Neurinom akustiku - Vestibulární schwannom

Tak a už je i krk v pořádku :) Zřejmě jsem jen špatně ležel :)

Jen krátce k holení vlasů. Byla jsem operována přede 2 lety v Motole, a i přes protesty MUDr. Betky mi dlouhé vlasy neoholili, pouze pruh vlasů za uchem, neboť jsem na tom tvrdošíjně trvala. Psychicky bych to jinak neustála. Operace dopadla skvěle, komplikace nenastaly (ani díky vlasům)a kromě toho, že neslyším na pravé ucho žiji téměř jako před tím. A to přeji i vám všem....

Dobry den prajem. Chcem sa opytat. Som po oziareni linacom- oziareny neurus nervinomu pol roka, predtym som mala audiogram v norme a teraz asi posledne dva mesiace mam zhorseny sluch na strane kde bol robeny zakrok- potvrdil to aj audiogram. Je tento priznak normalny alebo je to len docasne?

Ja som dva roky po ožiarení. Prvý pol rok po zákroku neurinóm rástol a rástol. Sluch sa mi veľmi zhoršil. Zákrok mi robili v Bratislave a lekár ma upozornil, že vplyvom ožiarenia mi neurinóm najprv napučí. MR kontrola po roku vykazovala zastavenie rastu a sluch sa mi mierne zlepšil, ale počujem len hlboké tóny. V apríli 2011 mám ďalšiu kontrolu MR. Dúfam, že po tom budem múdrejšia aj kľudnejšia. Môj subjektívny pocit: titinus sústavne, sluch sa mi už nezhoršuje, ale počujem len hlboké tóny, v bežnom živote ma to nijako neobmedzuje.
Držím palce, nevzdávajte sa

Dobrý deň Lubica. Tak už mám aktuálne výsledky MR.Nádor tri roky po ožiarení vykazuje stagnáciu.Ak myslíte, napíšte mi na email. estkad@gmail.com

Ja nevim operovali mne 13.ledna a porad se cidim divne nador byl veliky. Doufam ze to bude dobry. Podelte se o svuj pribech jak to jeste muze trvat dloho ty divny pocity opilosti nejistota v prostorach atd

Chci se zeptat jak dloho po operaci jste se cidili divne? Jako napriklad opilost malatnost atd dekuji za odpoved.

Já asi tak 2 měsíce, ale bude to zřejmě individuální záležitost.Každý organizmus se s tím asi vyrovnává jinak.

1. měsíc po operaci jsem měla velké problémy s rovnováhou a motala se mi při chůzi hlava, začínala jsem chodit se sestřičkou po malých kouskách i tak jsem vždycky byla ráda, že jsem si už mohla sednout nebo lehnout. Jak píše Eva, tak se mi to taky začalo pomalu srovnávat tak po 2 měsících ...

Taky jsem verici.

Jsem po operaci 2 roky. Žiju kvalitní plnohodnotný život, s mnohem větším uvědoměním si života. Jen bych všem chtěla připomenout a poradit, aby dodrželi minimálně rok intenzivní rehabilitaci a potom doporučuji stálý aktivní pohyb. Z osobní zkušenosti vím, že pokud mám málo pohybu už z jakýchkoliv důvodů/i pohodlnost tam má své místo/ necítím se nejlépe. Stále sleduji tyto stránky, vciťuji se do každého z Vás. Tato operace mi dopadla velmi dobře a přinesla i mnoho pozitivního do mého života. A Vám všem ,co to máte před sebou to přeji také. Nebojte se.
A ještě něco...já jsem věřící, moc jsem se modlila a moc mých přátel se modlilo za mně. Síla modlitby je velká. /klepej a bude Ti dáno/
Jana

Dobrý den, jsem v diskusi nová. Zatím jsem si nedávno přečetla jednu ze zkušeností pacientů, narazila zřejmě zrovna na tu nejhorší, vypla a rozdýchávala. Diskuse vypadá pozitivněji. Diagnózu mám od ledna. Dr. chce s operací počkat, protože mám malé děti (4 měsíce a 2 roky) a nález je relativně malý. Už ke konci těhotenství jsem začala špatně slyšet na jedno ucho a téměř celé těhotenství problémy s rovnováhou, které po porodu přestaly. To jsou jak vidím běžné příznaky. Teď píšu kvůli jiné záležitosti. Není mezi vámi někdo, kdo měl již před operací problémy s obličejem? Zatím mi jen cukalo sem tam oko nebo brada, ale tento víkend se mi náhle tak na dvě minuty stáhla celá půlka obličeje. Samozřejmě jsem se vyděsila a manžel volal záchranku, protože jsem měla před lety podezření na mozkovou příhodu. V Motole mi neurolog řekl, že mi nádor tlačí na lícní nerv. Od té doby jsem to měla ještě dvakrát,ale prožila jsem si to spíš vnitřní panikou, protože jsem byla sama s dětmi. Dnes mi manžel vyzvedne nějaké léky, které snad pomůžou. I tak jsem si zítra zrušila vyučování, protože se mi stále chvěje obličej a jsem nejistá. Máte s tím někdo zkušenosti? Prý je to spíš vzácné. Moc děkuji za každou odpověď. Lucka

