2. 3. 2010
Archiv diskuse za rok 2009 2/2
aktuální diskusi můžete sledovat ZDE
kontakt (Jane, 28. 12. 2009 19:39)
Kontakt najdete na stránkách 1. lékařské fakulty, ORL kliniky (martin.chovanec@lf1.cuni.cz)
neurinom (Jana, 28. 12. 2009 09:27)
Dobrý den, prosím Vás o e-mailový kontakt na pana doktora Chovance.
Děkuji.
Děkuji.
Nevíme co bude (Martina H., 27. 12. 2009 13:15)
Dobrý den,přemýšlela jsem jestli napsat.U mého tatínka(v květnu 57 let) je podezření na NV,potvrdit nebo vyloučit by se to mělo 12.ledna.Hledala jsem nějaké informace a narazila jsem na tyto stránky,jsem Vám moc vděčná za informace,které tady poskytujete.Každý když slyší nádor hned se bojí a neví co ho čeká.Podle popisovaných příznaků to úplně vypadá jakoby to psal můj tatínek.Přeji si,aby to nebylo ještě něco horšího.Léčba určitě není jednoduchá,ale za odstranění potíží určitě stojí za to ji podstoupit.Příspěvky na diskuzi určitě stálo zato si je přečíst.Až budeme vědět víc dám vědět.
Vlasy (Markéta M., 26. 12. 2009 20:03)
A ještě dodatek. Také jsem tenkrát dost řešila vlasy, ale věřte, že to je to poslední, dočasně pomůžou šátky, nechala jsem je před operací projet strojkem na 1 cm a pak dorostly dost rychle, nakonec jsem zůstala u krátkých. :-)
Také jedna z Motola :-) (Markéta M., 26. 12. 2009 20:00)
Po dlouhé době prohlížím příspěvky k tomuto tématu. Jak bylo již někde vzadu napsáno: koho se tento problém někdy v životě týkal, nelze se aspoň občas na tyto stránky nekouknout. Táhlo mi na 26, když mi byl objeven neurinom vlevo (šok to byl nepopsatelný, protože člověk nic nevěděl a k neurologovi jsem šla pouze s "takovou zvláštní tupou" bolestí hlavy za levým uchem). Stačilo CT a později MR a diagnoza byla jasná. Jako u většiny rozhodování: na které pracoviště zajít, jakou operaci zvolit. Po návštěvě v ÚVN v Praze bylo jasné, že tam již nikdy více (dopopučili čekat a to měl můj nádor 27 mm), takže vyhrála FN Motol. Tam vše konečně dostalo obrat a dnes je to 2,5 roku co mám od operace a jsem téměř na 99% OK. Na levé ucho neslyším vůbec nic (i když před operací byl sluch neporušený). Mám tinnitus - který dost obtěžuje, vyzkoušela jsem na něj vše možné, ale jediná kloudná rada je: snažit se zaměstnávat a dělat všechny možné činnosti a "odnaučit se" to vnímat. Jde to pomalu, ale jde to. Občas hlava zabolí, nebo se zamotá při rychlém pohybu. Operována jsem byla 11.6.2007 a od té doby slavím v tento den druhé narozeniny. Samozřejmě nesmím zapomenout poděkovat celému týmu z Motola (především prof. Zvěřinovi, prof. Betkovi, a as. Chovancovi). Jejich lidský přístup hodně pacientům pomáhá v celé těžké situaci. Není dne, kdy si na pana prof. Zvěřinu nevzpomenu. Zlaté ruce a srdce. Takoví lekaři by měli být opravdu oceňováni. Všem přeji hlavně pevné nervy a sílu zabojovat. :-)
přani (marta, 23. 12. 2009 10:11)
přeji všem co naštevuji tito stranky krasne vanoce a v novem roce hlavne hodne zdravička štestička a lasky.
Evě (Monika, 19. 12. 2009 17:13)
Nevím kde byla operována paní Ilona,já jsem byla v motole a moc doporučuji,taky jsem nechtěla příjít o všechny vlasy,ale přišla.Věřte že je to to nejmenší!Jinak bych všem co si čtou tyhle stránky popřála pěkné svátky a vše nej do nového roku,hlavně zdraví.
bolestivost oka (Ilona, 16. 12. 2009 17:49)
Moc děkuju za odpověď..na oční samozřejmě chodím, se sešitím zatím čekají, prý je brzy po operaci a oko není plegický..beru léky proti bolesti a docela zabírají, jen mě zajímalo, zda s tím máte problém všichni, protože jsem čekala, že budu řešit jiné problémy než zrovna oko..
bolestivost oka (ilone, 15. 12. 2009 17:21)
Priciny bolestivosti oka po operaci mohou byt ruzne. Nejzavaznejsi pricina je poskozeni rohovky - proto je nezbytna brzka kontrola u ocniho lekare (tam nejspis chodite). Obvyle se projevy zarudnutim oka, pocitem skrabani a muze byt doprovazeno horsenim zraku.
Jinou z pricin muze byt poraneni trojklaneho nervu, ktere byva doprovazeno poruchou citlivosti v obliceji. Nemusi jit o necitlivost, ale tez o zmenene vnimani nebo zvysenou citlivost az bolest (treba oka). Jsou samozrejme i jine priciny..
Jinou z pricin muze byt poraneni trojklaneho nervu, ktere byva doprovazeno poruchou citlivosti v obliceji. Nemusi jit o necitlivost, ale tez o zmenene vnimani nebo zvysenou citlivost az bolest (treba oka). Jsou samozrejme i jine priciny..
Ilone (ucho, 15. 12. 2009 10:46)
Dobry den
Mam nieco podobne pouzivam masti aj kvapky.Mne to zistili tak ze som ohluchol.Oko mam na 3/4 zosite,aby mi donho tak nefukalo,lebo ked mi ho vysusi tak mam velke problemy(oko mi neslzi).2krat som podstupil plastiku kvôli ustam a oku.
Mam nieco podobne pouzivam masti aj kvapky.Mne to zistili tak ze som ohluchol.Oko mam na 3/4 zosite,aby mi donho tak nefukalo,lebo ked mi ho vysusi tak mam velke problemy(oko mi neslzi).2krat som podstupil plastiku kvôli ustam a oku.
bolestivost oka (Ilona, 09. 12. 2009 10:56)
Zdravím všechny, jsem měsíc a půl po operaci a neustále i přes častou aplikaci různých mastiček a kapiček trpím bolestí oka postiženého parézou - chtěla jsem se optat zdali s tím máte taky problém? Tuto diagnozu mi zjistili díky špatnému vidění, měla jsem oteklý oční nerv, navíc se mi na postiženém oku teď po operaci zhoršilo výrazně vidění.. Jinak paní Evo, vyholí vám část vlasů, takže bych volila účes na krátko..
vlasy (Eva, 05. 12. 2009 13:09)
Čeká mě operace hlavy - ložisko v mostomozečkovém koutu vpravo, velikosti 23*18*14,5 mm a chtěla bych se zeptat, jestli přijdu o všechny vlasy.
