolske pacienty. Dokonce ani neni omezen na pacienty s VS. Jeho cilem je dat moznost vsem co ohluchli na jedno ucho zlepsit sluchove funkce a kvalitu zivota. Cilem je take ziskat presvedciva data o smysluplnosti teto aktivity, ktera mohou byt dale uzita pri jednani se zdravotnimi pojistovnami s cilem schvaleni uhrady tohoto pristroje pro vsechny, kteri to potrebuji.

Děkuji za odpověď. A na koho konrétně se mám prosím obrátit? Byla jsem operována na Homolce, v Motole nikoho neznám.

Dobry den, napiste mi na mail martin.chovanec@lf1.cuni.cz a dohodneme co a jak.

Nasadili jste mi s Bahou brouka do hlavy, nevíte jestli to je jen pro pacienty z Motola nebo i pro ostatní? Díky.

Promiňte-nahluchlÝch

hlasuju pro spicha nahluchlích:-)