Neurinom akustiku - Vestibulární schwannom

Dobrý den Marie,
myslím, že se s touto komplikací několik z nás setkalo a jistě se někdo ozve. Já Vám píšu jen abych Vás trochu povzbudila. Vzpomínám si živě, jak strašné bylo to čekání pro mou rodinu. Musíte tomu dát trochu času. Taky jsem v nemocnici hodně rychle zhubla a nebyl na mě pěkný pohled, ale věřte, že se to nejhorší přes člověka přežene až překvapivě rychle a pak to už jde zase nahoru a optimističtěji, protože už před sebou netáhnete toho strašáka očekávané operace. Přeji Vám hodně sil a Vaší neteři rychlé zotavení.
Lucka

Dobrý den Marie, bohužel jsem si Vašeho příspěvku všimla až teď, předpokládám že Vaše neteř je na tom už podstatně lépe. Stalo se mi to samé, mok mi jen začal kapat z nosu o něco dříve. Také jsem musela na druhou operaci, po 14 dnech, už jsem byla na normálním pokoji, takže se mi pobyt prodloužil. Za 3 týdny jsem zhubla 10kg, také jsem nesměla z postele. Ale po druhé operaci jsem se cítila jak už dlouho ne a začala jsem rychle nabírat síly i kg :-) Operace se povedla a já mohla po určité době domů. Pevně věřím že už je Vaše neteř v pořádku doma, případně je alespoń blíže domovu.

Dobrý den Marie,já měla operaci delší,stejné komplikace,zhubla jsem taky hodně,ale nebojte,všechno bude fajn, i když to teď nevypadá.Jsem po operaci rok a půl,běhám jak čamrda a na operaci jsem už dááávno zapomněla.Hlavu vzhůru a myslet pozitivně:-)

Dobry den, i ja zhubla, ale to se rychle dozene, a mok mi z nosu take vytekal, ale ne takove mnozstvi, ze by se to muselo resit operaci, samo se po par dnech vytekani zastavilo

Moc Vás všechny zdravím a děkuji Vám za Vaše odpovědi a názory.
Jsem opravdu mile překvapená, že lidé které neznám mi věnují svůj čas mi napsat pár povzbudivých slov, užitečných rad a názorů. Zcela upřímně Vám všem za to děkuji.Dospěla jsem k názoru, že hned zítra zavolám do FN Motol na ORL pana prof. Betky a domluvím si konzultaci. I když jsem dostala doporučení na kliniku v HK, myslím si že se jedná předeším o mé zdraví a hlavu a tak mám právo volby, kterého lékaře si zvolím a kterému budu důvěřovat. Pročetla jsem na těchto stránkám mnoho Vašich příběhů a dospěla jsem k tomu, že zvolím motol.Tedy pokud budu mít štěstí a jako pacienta se mě ujmou. Děkuji Vám všem za podporu :) Anita Trutnov

Anito, držím pěsti at vše dopadne jak nejlíp jde. Tvé rozhodnutí je správné, a nemyslím si že by tě odmítli.

Děkuju Vám za podporu Kamilko. Musím to zvládnout chtě nechtě. Prostě ta situace nastala a nezbývá než to řešit. Věřím ve vše dobré a myslím pozitivně:)

Pokud se rozhodnete takto, můžete volat po 8 hod na tel. 224434331.

Již jsem objednaná na konzultaci dne 3.května k MUDr. Betkovi.
Zavolala jsem na číslo v kontaktech a sestřička mě bez problému objednala. Nejhorší je na tom to čekání, předpokladám že na samotnou operaci si též 1-2 měsíce počkám.Budu ale trpělivá a dělat všechny možné aktivity, abych na to nemyslela.. I když, abych pravdu řekla celkově jsem v pohodě a najednou se mi vše vloudí do myšlenek a zase na to myslím. Však víte jaké to je ......

Dobrý večer pane doktore,
chci se zeptat, jestli mohu zavolat k Vám a objednat se k Vám i v tom případě, že mne lékař ORL objenal na 15.5. na neurochirurgii do Ostravy. Zřejmě na základě toho, že výsledky poslali přímo z MR tam.Děkuji za odpověď.Bohdana

Dobry den,
pokud z nejakeho duvodu Ostravske pracoviste nepreferujete, jiste nas muzete kontaktovat.Mail je t.c. vhodnejsi.

Dobrý den,pokud jste někdo z Pardubic nebo okolí a hccete si před operací promluvit klidně se ozvěte,jsem po operaci 2.5 roku.zdravím p.Chovance Hezký den. isaz-honza@volny.cz

Přeji hezký den Vám všem, minulý týden mi diagnostikovali neurinom akustiku v levé části hlavy asi 2,5 cm velký.Tinitus mám již 12 let, poruchy stability, tupou bolest v levé části hlavy, někdy i dvojité vidění... Mám jít na operaci na kliniku do Hradce Králové. Máte prosím někdo zkušenosti s lékařským týmem na této klinice? Jsem z Trutnova. Snažím se být statečná a nepodléhat žádné panice, ale strach mám z dlouhé narkozy a vůbec z té představy, že mi budou otvírat hlavu:( jak velkou budu mít jizvu? A vlasy všechny dolů :(... napadá mě spousta myšlenek.... Byl někdo s Vás hospitalizován a operován na neurochirgii v Hradci Králové?????? děkuji za odpověd Anita

Dobry den, Hradec Kralove nedoporucuju.