Neurinom akustiku (Anna, 29. 11. 2009 22:03)
Moc a moc děkuji Panu profesorovi Batkovi,panu profesorovi Březinovi a panu doktorovi Chovancovi. Jsou to velcí odborníci a páni doktoři s velkým D. A hlavně,lidé,kteří s Vámi jednají,jak s přáteli. Jsou skvělí. Všem je doporučuji. Jsem po operaci měsíc. Trochu mě zlobí ještě stabilita a paréza,ale to se vše dá do pořádku. Jsem moc ráda,že jsem se k nim dostala. Pocházím z Klatov. Moc jim děkuji a jsem vděčná.
Vše dobře dopadlo (Jana, Zlín , 27. 11. 2009 14:04)
Všem ,
co mají před sebou operaci přeji, aby dopadli
dobře jako já. Operaci jsem prodělala v červnu 2008
v Motole u pana profesora Zvěřina Dr. Chovance, jim patří velký dík. Jsou to velcí odborníci a vzácní lidé.
Můžu dělat všechno, dále podnikám,snažím se hodně sportovat.Doporučuji tanec, výborný pohyb na stabilitu, kondičku,/vytahování zejména krční páteře, což asi všichni potřebujeme/, pamatováka...
Na tyto stránky chodím velmi ráda, jak do rodiny, kde máme spoustu společného.
Nebojte se, lidi, co to máte před sebou.
Jana
co mají před sebou operaci přeji, aby dopadli
dobře jako já. Operaci jsem prodělala v červnu 2008
v Motole u pana profesora Zvěřina Dr. Chovance, jim patří velký dík. Jsou to velcí odborníci a vzácní lidé.
Můžu dělat všechno, dále podnikám,snažím se hodně sportovat.Doporučuji tanec, výborný pohyb na stabilitu, kondičku,/vytahování zejména krční páteře, což asi všichni potřebujeme/, pamatováka...
Na tyto stránky chodím velmi ráda, jak do rodiny, kde máme spoustu společného.
Nebojte se, lidi, co to máte před sebou.
Jana
po operaci. (Petra, 27. 11. 2009 09:29)
Dobrý den, je mi 29 let a jsem bezdětná svobodná. Od února v pracovní neschopnosti, jelikož jsem prošla 3 operacemi nádoru mozku (centrální neurocytom). Nádor byl velký přes 10cm a prorůstal centra paměti, řeči, očí a z velké části do pohybového centra. Ještě 2cm. mi zustali stim že odstraní gama nožem. V listopadu jsem byla na MR. pan primář řikal že mozek se hojí dobře, a gama nůž mi odložili na duben stím že budou čekat co nádor bude dělat. Jestli poroste nebo zustane, nebo se vstřebá. Jinak operace dopadli dobře, ale řeším co dál. Pracovala jsem jako provozní- byrmanka v diskokomplexu a teďka vím že tu práci nezvládám, jsem neustále unavená, vyčerpaná a vadí mi hluk a hodně lidí to jsem zmatená a mám špatnou orientaci. Ještě ke všemu lebku mám spevněnou nýtkama a drátkama a narušený trojklaný nerv, takže dost oteká a bolí spánky s levím okem. Při předklonu a nesení teší věci se mi motá hlava. Prosím máte stímhle stavem či operací někdo ňáké zkušenosti?? Ráda bych do budoucna chtěla potomka za jak dlouhou dobu je to vhodně?Dřív jsem ráda jezdila na kole a lyžích a chodila odreagovat do tělocvičny. Jelikož tendle rok je opravdu na psycho, pořád po nemocnicích a tak bych ráda v létě chtěla za sluníčkem k mři. Nevím jestli je to vhodné?? Mám strach s hlavou. Díky za radu.
magnetika mozku (Jana, 25. 11. 2009 06:36)
Stello, držím palce, ať se ti žádná z nemocí nerozjede. Hlavně si nepřipouštěj černé myšlenky.
Přeji, ať to dobře zvládneš!
Přeji, ať to dobře zvládneš!
magnetika mozku (Stella, 16. 11. 2009 18:41)
Ahoj všem,musím sem taky napsat.V mých 32letech jsem byla na vyštření magnetické rezonance/dnes 16.11./a mám hypersignálni ložiska v bílé hmotě mozku,demyelinizační onemocnění,reaktivní gliozu,hypertenzní encefalopatii a drobné infarkty mozku o velikosti 4mm...musím uznat,že když čtu na internetu/jestě nemám vysvětleni od neurologa/ vysvětlení všech těchto slov a pojmu,asi bych se měla těšit co se mnou bude a nebo kdy mě čeká infakt,mozková příhoda,demence, a nebo selhání ledvin/mám jenom jednu/..paráda a to jsem našla muže mého života a demence na krku,super kšeft se životem..všem optimizmus do života a nebojte,všechny nás to ASI čeká..s pozdravem Stella z Prahy
mám to za sebou (*13.11.09) (Ilona, 15. 11. 2009 23:58)
Zdravím všechny..včera mě pustili domů :) Chce to ještě mnoho času, než budu zcela funkční, ale šla bych do toho znova..tímto chci vzkázat všem NEBOJTE SE
Pro Mirku (Jirka, 01. 11. 2009 20:46)
Ahoj Mirko, s tou jízdou na kole se to zlepšilo asi po 5-6 jízdě. trenoval jsem to intenzivně ale nejdřive bez kola jen při chůzi abych zjistil při kterých situacích se to dá zvládnout. dělalo mi to problém jen na jednu stranu a to na levou-opreovaná strana. srovnalo se to velmi brzy. dnes už hraju aktivně fotbal a snažím se žít normálně jak před operací. neboj se toho .
Pro Michala 41 (Honza, 27. 10. 2009 14:18)
Ahoj Michale,koukal jsem do diskuse a tak třeba ti moje troška pomůže.Na operaci jsem byl 26.11.09 domů jksem šel vpodstatě hned:),Do auta jsem si sednul první týden v únoru,ne že by to nešlo dříve ale taková byla domluva jak doma tak s Dr.Na konci února jsem jedno dopoledne zkoušel lyže a na normální ježdění asi nebyl problém,když nebudu brát velkou únavu.Aktivně hraji volejbal,teda hrál jsem,venku s tím problém už není i když při výskoku někdy došlo ke ztrátě orientace ale to se dá natrénovat,zato v hale to není nic moc,uzavřený prostor,velký rámus to dělá hodně,hlava začíná pravidelně bolet po cca 2-3 hodinách a večer je to na prášek:(V běžném životě to velká starost není ale kdy by se spokojil jen s běžným životem že?:)Chce to hodně času a trpělivosti.....Snad to pomůže i jiným.Mějte se a smějte se...