Luci,měla jsem občas tik v oku,ale jestli to bylo k tomu říci nemůžu...Pak jsem přestala mít chuť v levé tváři a to se zatím neobnovilo...

Mě brněl jazyk, levou část tváře jsem měla takovou lehce "umrtvenou", nebylo to poznat, cítila jsem to jen já na dotyk, jde to těžko popsat, prostě jsem cítila něco jiného na levé a na pravé tváři. Obojí teď po operaci přestalo. Nádor jsem měla skoro 5cm, takže nejspíš také tlačil na lícní nerv. Ten mám naštěstí po operaci naprosto v pořádku. Byla jsem teď v pořadu ČT Diagnóza, Nádor sluchového nervu, můžete se mrknout :-) Jinak držím palce, držte se, chce to hlavně klid. Na operaci jsem byla když bylo dceři 11 a synovi 31 měsíců, takže jsme na tom hodně podobně.

Díky za reakce, zřejmě je to opravdu vyjímečné. Lenko, ten pořad dělal shodou okolností tatínek mé dlouholeté kamarádky, taky mě už na něj upozornila. Se shlédnutím ještě chvilku počkám, jsem z těch, co se radši nekoukají ani při očkování :-). Mám na Vás ale prosbu. Nejvíc si samozřejmě dělám starosti o děti a chod rodiny. Mohla byste mi na můj mail trejbalova-nj@email.cz poslat kontakt? Až to bude aktuální i u mě, zajímalo by mě, jak se to dá co nejlépe zvládnout a ostatní členy diskuse plenkování asi moc nezajímá. Zdravím všechny. Lucka

Pane doktore,moc děkuju za včerejší pomoc.Vystartovala jsem po deváté z Ústí,ve čtvrt na jedenáct jsem už vyzvedávala dceru na intru a ve čtvrt na dvanáct jsme seděli na pohotovosti.Byla tam paní doktorka Kratochvílová-milá,úžasná,odsála dceři tekutinu z ucha a v půl druhé jsem "už" lezla do postele.Miška má zánět zvukovodu.Ještě jednou Vám moc děkuju,byla jsem hysterická a zoufalá a vy jste opět nezklamal

mockrát všem děkuji za odpovědi i povzbuzení..asi budu muset opravdu zajít k lékaři..bojím se,ale zatím pevně věřím,že to snad nebude nic vážného..uvidíme..
všem tady držím palce a hodně štěstí do života!

Dobrý den, vaše obtíže si jistě zalsouží pozornost. Jak, Vám již odpověděli ostatní je diagnóza schwannomu vzhledem k oboustranným obtížím málo pravděpodobná. Jelikož Vás zlobí sluch, pískání v uších a závrať, měl by Vás vidět ORL lékař.

Dobrý den,chtěla bych se poradit se zde přítomnými ohledně toho,jaké měli příznaky než zjistili tento typ onemocnění. Je mi 29let a před časem jsem začala pocitovat zaléhání uší,které je docela časté. Občas se přidá také pískání v uších a dnes poprvé celodopolední závratě hned od probuzení. Nepřikládala jsem tomu žádný význam,dokud jsem dnes ráno v televizi neviděla pořad diagnoza a neslyšela přiznaky jako závrat a pískání v uších..tak jsem zbystřila a ted nevím,zda můžu mít tento typ nádoru nebo ne..mám horzný strach co mi je,protože mám doma ani ne ročního synka a horzně se bojím,aby to nebylo něco vážného. Prosím poradíte?Děkuji.

Dobrý den, při nádoru většinou píská jenom na postižené straně. Závratě mohou být průvodním jevem i jiného problému. Nejlepší bude probrat to s doktorem, abyste se zbytečně netrápila. Úplně nejlepší je k vyloučení nádoru vyšetření na magnetické rezonanci, jenže s tím se dost šetří, protože je drahé. Přeji hodně štěstí