Dobrý den Anito,
velmi dobře vím, jak se asi cítíte. Mi diagnostikovali neurinom v levé části hlavy (2,5 x 2,5 x 3,5 cm) na konci října. Šok to byl obrovský. Byla mi doporučena a dohodnuta přímo konzultace v Motole. Tam jsem se 10.11. hned dověděla datum operace a to 8.2., s nástupem 6.2. Takže jsem vlastně relativně "čerstvě" po operaci. Nemůžu tedy hodnotit úroveň zákroku v HK. Ale přístup veškerého personálu v Motole byl skvělý. Asi bych doporučila alespoň tu konzultaci u nich. Tam sebou určitě vezměte CD s výsledky MR. Vím, že je toho na Vás určitě teď moc. I pro mě to byly zatím nejtěžší tři měsíce mého života. Ale praktická lékařka mi předepsala léky na uklidnění, ale až do operace jsem pracovala. Jen jsem kolegům řekla, že mám problém a poprosila je o toleranci, protože po těch lécích jsem byla přece jen trochu "utlumená". Nebudu Vám psát, že se nemáte bát, protože sama vím, že to nejde. Ale ať už se rozhodnete pro zákrok v HK nebo v Motole, věřte, že to dopadne dobře. Mimochodem, mi hodně pomohlo osobní setkání s Kamilou, kterou jsem našla právě prostřednictvím této diskuse a bydlíme nedaleko od sebe. Třeba taky najdete někoho takového. Ale jinak klidně zodpovím jakýkoliv dotaz, případně poskytnu číslo na mobil a soukromý mail. A ostříhané vlasy? To je opravdu ten nejmenší problém a z praktického pohledu je to nejlepší, přesně jak už tady v diskusi bylo popsáno. Držím pěsti, vše bude dobré, věřte tomu.

Dobrý den Anito,
velmi dobře vím, jak se asi cítíte. Mi diagnostikovali neurinom v levé části hlavy (2,5 x 2,5 x 3,5 cm) na konci října. Šok to byl obrovský. Byla mi doporučena a dohodnuta přímo konzultace v Motole. Tam jsem se 10.11. hned dověděla datum operace a to 8.2., s nástupem 6.2. Takže jsem vlastně relativně "čerstvě" po operaci. Nemůžu tedy hodnotit úroveň zákroku v HK. Ale přístup veškerého personálu v Motole byl skvělý. Asi bych doporučila alespoň tu konzultaci u nich. Tam sebou určitě vezměte CD s výsledky MR. Vím, že je toho na Vás určitě teď moc. I pro mě to byly zatím nejtěžší tři měsíce mého života. Ale praktická lékařka mi předepsala léky na uklidnění, ale až do operace jsem pracovala. Jen jsem kolegům řekla, že mám problém a poprosila je o toleranci, protože po těch lécích jsem byla přece jen trochu "utlumená". Nebudu Vám psát, že se nemáte bát, protože sama vím, že to nejde. Ale ať už se rozhodnete pro zákrok v HK nebo v Motole, věřte, že to dopadne dobře. Mimochodem, mi hodně pomohlo osobní setkání s Kamilou, kterou jsem našla právě prostřednictvím této diskuse a bydlíme nedaleko od sebe. Třeba taky najdete někoho takového. Ale jinak klidně zodpovím jakýkoliv dotaz, případně poskytnu číslo na mobil a soukromý mail. A ostříhané vlasy? To je opravdu ten nejmenší problém a z praktického pohledu je to nejlepší, přesně jak už tady v diskusi bylo popsáno. Držím pěsti, vše bude dobré, věřte tomu.

Dobrý den všem,
myslím že většina z vás by mě jistě dokázal sehnat i jinak, pro všechny případy, hlásím ztrátu mobilu.. Lze mě aktuálně kontaktovat nejlépe přes mail (martin.chovanec@lf1.cuni.cz). Již se těším(e) na sraz.-)

Dobrý den někdo z Vás mi nedoporučil neurochirgii v HK, neznám ale důvod? Jsem nyní na vážkách jestli nemám oslovit jiného lékaře z týmu na Homolce nebo ve vojenské nemocnici??
Na neurochirgii do HK jsem již objednaná tak nevím co mám dělat? Je to velice těžké, nechci zmatkovat, ale mám strach, přeju si, aby mě operovali lékaři ze zkušenostmi a zároven byli lidští.... S pozdravem Anita

Dobrý den, já jsem byla operována na Homolce panem dr. Klenerem a rozhodně si nemohu ztěžovat. V Motole mají největší zkušenosti, operují tu většinu schwannomů. Pokud máte ještě čas, zvažte alespoň konzultaci, když už nic jiného, dozvíte se názor i někoho jiného. Mně nádor diagnostikovali na Homolce, proto jsem pak už nemocnici neměnila, v opačném případě bych šla také do Motola.

já jsem z Moravy a byla mi doporučena nemocnice Motol. Tak jsem jela a nelituji. Opravdu skvělý přístup jak profesionální, tak i po lidské stránce. Já jsem pro Motol. Ale tím nechci zrazovat od HK, ale ještě jsem nečetla názor o nemocnici v HK.. takže nevím.