4 měsíce po operaci (Mirka, 27. 10. 2009 13:38)
Dobrý den, zdravím všechny. Ilono, přeji pevné nervy, ale věřte, že to bude O.K. Též mám doma bandu loupežníků (3,5 r. kluky dvojčata a půlročního chlapečka). 10. den po operaci jsem šla domů a celkem v pohodě je zvládala. Asi po měsíci už nebyl problém jít se všemi třemi na procházku ven. Jen s obrnou lícního nervu se nedá moc křičet :-).
Mám dotaz na Jirku a Jakuba. Začala jsem jezdit na kole, ale nedokážu se zatím ohlédnout za sebe. Nerovný terén - např. polní cesta- mi probém nedělá. Vrátí se schopnost otáčení při jízdě na kole úplně do normálu ? Co Vám pomohlo? Díky za odpověď. Mirka
Mám dotaz na Jirku a Jakuba. Začala jsem jezdit na kole, ale nedokážu se zatím ohlédnout za sebe. Nerovný terén - např. polní cesta- mi probém nedělá. Vrátí se schopnost otáčení při jízdě na kole úplně do normálu ? Co Vám pomohlo? Díky za odpověď. Mirka
Mam to za sebou (Jirka, 15. 10. 2009 20:47)
zdravim všechny, je i 31 let a mam za sebou operační zákrok na neurinom akustiku vlevo. předně chci všem říc ať se toho nebojí, je to moc příjemný pocit mít to venku a začínat žít novou etapu svého života. já jsem se rozhodl velmi rychle a v podstatě z minuty na minutu. operaci mi provedli v motole a to pan prof. Betka(skvělý člověk), pan prof.Zvěřina(energicky člověk) a pan mudr. Chovanec(supr borec). všechno proběhlo v pohodě a už po 14.dnech jsem odešel po svých z nemocnice. dnes je to 4.měsíce po operaci a hraju aktivně fotbal, jezdím na kole a v autě. nebojte se všichni dobře to dopadne.
I já děkuji (zdenka, 14. 10. 2009 11:38)
I já děkuji všem lidičkám za podporu a rady, je skvělé, že člověk není sám. Já jedu v pátek na konzultaci do Motola a začínám se pomalu přiklánět k operační variantě. Prostě bych to chtěla mít z hlavy pryč a nečekat, co to udělá. I když LGN zatím nezavrhuji. To rozhodování je nejhorší. Zdravím Ilonu, budeme se navzájem podporovat, ano? Moc držím palce a až bude něco nového, ozvěte se. Já se taky ozvu.
"Co mě nezabije, to mě posílí".
"Co mě nezabije, to mě posílí".
děkuji (Ilona, 13. 10. 2009 14:21)
Moc děkuji za tyto stránky - perfektně plní svojí funkci..Už se těším až budu po operaci a budu moci dát vědět, jak jsem dopadla.. nakonec jsem se rozhodla pro Ústí, věřím, že nebudu litovat a Šárko, děkuji za podržení..všem držím pěstičky..
Pro Michala (Jakub, 10. 10. 2009 15:26)
Měl jsem nádor podobně velký jako je ten Váš. Myslím, že 11 dnů od propuštění je příliš brzo, očekávat nějaké zázraky – vše chce svůj čas. Neměl jsem sice přesně ty samé doprovodné problémy, ale, co se týče rovnováhy a jejího nabývaní, probíhalo to v mém případě takto. První týdny doma jsem především prováděl ta cvičení, chodil se psem na louku, do lesa, zkoušel běhat… možná po měsíci, měsíci a půl jsem velmi opatrně zkoušel kolo s helmou a na louce, kde hrozil pád maximálně do měkké trávy – tam jsem došel k názoru, že to hned na silnici nebude bezpečné, protože v okamžiku, kdy se podíváte na tom kole za sebe, což bývá v běžném provozu někdy samozřejmě nezbytné, ztratíte kontrolu nad směrem jízdy, protože se Vám s nejvyšší pravděpodobností rozkmitají řídítka na všechny strany… nebo se to tak stávalo alespoň v mém případě – proto doporučuji jít na to zpočátku opatrně a někde třeba na parkovišti nebo před domem to pomalu zkoušet než člověk získá jistotu, jak to zvládne v běžném provozu a každopádně nosit vždy helmu. S lyžemi žádné zkušenosti nemám, ale do začátku sezóny zbývá ještě dost času, aby jste rovnováhu s cvičeními potrénoval a do té doby určitě budete vědět, na čem jste. Řízení auta je hodně závislé na vašem zraku. Pokud jste schopni přečíst nějaký text i při vibracích, které auto způsobuje a zvládáte nějakým způsobem i jízdu na kole, tak si myslím, že se to dá taky do 3 měsíců stihnout. Osobně bych se cítil bez problému v autě asi i dřív, možná už po měsíci ale zejména kvůli bezpečnosti i jiných účastníků silničního provozu, jsem si na to nechal raději nějaký čas navíc. Z vlastních zkušeností by Vám celkem brzo neměly dělat problém třeba fotbal, volejbal, plavání. Mým současným vrcholem je v této době kanoistika. Sice je pro mě někdy těžké, udržet si nad lodí kontrolu a párkrát už jsem se také vykoupal ve studené vodě ale ten pocit sebepřekonávání mně za to stojí :-) V běžném životě v současnosti, něco přes rok od operace mi dělá problémy hlavně velká tma, ale jinak si horší rovnováhu spíše moc neuvědomuji.
Pro Michala a Ilonu (Šárka, 10. 10. 2009 13:26)
Dobrý den,
já jsem podstoupila operaci 3. června tohoto roku. Mám taký dnes už 14měsíční holčičku. Nádor jsem měla asi tak stejně velký. Operaci jsem podstoupila v Motole a operovaná jsem byla prof.Zvěřinou a Dr. Chovancem kterým ještě jednou moc děkuji. 3měsíce po operaci jsem začala jezdit na kole a umyvala jsem okna ve druhém patře a řídit auto. Jediný co mi teď operaci připomína je šumění a hluchota v levém uchu a kapáni kapek do oka. Ale dá se na to zvyknout a občas i zapomenou. Paní Ilono nebojte se vše určitě dobře dopadne a vánoce prožiete v klidu jen bych se asi svěřila do rukou Pánum doktorum v Motole máji opravdu Velké zkušenosti s tímto nádorem. Přeji hodně sil a nervu a hlavně hodně Zdraví
já jsem podstoupila operaci 3. června tohoto roku. Mám taký dnes už 14měsíční holčičku. Nádor jsem měla asi tak stejně velký. Operaci jsem podstoupila v Motole a operovaná jsem byla prof.Zvěřinou a Dr. Chovancem kterým ještě jednou moc děkuji. 3měsíce po operaci jsem začala jezdit na kole a umyvala jsem okna ve druhém patře a řídit auto. Jediný co mi teď operaci připomína je šumění a hluchota v levém uchu a kapáni kapek do oka. Ale dá se na to zvyknout a občas i zapomenou. Paní Ilono nebojte se vše určitě dobře dopadne a vánoce prožiete v klidu jen bych se asi svěřila do rukou Pánum doktorum v Motole máji opravdu Velké zkušenosti s tímto nádorem. Přeji hodně sil a nervu a hlavně hodně Zdraví
dnes mi zjistili VS (Ilona, 09. 10. 2009 20:16)
Dobrý večer, dnes mi zjistili VS o velikosti 35x40mm..brečím jako želva a pročítám veškeré články, co na netu najdu, je mi 27 let, mám 2,5 a 1 letého loupežníka a fakt mě ta informace rozsekala, tak se snažím vypsat..výkon podstoupím začátkem listopadu v ústecké nemocnici, máte s ní někdo zkušenost, připadá mi, že výkony podstupujete všichni v Praze.. jinak můj problém nebyl, že bych ztrácela sluch, ale zrak, na očním mi zjitili otok u očního nervu a tak mě poslali na MR.. Jinak paní Zdenko, nezávidím vám to rozhodování, ale přeci jen si myslím, že čím dříve se toho zbavíte, tím lepší budete mít spaní - vám všem bych ho přála co nejklidnější..
