Neurinom akustiku - Vestibulární schwannom

Omlouvám se ne Vašku,ale Michale.

Milá Hanko a Vašku
Děkuji za odpověď.Taky to tak vnímám,ale jak přesvědčit doktora který říká, že když je CT bez nálezu MR netřeba.Musim mu prostě věřit a doufat, že ty závratě mě nebudou trápit moc často.
Lenka

Dobrý den,
dovolte mi abych se podělila o čerstvé zážitky, jsem 16.den po operaci schvannomu.
Zároveň moc děkuji za tyto e-stránky, byly mi neocenitelným pomocníkem po sdělení diagnózy, získala jsem potřebné informace co mě čeká při operaci i po ní.
Vím, že je brzo na nějaké závěry a hodnocení zdravotního stavu - 16. den po operaci chodím na kratší procházky, cvičím rehab. cvičení, po chvilkách již pracuji u PC ( účetní), vařím,poklízím - věk 59 let. Zvykám si, že na ucho neslyším, ale na to jsem byla před operací upozorněna a určitě si zvyknu, už před operací jsem měla jen zachovaný minimálně užitečný sluch. Rovnováha se zlepšuje den po dni.
Ale hlavně chci touto cestou s nejhlubší úctou a vděčností poděkovat celému ORL ve FN Motol a všem na klinice chirurgie hlavy a krku. Přístup všech lékařů byl naprosto vyjímečný, lidský, laskavý.
A sestřičky zejména na JIP, to jsou opravdu převlečení andělé, nechápu kde berou sílu na všechnu nadstandartní péči, pochopení,trpělivosta to vše s úsměvem...a 2 po operaci jsem na JIP volila, sice v andělíčku, ale v té nejlepší společnosti :-)
Takže pokud vás někoho čeká stejný zákrok a mohu Vám s vašimi obavami a dotazy nějak pomoci, klidně se ozvěte na mail
hana-pospisilova@volny.cz

Zdravím Vás všechny za Slovenska a přeji pěkný den,
jsem pacientka s neurofibromatozou typu 2,
což znamená VS na obou stranách,s tinitusem oboustraně a oboustranou poruchou sluchu,bolestima hlavy a v poslední době i časté závratě.Nosím oboustraně naslouchátka.
V roce 2017 v nemocnici na Homolce jsem byla na gama noži kde byl pouze ožářen jeden nador.
Od té doby chodím každý rok na MR s výsledkem že nádory jsou stacionární.Nador v levo 14,7x7,2 mm,nador v pravo9x3,5cm.
Problém ale je že sluch se zhoršuje a život s oboustranným tinitem není dvakrát jednoduchý.Ale to hodně pacientu pozna.
Je tu někdo kdo pomuže radou......netvrdím že tady není dobrá zdravotní starostlivost.Ale kdo se nezeptá tak neví.

Moc předem děkuji........

Dobrý den,

prosím upřesněte, čeho by se rada měla týkat. Řešení tinnitu, sluchu, léčba nádorů?

Děkuji

ZF

Dobrý den, chtěla jsem se zeptat, zda má někdo osobní zkušenost s operací menších schwannomū Leksellovým gama nožem, zejména u mladších lidí bez předchozí mikrochirurgicke operace? Děkuji za odpovědi.

Ahoj jsem 3 týdny po operaci už chodím i rychle, mohu řídit vůz a dnes jdu zkusit kolo. Bolest hlavy s 1 výjimkou denně. Bohužel mi lékař zničil sluch v tom uchu a tím vyvolal úporný tinnitus. Tolik mé zkušenosti. Můj schwannom nebyl ani 0.5 cm. Takže řada jednoznačná. Operaci jen když začnete mít potíže se sluchem/ rovnováhou. Já neměl žádné a teď nezvratné. Pro lékaře jste pokusní králíci buď to vyjde nebo máte smůlu a je to váš problém...Jack