Prosba o Vaše zkušenosti (Michal ( 41 ), 09. 10. 2009 12:34)
Zdravím všechny, kteří jako já prodělali chirurgické odstranění VS v Motole. O perfektní práci pánů profesorů tady bylo již napsáno mnohé a patří jim naše poděkování. Mě by ovšem zajímaly Vaše subjektivní dojmy z pooperační rekonvalescence.
Já jsem dnes 23 dnů po operaci a 11 dnů po propuštění z nemocnice. Odstraněný nádor byl zhruba velikosti vlašského ořechu a před operací jsem kromě pískání v uchu neměl žádný problém.
Po operaci nemám žádný problém s lícním nervem a sluch na operované straně byl částečně zachován. Zajímaly by mě ale doprovodné jevy, jako je tlak v uchu doprovázený mírným hučením, bolesti krčního svalstva na operované straně, občasná bolest vystřelující až ke spánku, stálé mírné zatmnění v hlavě ( mírná závrať ) hlavně při pohybu venku. Po jaké době jste například mohli bez problémů jezdit na kole nebo na lyžích, případně řídit auto. Rehabilituji poctivě 3x denně po 30 minutách, v nemocnici jsem dostal spoustu informací, ale není nad zkušenost někoho, kdo operaci podstoupil. Proto Vás prosím o Vaše zkušenosti a Vaše subjektivní dojmy.
Paní Zdence bych jen napsal, že jsem podobně jako ona, absolvoval konzultaci s Doc. Liščákem, přednostou LGN Na Homolce i Prof. Zvěřinou v Motole, měl jsem ovšem tu výhodu, že Doc. Liščák mi rovnou řekl, že vzhledem k velikosti a tvaru nádoru léčbu ozářením nedoporučuje, čímž mi volbu velmi zjednodušil. Operace je jistota nulové recidivy, ozáření tuto jistotu neposkytuje.
Já jsem dnes 23 dnů po operaci a 11 dnů po propuštění z nemocnice. Odstraněný nádor byl zhruba velikosti vlašského ořechu a před operací jsem kromě pískání v uchu neměl žádný problém.
Po operaci nemám žádný problém s lícním nervem a sluch na operované straně byl částečně zachován. Zajímaly by mě ale doprovodné jevy, jako je tlak v uchu doprovázený mírným hučením, bolesti krčního svalstva na operované straně, občasná bolest vystřelující až ke spánku, stálé mírné zatmnění v hlavě ( mírná závrať ) hlavně při pohybu venku. Po jaké době jste například mohli bez problémů jezdit na kole nebo na lyžích, případně řídit auto. Rehabilituji poctivě 3x denně po 30 minutách, v nemocnici jsem dostal spoustu informací, ale není nad zkušenost někoho, kdo operaci podstoupil. Proto Vás prosím o Vaše zkušenosti a Vaše subjektivní dojmy.
Paní Zdence bych jen napsal, že jsem podobně jako ona, absolvoval konzultaci s Doc. Liščákem, přednostou LGN Na Homolce i Prof. Zvěřinou v Motole, měl jsem ovšem tu výhodu, že Doc. Liščák mi rovnou řekl, že vzhledem k velikosti a tvaru nádoru léčbu ozářením nedoporučuje, čímž mi volbu velmi zjednodušil. Operace je jistota nulové recidivy, ozáření tuto jistotu neposkytuje.
Zdence (Květa, 08. 10. 2009 19:47)
Dobrý večer. Před rokem jsem tu psala optimistické příspěvky, jak se po LGN cítím dobře a dál provozuji své záliby - turistiku, kolo, běžky. Opravdu to skoro celý rok tak bylo. Cítila jsem se jak "nabitá" baterka. Poslední dobou se můj pocit změnil na "pomalu se vybíjející" baterku. Nedávám to samozřejmě všechno do souvislosti s LGN, nějaké zdravotní potíže by přišly, protože už nejsem nejmladší, ale fakt je, že potíží mám najednou dost. Ať se to týká páteře, zubů nebo štítné žlázy.Přibyly i bolesti hlavy, které jsem dlouho po LGN neměla. Kvůli časté únavě jsem omezila své koníčky - prostě místo Roháčů jedu do Beskyd - díky za to! A že neslyším na ucho - sluch se zřejmě nevrátí ani po klasické operaci. Věřím, že Vám v Praze poradí a rozhodnete se dobře. Držím palce!
Zdence (Helena, 08. 10. 2009 18:46)
Dobry vecer. Ja jsem tu jiz take nekolikrat psala. Mela jsem letos take absolvovat LGN, ale konzultovala jsem svuj nalez jeste s panem profesorem Zverinou a ten prozatim nedoporucuje ani LGN ani operaci, prave proto, ze nador je s velikosti 12x4x4 maly a je lepsi spise hlidat. Pri prokazani rustu bych se take musela rozhodnout pro jednu z variant, je to opravdu tezke.
těžká volba (Zdenka, 08. 10. 2009 18:07)
Dobrý den,
to jsem zase já. Dnes jsem absolvovala kontrolu na ORL a následně indikační vizitu, kde jsem se dozvěděla víc podrobností o mém nálezu. Zjistilo se, že nádor od minulé kontroly (v únoru) značně vzrostl a audiogram vykazuje úplně jiné křivky než byly dřív (původně jsem měla diagnózu otoskleróza a teď po půl roce takovýto nález). Proto mi lékař navrhnul operaci. Když jsem se zmínila o LGN, vyjmenoval mi různé moažné následky a vedlejší efekty... moc moudrá jsem z toho nebyla. A že prý mi doporučuje operaci. A jak se mám rozhodnout, když nejsem odborník? Vyřešila jsem to tak, že svůj nález zkonzultuju jak Na Homolce, tak v Motole. Prosím lidičky, kteří čtou tenhle text, jestli máte zkušenosti z LGN a máte někdo třeba nějaké pozdní následky nebo komplikace, ozvěte se mi. Potřebuju se rozhodnout a to já jsem nikdy neuměla. Díky a držím palce všem, kteří také bojují tento boj.
to jsem zase já. Dnes jsem absolvovala kontrolu na ORL a následně indikační vizitu, kde jsem se dozvěděla víc podrobností o mém nálezu. Zjistilo se, že nádor od minulé kontroly (v únoru) značně vzrostl a audiogram vykazuje úplně jiné křivky než byly dřív (původně jsem měla diagnózu otoskleróza a teď po půl roce takovýto nález). Proto mi lékař navrhnul operaci. Když jsem se zmínila o LGN, vyjmenoval mi různé moažné následky a vedlejší efekty... moc moudrá jsem z toho nebyla. A že prý mi doporučuje operaci. A jak se mám rozhodnout, když nejsem odborník? Vyřešila jsem to tak, že svůj nález zkonzultuju jak Na Homolce, tak v Motole. Prosím lidičky, kteří čtou tenhle text, jestli máte zkušenosti z LGN a máte někdo třeba nějaké pozdní následky nebo komplikace, ozvěte se mi. Potřebuju se rozhodnout a to já jsem nikdy neuměla. Díky a držím palce všem, kteří také bojují tento boj.
Zdence (Martin, 03. 10. 2009 21:29)
Vzhledem k velikosti nadoru, bych nejspise doporucoval hlidani (tzv. observaci) s pravidelnymi kontrolami sluchu, rovnovahy a vysetreni MRI.
Pokud je velikost nadoru skutecne takova, jak uvadite, jde o nador maly, ktery neohrozuje Vas zivot. Znacny podil malych nadoru nevykazuje zadny nebo zcela minimalni rust aneni je nutne ani ozarovat ani operovat..
Aktivni lecbu (ozareni LGN nebo ev. operaci) bych volil, az pokud by byl prokazan rust na MRI za 1/2 roku. Pokud by k rustu doslo a bylo by k aktivni lecbe nutne pristoupit, pak by se na prvni pohled zdal vhodnejsi LGN.
Nicmene nejde jen o velikost, ale tez o obtize, ktere Vam onemocneni cini a samozrejme o Vas zdravotni stav. V neposledni rade o Vasi volbu.
Pokud mate zajem, muzete prijit k vysetreni i dukladnejsi konzultaci. Kontakt najdete v kolonce "kde najdete kontakt".
Pokud je velikost nadoru skutecne takova, jak uvadite, jde o nador maly, ktery neohrozuje Vas zivot. Znacny podil malych nadoru nevykazuje zadny nebo zcela minimalni rust aneni je nutne ani ozarovat ani operovat..
Aktivni lecbu (ozareni LGN nebo ev. operaci) bych volil, az pokud by byl prokazan rust na MRI za 1/2 roku. Pokud by k rustu doslo a bylo by k aktivni lecbe nutne pristoupit, pak by se na prvni pohled zdal vhodnejsi LGN.
Nicmene nejde jen o velikost, ale tez o obtize, ktere Vam onemocneni cini a samozrejme o Vas zdravotni stav. V neposledni rade o Vasi volbu.
Pokud mate zajem, muzete prijit k vysetreni i dukladnejsi konzultaci. Kontakt najdete v kolonce "kde najdete kontakt".
pred operáciou VS (Eva, 02. 10. 2009 15:18)
Ahojte,
tak isto by som chcela prispieť do diskusie na temu VS. Mojej sestre /41/zistili tento druh nadoru asi po pol roku behania po ušných lekároch, kde jej nevedeli povedať z akého dôvodu jej silno hučí v uchu a prudko sa jej zhoršuje sluch. Až keď ju zbadal neurolog a zistil, že ma menej ohybnu časť tvare, konečne ju poslal na MR a zistil príčinu - vestibularny schwannom 12x4mm, tlačiaci na sluchový a tvárový nerv. Psychisky sa z toho zrútila:-( Dali jej na výber buď ožiarenie alebo operáciu. Ale pri obidvoch zákrokoch jej hrozí ochrnutie tvárového nervu. Dvaja neurochirurgovia sa viac prikláňali k operácii, ktorú pravdepodobne absolvuje o 2 týždne. Máme z toho strach, či to dobre dopadne... :-( Držte nám palce. A my taktiež držíme všetkým, čo ich niečo podobné absolvovali alebo ich to ešte len čaká...
tak isto by som chcela prispieť do diskusie na temu VS. Mojej sestre /41/zistili tento druh nadoru asi po pol roku behania po ušných lekároch, kde jej nevedeli povedať z akého dôvodu jej silno hučí v uchu a prudko sa jej zhoršuje sluch. Až keď ju zbadal neurolog a zistil, že ma menej ohybnu časť tvare, konečne ju poslal na MR a zistil príčinu - vestibularny schwannom 12x4mm, tlačiaci na sluchový a tvárový nerv. Psychisky sa z toho zrútila:-( Dali jej na výber buď ožiarenie alebo operáciu. Ale pri obidvoch zákrokoch jej hrozí ochrnutie tvárového nervu. Dvaja neurochirurgovia sa viac prikláňali k operácii, ktorú pravdepodobne absolvuje o 2 týždne. Máme z toho strach, či to dobre dopadne... :-( Držte nám palce. A my taktiež držíme všetkým, čo ich niečo podobné absolvovali alebo ich to ešte len čaká...
gama nebo operace? (Zdenka, 02. 10. 2009 12:42)
Dobrý den,
zdravím všechny na této skvělé stránce. Dneska jsem se dozvěděla diagnózu NA a pátrám po informacích. Můj nádor je cca 18x10 mm. Zatím nevím, co mi nabídne můj ošetřující lékař (výsledek magnetické rezonance jsem si zjistila sama). Pravděpodobně mi dá na výběr mezi gamma nožem a operací... Podle toho, co jsem tady o operaci četla, se mi do toho moc nechce, taky proto, že je mi 54 let a jsem o infarktu. (ale žádné potíže naštěstí nemám). Ale zase by se mi nechtělo riskovat, že nádor poroste dál... těžké rozhodování. Poradí mi někdo?
Díky a zdravím všechny.
zdravím všechny na této skvělé stránce. Dneska jsem se dozvěděla diagnózu NA a pátrám po informacích. Můj nádor je cca 18x10 mm. Zatím nevím, co mi nabídne můj ošetřující lékař (výsledek magnetické rezonance jsem si zjistila sama). Pravděpodobně mi dá na výběr mezi gamma nožem a operací... Podle toho, co jsem tady o operaci četla, se mi do toho moc nechce, taky proto, že je mi 54 let a jsem o infarktu. (ale žádné potíže naštěstí nemám). Ale zase by se mi nechtělo riskovat, že nádor poroste dál... těžké rozhodování. Poradí mi někdo?