Chystám se v lednu 2021 na operaci. Nádor je cca 1,2cm. Subj. potíže až na zalehlé ucho žádné. Mám strach, že dopadnu stejně jako vy. Nevím, co mám dělat. Zda to podstoupit nebo ne. Mám hrůzu, že odejdu do nemocnice jako normální člověk a vrátím se sice bez nádoru ale jako kripl. Něco jako Přelet nad kukaččím hnízdem :((

Zdravím vás, mám zjištěný VS 2 roky,tento tyden jsem mela kontrolu,za rok porostl o 3 mm na 1cm.Pristi tyden se sejde konzilium zda operace nebo cyberknife...mam šílený strach z operace,pripadnych komplikaci...myslela jsem,ze takhle male nádory se spíše ozařují ??

Dobrý den,

obavy jsou přirozenou součástí čekání na jakoukoliv operaci. Pokud je rozhodnuto o operaci vestibulárního schwannomu, pak se tak činí s tím vědomím, že případné následky neoperování jsou horší než rizika spojená s operací. Zrádné na vestibulárních schwannomech je to, že dlouho rostou skrytě a příznaky jsou tudíž pro pacienta často zanedbatelné. K Vašemu případu se samozřejmě nemohu vyjádřit, ale vždy máte možnost se svým lékařem celou záležitost znovu probrat.

S pozdravem

Zdeněk Fík
ORL FN Motol

Dobrý den,
měl jsem velikost schwannomu podobnou jako Vy se ztrátou sluchu na levé straně. Také jsem měl obavy z operace, ale dopadlo to dobře. Sice na ucho slyším jen částečně (podobně jako před operací, hlavně hlubší tóny), ale hlavně jsem se zbavil obavy z růstu schwannomu, který Vám kromě stresu začne utiskovat další nervy.
Držím palce a doufám, že jste zvolila pracoviště, kde mají s touto operací pořádné zkušenosti. Já byl v FN Motol a musím jen chválit!
MK

Dobrý den, byla jste v lednu 2021 na té operaci? Já byla 11.2.2021 a ráda bych si porovnala stav. Pročetla jsem část příspěvků (zde uvedených).Jde mi o bolest hlavy. Bude to skoro 4 týdny od operace a je to velmi nepříjemné. Cítím se stále dost unavená a zatím si nedovedu představit návrat do práce a běžného režimu. Pro informaci: velikost nádoru cca 13x16 mm, tj. chodila jsem s tím min. 15 let, než se objevil problém (náhle, ze dne na den; měla jsem ale několik let problém s tinnitem, stejně jako moje matka, její bratr a jejich otec-můj děda) - ztráta rovnováhy, nevolnost. Po 10 infúzích došlo k výraznému zlepšení. Ovšem po vyšetření na MR byl zjištěn NA a doporučena operace,.. tedy konzultovala jsem to s více specialisty a někteří operaci nedoporučovali, zejména proto, že jde jen o údaje na základě jedné MR, když není známa dynamika růstu. Jenže když víte, že máte v hlavě nádor, který nejspíš poroste, tak ho tam mít nechcete....po operaci jsem přišla o sluch. Lícní nerv poškozen naštěstí není. Léky proti bolesti hlavy neberu a brát nechci. Chtěla bych se zeptat ostatních operovaných, jak jsou na tom s bolestí hlavy...Pro ty, kteří to mají před sebou, můžu za sebe říct, že bolest po operaci není velká, zažila jsem mnohem větší. Pokud máte slabší nervy, nepouštějte si ten zkrácený záznam operace.

Dobrý den, ano na operaci jsem v lednu byla. Stav po 2 měsících: sluch zůstal zcela nepoškozen, tinnitus zmizel, paréza naprosto žádná (operoval mě nejlepší operater v ČR : prim. Klener) Trochu se stále motám, piruetu a kotoul ještě nedám. Bohužel úplně mi po operaci zatuhnuly šíjové partie, diky nim mám velké bolesti hlavy, bez paralenu ráno z postele nevstanu. Chodím na rehab, cvičím poctivě denně - ale bolesti zatím neustupují, nechápu proč to trvá tak dlouho. Jinak vše ostatní je lepší a lepší, únava se každý týden zmenšuje, chodím asi na hodinové procházky, lehce cvičím, pracuji na PC, domácí práce zvládám. Musíme vydržet, čas vše zlepší, každý se hojí jinak.