Díky a zdravím všechny.
Gama nůž (Katka, 01. 10. 2009 14:24)
Zdravím všechny v diskusi.Taky jsem byla na gama noži před rokem.Přivítám jakoukoliv zkušenost. Sama ještě nemám skoro žádné potíže,ale bojím se.
Děkuji moc.
Děkuji moc.
sgs (pro Janku, 21. 09. 2009 19:20)
Ahoj Janko, urcite ti napisu, ale bohuzel dnes nemam cas. Zitra Ti napisu na mail. Preji Ti hezky vecer :)
pro Adélu (Janka, 21. 09. 2009 07:58)
Ahoj Adélo, tak to je jiná, poku Ti lékaři nedoporučili cvičit, tak to samozřejmě nejde.Je těžké v pár řádcích říci o sobě to co by člověk říci chtěl a mohl. Ráda bych si s Tebou popovídala mimo tyto stránky.Pokud budeš mít zájem moje emailová adresa je:jankapokorna@seznam.cz.Přeji hezký den.
Pro Janku (Adéla, 19. 09. 2009 20:02)
Ahoj Janko,mně gamma nuž není doporučován,protože nádor je v oblasti mozkového kmenu a bylo by to nebezpečné.Antidepresiva jsem brala 5 let a teprve 2 měsíce jsem bez nich a cítím se líp.Sportovat jsem měla zakázané,protože jsem prodělala trombozu a noha má špatný krevní oběh.Ale snap to bude dobré.Přeji hezký zbytek víkendu.
Pro Adélu (Janka, 18. 09. 2009 08:25)
Ahoj Adélo,jsem ráda, že jste pilates zvládla a cítíte se líp i když hlava bolí.Hlavně poslouchejte své tělo a věřím, že si najdete svou míru zátěže. Také jsem ji hledala a dolaďovala. Určitě chmurné myšlenky zažeňte sportem .Dlouho jsem se "v tom plácala" a všude mi psali antidepresiva, ale poznala jsem, že tudy cesta nevede. Uspokojují mě sportovní aktivity, divadlo, kino - je dobré alespoň na chvilku nevnímat ty zdravotní problémy, i když před nimi člověk neuteče.Asi tak půl roku po gama noži jsem měla problémy s citlivostí prstů. Věci mi padaly z ruky.Když jsem chtěla něco uchopit musela jsem si říkat, že teď beru do ruky tuto věc a tak jsem trénovala.Jinak ta bolest krku na pravé straně, kde mám nádor a jsem po ozáření, jde jenom k rameni, nejde dál, jak zde někteří popisují u sebe.Mějte se krásně a držím palce.
Pro Janku (Adéla, 17. 09. 2009 20:43)
Ahoj Janko,díky za odpověď.Včera jsem byla po delší době na pilates.Trochu mě dnes bolí hlava,ale jinak se cítím líp.V poslední době mám chmurné myšlenky,tak si myslím,že mi sport prospěje.Měla jste problémy s citlivostí v rukou?Mám občasnou parézu levé tváře a teď mě zlobí levá ruka.Mějte se fajn.
pro Adélu (Janka, 16. 09. 2009 12:04)
Dobrý den Adélo,
není dobré zevšeobecňovat, jenom bych doporučila, abyste zkusila sama na sobě co Vám bude vyhovovat a jakou zátěž snesete. Moje neuroložka mě nezrazovala od ničeho. A já stále zkouším kam až mi tělo dovolí zajít (samozřejmě v dobrém).Dělám veškerý sport, který jsem dělala dřív(sice už ne v takové intenzitě),ale vše s fixačním límcem.Hlava a ucho bolí, tinnitus se střídavě zhoršuje, zlepšuje, závratě jsou, ale hlavně musím stále něco dělat fyzicky, abych nepropadala depresím.Adélo, držím Vám palce a hlavně se úplně nezříkejte aktivit, které jste měla ráda. Mějte se všichni krásně. Janka
není dobré zevšeobecňovat, jenom bych doporučila, abyste zkusila sama na sobě co Vám bude vyhovovat a jakou zátěž snesete. Moje neuroložka mě nezrazovala od ničeho. A já stále zkouším kam až mi tělo dovolí zajít (samozřejmě v dobrém).Dělám veškerý sport, který jsem dělala dřív(sice už ne v takové intenzitě),ale vše s fixačním límcem.Hlava a ucho bolí, tinnitus se střídavě zhoršuje, zlepšuje, závratě jsou, ale hlavně musím stále něco dělat fyzicky, abych nepropadala depresím.Adélo, držím Vám palce a hlavně se úplně nezříkejte aktivit, které jste měla ráda. Mějte se všichni krásně. Janka
neurinom (Adéla, 15. 09. 2009 17:15)
Dobrý den,byl u mě diagnostikován meurinom 2,5x1,7cm.V březnu jdu na kontrolní MR do Motola.Chtěla jsem se někoho z vás zeptat,jestli je vhodné sportovat,posilovat,pilates a pod.Dost často mě bolí hlava i ucho.Přidalo se i brnění v ruce.Díky předem.
9 měsíců (Honza, 11. 09. 2009 11:38)
Dobrý den,už je to devět měsíců co jsem se probudil po operaci a musím říct že občas na to dokážu i zapomenout:)Návrat k normálnímu životu už je vpodstatě u konce,až na hučení v uchu už vlasně nemám trvalejší problém.Čím více pracuji tím méně na to přes den myslím ale ty večery to opravdu nepřeji nikomu...:(Ale i tak znovu patří veliké DÍKY doktorům a sestrám z Motola
4 měsíce po operaci (Monika, 31. 08. 2009 15:32)
Děkuji paní Martě, výsledky v srpnu mi dopadly dobře, takže se mi hodně ulevilo. Na další MR jdu v listopadu. Od 1. srpna už jsem šla do práce, mám ještě problémy s hlasivkama, chodím k foniatrovi, ale nejspíš mi to nepomůže a budu muset na tu operaci. Pracuji jako servírka v pizzéii, a hosti mi teda moc nerozumí když na ně mluvím, a stále se při jídle zakašlávám. Ted´jsem nějak nemocná, mám zánět spojivek, a do toho mně bolí strašně ucho (pro změnu to zdravé), tak jsem proležela celý víkend, místo abych slavila s mou sestrou (dvojčetem) 23. narozeniny. Přeji všem hodně zdraví !!!
martin (martě, 30. 08. 2009 21:33)
Vážená paní Marto,
pokud jste byla skutečně operovaná pro neurinom akustiku (nádor sluchově-rovnovážného nervu se kvůli odběru vzorků neoperuje) jistě můžete navštěvovat pravidelně ambulanci chirurgie baze lební (prof. Zvěřina - bližší informace najdete na těchto stránkách pod bodem "kde najdete pomoc")
pokud jste byla skutečně operovaná pro neurinom akustiku (nádor sluchově-rovnovážného nervu se kvůli odběru vzorků neoperuje) jistě můžete navštěvovat pravidelně ambulanci chirurgie baze lební (prof. Zvěřina - bližší informace najdete na těchto stránkách pod bodem "kde najdete pomoc")
všem (marta, 30. 08. 2009 20:49)
dobry den nejdřive bych chtěla podekovat za tito stranky často sem koukam.mně našli nador minuly rok v červnu a pani doktorka mně poslala rovnou do motola musela jsem jit 2krat pod narkozu kuli vzorkum na hystologii prvne žedne vysledky nevišli po 2 už jo parkrat jsem ješte naštivila pana doktora a mnela jsem přijid až za rok na kontrolny mri tu už mam zasebou a bohužel ten pan doktor ke kteremu jsem rada chodila už tam nepracuje(velika škoda)po kontrolni mri my řekli že nador neroste ale že mam oteklou sliznici udelali mi viter z nosu a našli tam zlatyho streptokoka dostala jsem antibiotika a sprej do nosu a mam přijid zas za rok na kontrolny mri.docela mi vadi že tenhle rok pokažde když jsem šla k doktorovi(pro vysledky mri,vysledky steru z nosu)pokažde jsem mela jineho doktora předtim jsem chodila k jednomu panu doktorovi a aspon jsem vědela na koho se mam obratit a pan doktor vedel o co jde a co mi je tet si mne přehazuji jako horky brambor a pokažde musim řikat proč jsem přišla.muj nador je velky 1,7cm-2,5cm takle veliky je po druhe mri jak byl velky předtim to nevim v papirech to napsani nemam docela by mne zajimalo když ten nador neroste tak jakto že je pořad stejne velkej když mi 2krat kus vzali kuli hystologii to by mnel bejt aspon o kousek menši ne?rada bych pozdravovala pani moniku a doufam že ji vyšli všechny srpnove kontroli dobře přeji všem hodně zdravička
názor lékaře (Janka, 21. 08. 2009 18:50)
Děkuji Vám za Váš názor. Janka
T. occidentalis - názor lékaře (martin, 21. 08. 2009 10:07)
Dobrý den všem, kteří tuto stránku navštěvují. Vzhledem k tomu, že se v diskusi množí příspěvky na téma T. occidentalis, prostudoval jsem vše co mi bylo dostupné a konzultoval jsem i známého - vášnivého homeopata. Nyní vám chci napsat ve zkratce svůj svůj názor.
Předem podotknu, že homeopatika v žádném případě neodsuzuji. Sám je uživám, pokud na mne jde viróza s relativně dobrým efektem. Mám ze stran známých též dobré zkušenosti v případě opakujících se zánětů močových cest, kde lékaři běžnými metodami více slibovali, než dokázali.. Na druhou stranu jsem viděl mnoho lidí s různými nezhoubnými a zhoubnými nádory, kteří se snažili svá onemocnění homeopatiky léčit a bohužel jsem doposud neviděl nikoho vyléčeného.
T. occidentalis je komerčně vyráběné homeopatikum z Tůje západní. Jeho indikační spektrum je široké. Nezjistil jsem, že by bylo vhodné pro nádory nervů včetně vestibulárního schwannomu (neurinomu akustiku) ani neurofibromatozy II.
Je popisován jeho příznivý efekt na bradavice (virové onemocnění) - snad proto někdo na internetu uváděl, že příznivě ovlivní růst boulí.
Nejsem homeopat, ale nevěřím, že tento lék může ovlivnit vestibulární schwannom! Věřím, že může příznivě ovlivnit imunitní systém i psychické ladění (tak jako to dělá řada jiných často rostlinných substancí). Tento lék nicméně nejspíše nemůže příznivě ani nepříznivě ovlivnit biologii t.j. chování těchto onemocnění. To ale neznamená, že ho zakazuji nebo nedoporučuji.
Myslím, že o T. occidentalis bylo napsáno až příliš. Osobně věřím, že pokud by někdo napsal své triky, jak lépe rehabilitovat rovnováhu, poruchu lícního nervu, jak řešit jiné problémy - jak opětovně šťastně žít bylo by to mnohem cennější..
s přátelským pozdravem všem
Martin Chovanec
Předem podotknu, že homeopatika v žádném případě neodsuzuji. Sám je uživám, pokud na mne jde viróza s relativně dobrým efektem. Mám ze stran známých též dobré zkušenosti v případě opakujících se zánětů močových cest, kde lékaři běžnými metodami více slibovali, než dokázali.. Na druhou stranu jsem viděl mnoho lidí s různými nezhoubnými a zhoubnými nádory, kteří se snažili svá onemocnění homeopatiky léčit a bohužel jsem doposud neviděl nikoho vyléčeného.
T. occidentalis je komerčně vyráběné homeopatikum z Tůje západní. Jeho indikační spektrum je široké. Nezjistil jsem, že by bylo vhodné pro nádory nervů včetně vestibulárního schwannomu (neurinomu akustiku) ani neurofibromatozy II.
Je popisován jeho příznivý efekt na bradavice (virové onemocnění) - snad proto někdo na internetu uváděl, že příznivě ovlivní růst boulí.
Nejsem homeopat, ale nevěřím, že tento lék může ovlivnit vestibulární schwannom! Věřím, že může příznivě ovlivnit imunitní systém i psychické ladění (tak jako to dělá řada jiných často rostlinných substancí). Tento lék nicméně nejspíše nemůže příznivě ani nepříznivě ovlivnit biologii t.j. chování těchto onemocnění. To ale neznamená, že ho zakazuji nebo nedoporučuji.
Myslím, že o T. occidentalis bylo napsáno až příliš. Osobně věřím, že pokud by někdo napsal své triky, jak lépe rehabilitovat rovnováhu, poruchu lícního nervu, jak řešit jiné problémy - jak opětovně šťastně žít bylo by to mnohem cennější..
s přátelským pozdravem všem
Martin Chovanec
Thuya (Janka, 09. 08. 2009 19:46)
Zdravím všechny. Vrátila jsem se z dovolené z Lipna
a tak jen v rychlosti nahlížím do diskuse. Nestačila jsem ještě přečíst nabídnuté stránky od Jakuba. Jen jsem Vám chtěla sdělit dávkování, které mi určil brácha, který je lékař a zabývá se homeopatií.
Thuya 9 CH - 3 kuličky denně od pondělí do soboty a Thuya 15 CH - 3 kuličky v neděli.Dávkování mi řekl na mou žádost, nesliboval žádné zázraky. Tinnitus mám již i ve zdravém uchu a MR neprokázala, že by se mi dělat neurinom akustiku i na druhé straně. Takže se přikláním k názoru, že je to v mozku pěkně "rozházené". Jenom připomínám, že jsem 4 roky po gama noži a prozatím je to horší než lepší. Přeji krásně prožité dny. Janka
a tak jen v rychlosti nahlížím do diskuse. Nestačila jsem ještě přečíst nabídnuté stránky od Jakuba. Jen jsem Vám chtěla sdělit dávkování, které mi určil brácha, který je lékař a zabývá se homeopatií.