Jano-Janino, dík za info, chtěla jsem si porovnat stav. Bolest hlavy u mě neustupuje (8 týdnů po operaci), horší to bývá ráno , je to dost limitující, už došlo i na Ibalgin - večer. Domácí - běžné - práce jdou, na PC pracuji, na procházky chodím, ale jinak to ani zdaleka není jako před operací. Velká únava po běžné procházce, ale měla jsem i Covid, tak to může být i po něm. PN jsem ukončila k 31.3., zatím pracuji z domova. Na ucho (operovaná strana) neslyším, ale šumí v něm stále. Jak píšete o silné ztuhlosti šíje - to je přesně ono...tak budu doufat, že se to zlepší. Zdravím.

Ivano, vydržte!!! Zlepší se to. Chce to trpělivost, zlepšení postupuje velmi velmi pomalu, po milimetrech. Jsem třetí měsíc po operaci, už BEZ léků na bolest, denně cvičím a celkově se hodně hýbu, na RHB naučili rodinu, jak mi ráno ztuhlý krk rozmasírovat. Únava je stále menší a menší. Samozřejmě taky ještě nejsem tam, kde před operací, ale už je zřejmé, že se tam vrátit LZE. Je to běh na dlouhou trať, nezoufat, cvičit, snažit se být optimistická (takže nekoukat na ČT a nečíst moc zprávy z politiky :))). Klidně se mi ozvěte na můj email dvorakova1185@seznam.cz, předám všechny dosavadní zkušenosti, jak na pooperační potíže.

Omlouvám se čtu to až nyní. Být vámi jdu tam jen, když bude v ohrožení život. Hlavně nechoďte k doc. Chovancovi do FNKV, raději Motol, cokoli jiného. Když pochybi a zničí vám sluch a to je min.v 70 % myslí jen jak z toho nemít potíže, svádí to na vše možné jen ne na sebe a vy ho přestanete zajímat. Já ho zažil v krizi a tam se chová jako sobecký samolibý hajzlík, žádný pritel. Opatrujte se.

Vážený pane magistře,
nechtěl jsme na vaše příspěvky reagovat, nicméně uvádíte nepravdivé informace. Rozumím, vašemu zklamání ze ztráty sluchu a opakovaně jsem vyjádřil politování nad tím, že se sluch i přes zachování sluchového nervu zachovat nezadřilo. Vzhledem k tomu, že jste na konci měl zachovanou sluchovou odpověď při vyšetření BERA si dovoluji tvrdit, že příčina je pravděpodobně cévní. Opakovaně jsem vás o tom informoval. Je mi líto, že operace/ztráta sluchu je příčinou tinnitu, který vás obtěžuje, a že nejste s výsledkem spokojen. Věřte, že každý lékař se snaží mít spokojené pacienty a řešit jejich problémy.
O možnosti ztráty sluchu i vzniku tinnitu při aktivní léčbě i dalším sledování jste byl řádně informován při rozhodování o léčbě.
Odmítám, že bych se o vás neměl zájem starat, že mě vaše obtíže nezajímají. Můj zájem o vás může jen podtrhnout, že jsem kolegům ve FN Motol předal kompletní dokumentaci, tak aby jim nezůstalo nic skryto a mohli se o vás kvalitně starat. A to i přes opakované útoky, křivá obvinění i stížnosti, které jste vůlči mně směřoval.
Samozřejmě je správné, když informujete o tom, že ne vše se může podařit, nicméně informace o léčebných postupech by měly vycházet od odborníků.

Dobrý den, to,co přítel uvádí ve svých stiznostech se skutečně stalo a řeklo. Myslíte že by si někdo soudný nechal 3-4 vrtat do hlavy s takovýmto výsledkem...Nemel jediný problém... To si to ucho mohl dobrovolne uniknout jako Gogh. A že mu bude celé dny krom hluchoty zvonit a sumet v uchu resp.hlave o tom s nim nikdo tj ani vy nemluvil jen jste uvedl ze ztratit sluch je lepší než rovnováhu, takže se mu nedivte, tu cévu si nepoškodíil sam byl v narkoze..chyby se deji a budou dít ale je také odvaha k nim zaujmout osobní kritický nebo chcete li zodpovědný postoj. Víc nemá smysl reagovat. Za tu 1 větu se presto uprimne omlouvám, psala jsem to ja, on by se k tomu nesnizil, I když vás také
" nemusí" a taky mi za to vynadal.Vsichni jsme z toho jak dopadl naštvaní,tak statecne ( a pritom zbytečně) tam sel..nikdo nechápal proc se to ma operovat nikdo jsme o tom nic nevěděli a vidíte rada odbornika=nečtěte internet, jdete na operaci Vaše mu totalne zkomplikovala už tak tezky život,jak by bylo vam kdyby to někdo provedl třeba vasi zene či desku???? Soudit 2. je tak snadné když nejsme v stejne řece...Hanka

Tak to tady čtu a zirám, Celou story podrobne sledují, to je skutečně absurdní...

Viník se považuje za oběť a poškozeného a skutečný poškozený je vykreslen jako viník a agresor.

Jak se sebou můžete žít, doktore? Tu tepnu jste přece poškodil vy a všem nestranným je to jasné již od počátku.
Když už nemáte .... přihlásit se ke svým slovům a skutkům, u mnohýchž byli mj. přítomni i vaši zaměstnanci, tak zde nemanipulujte ostatními lékaři včetně vystresovaných pacientů.

Jen zlomek toho, co jste si dovolil/i, je na stížnost. Každý se koneckonců může přesvědčit.
J. plně podporujeme, (mimochodem opravdu jste pro něj od propuštění krom receptů nic neudělal a o žádném tinnitu s ním nikdy předtím nemohl mluvit, vůbec totiž nechápal co se děje, když to přišlo a vy to moc dobře víte) i když sluch, co jste mu poškodil, mu to nevrátí a toho rámusu v hlavě nezbaví.

Sám jste uvedl úspěšnost sluchu 3 z 10 není ale opět unfair říct to až po bitvě...? To by ale většina pacientů, stejně jako on zákrok odmitla..a ty operace jsou patrně finančně lukrativni, i když zdaleka ne tak jako v Itálii,...

Ačkoli primárně nikomu nic zlé nepřeji, pamatujte na karmu. Tohle je vážně ubohá obrana- či spíše manipulace místo pokání, které by bylo na místě.
Své činy rádoby hezkými větami nevykoupite.

Vy také nemusíte žít s CZK 700 nemocenské/den jako on, žijete v úplně jiném světě než běžní pacienti kdesi " na obláčku" V realitě nemáte zřejmě šajn, co musí obyč. lidé navíc s další rakovinou řešit.

A těch, co díky vám dopadli jako kámo nebude tedy za ty roky málo..

Opravdu celkově vy a to vaše oddělení působíte nevěrohodně a já osobně bych tam nešel ani s rýmou.

Tady jste i pro některé hrdina, ale v realitě se schovávate za advokáta a povinně loajální personál. To čtenář nevidí.
Pro nás je ale hrdina ten skutečný poškozený, vaše chování je zbabělé a jak popsala Hanny egoistické, jen hezky mluvíte a slibujete, dokud nezačne pršet.

Dobrý den,

neúspěch a nespokojenost k medicíně bohužel patří a je samozřejmě legitimní o věcech informovat, ale mělo by tak být činěno bez emocí. Váš příspěvek je ale hodně osobní a dle mého soudu za hranou slušné diskuze, kdy je navíc adresný útok veden zcela anonymně.

S pozdravem

Zdeněk Fík