Thuya 9 CH - 3 kuličky denně od pondělí do soboty a Thuya 15 CH - 3 kuličky v neděli.Dávkování mi řekl na mou žádost, nesliboval žádné zázraky. Tinnitus mám již i ve zdravém uchu a MR neprokázala, že by se mi dělat neurinom akustiku i na druhé straně. Takže se přikláním k názoru, že je to v mozku pěkně "rozházené". Jenom připomínám, že jsem 4 roky po gama noži a prozatím je to horší než lepší. Přeji krásně prožité dny. Janka
pro Janu ze zlína (Vladka, 07. 08. 2009 20:56)
Zdravím vas taky jsem ze zlína jsem 3,5 roku po Gama noži. Taky velmi rada chodím na tyto stránky a vím že nejsem sama a jsou zde lidé kteří vám rozumí a chápou vás. Pracuji v Batovce na urazovce.Všem přeji aby bylo lépe a opravdu jen můžem děkovat B. že tu jsme. S pozdravem Vladka
Pro Martina (Jakub, 06. 08. 2009 17:49)
Omlouvám se, že píši s takovým zpožděním. Homeopatii moc nerozumím a tak by bylo zřejmě lepší hledat informace u profesionálů, kteří tomu už zasvětili pár let života. Nicméně k myšlence, že bych to mohl zkusit, mě dovedla tato stránka:
http://www.delfin.mysteria.cz/texty/homeo/thuya.htm
,kde jsem na sobě identifikoval až překvapivě mnoho stejných příznaků. Samotné dávkování a ředění mi, jak už jsem psal, určila jedna paní kyvadlem. Zkoušel jsem najít nějaké další informace a výsledky svého pátrání jsem shrnul zde:
/clanky/thuya
http://www.delfin.mysteria.cz/texty/homeo/thuya.htm
,kde jsem na sobě identifikoval až překvapivě mnoho stejných příznaků. Samotné dávkování a ředění mi, jak už jsem psal, určila jedna paní kyvadlem. Zkoušel jsem najít nějaké další informace a výsledky svého pátrání jsem shrnul zde:
/clanky/thuya
Více než rok po operaci (Jana, Zlín , 03. 08. 2009 19:39)
Jsem po operaci 13 měsíců.Jsem v pořádku, vzpomínám na pana prof. Zvěřinu, Mudr. Chovance a prof. Betku snad denně....a děkuju jim a Bohu, že je "život prima".
To nepříjemné je pryč a spoustu nového poznání přišlo do každodenního života, kterých jsem si dříve nestihla všímnout.Ubrala jsem na plynu a Vám všem to přeji také. Jsem ráda , že tyto stránky fungují, ráda se sem vracím.
Všem, co mají zákrok před sebou vzkazuji, nebojte se a těm co jsou po zákroku, žijte a děkujte B.
Jana
To nepříjemné je pryč a spoustu nového poznání přišlo do každodenního života, kterých jsem si dříve nestihla všímnout.Ubrala jsem na plynu a Vám všem to přeji také. Jsem ráda , že tyto stránky fungují, ráda se sem vracím.
Všem, co mají zákrok před sebou vzkazuji, nebojte se a těm co jsou po zákroku, žijte a děkujte B.
Jana
Tinitus (Jana, 02. 08. 2009 15:50)
Také se mi objevuje tinitus při pohybu očí, jiný zvuk při úleku, jiný při stisknutí rukou v pěst, další při stisknutí čelistí (pro změnu ve zdravém uchu). Postupně se začaly přidávat několik měsíců po operaci. Zkrátka to vypadá, že je mozek pěkně "rozhašený". K tomu ještě stálý tinitus, někdy mám obavu, že se z toho jednou musím zbláznit.
Martin (Jakubovi, 01. 08. 2009 21:27)
tak opět přepis.-) tentokrat čistě můj
správně "aberantní reinervaci"
správně "aberantní reinervaci"
Jakubovi (Martin, 01. 08. 2009 21:26)
Jakube, věřím, že se nemusíš bát. Nejspíše se jedná o "barenantní reinervaci" ze zachovaného sluchového nervu. Ten byl v Tvém případě uchován (ikdyž sluch nezůstal). Až přijdeš na kontrolu zaměříme se na to..
Ačkoliv jsem ještě nikoho vyléčeného po Thuye neviděl, zajímaly by mě bližší informace. Prosím o nějaký odkaz. Kdyby nic jiného, rýma mě často zlobí.-)
Ačkoliv jsem ještě nikoho vyléčeného po Thuye neviděl, zajímaly by mě bližší informace. Prosím o nějaký odkaz. Kdyby nic jiného, rýma mě často zlobí.-)
Thuya (Jakub, 01. 08. 2009 14:36)
Taky jsem tu thuyu vyzkoušel a i když není možné dokázat díky nulové recidivitě Motolského týmu její účinnost konkrétně na této nemoci, tak např. u rýmy jakéhokoliv původu u mě účinkuje během několika minut :) S žádným jiným lékem nebo přípravkem se mně nikdy tak dobře nedýchalo, jako s ní a přitom to skoro nic nestojí :)) Dávkování mi sice musela určit jedná hodná paní kyvadlem :D ale funguje to! Jen jsem teď včera zjistil, že když kouknu prudce doleva, tak i při zavřených víčkách se u mě spouští jemný tinnitus, který ale zas ustane ve chvíli, kdy vrátím oči do normální polohy. Operovaný jsem byl taky nalevo, tak snad to nevěští nic špatného.
Monice (Janka, 23. 07. 2009 07:24)
Moniko,držíme palce,abyste vše po těch komplikacích zvládla a srpen byl pro Vás měsícem dobrých zpráv.
Já jsem se rozhodla, že zkusím homeopatika Thuya occidentalis ( co popisoval p.Karel Novák). Brácha mi určil dávkování a je to prý pro lidi, kterým se tvoří po těle boule.Zkusila jsem již ledacos, zkusím i toto. Naděje umírá poslední. Přeji všem hezký den Janka
Já jsem se rozhodla, že zkusím homeopatika Thuya occidentalis ( co popisoval p.Karel Novák). Brácha mi určil dávkování a je to prý pro lidi, kterým se tvoří po těle boule.Zkusila jsem již ledacos, zkusím i toto. Naděje umírá poslední. Přeji všem hezký den Janka
2 a půl měsíce po operaci (Monika, 22. 07. 2009 21:32)
6. května jsem byla operována, a v nemocnici byla skoro měsíc kvůli kompikacím, kdy mi museli zavést tracheostomii do krku a umělou výživu do žaludku. Tu mi operativně vyndali před týdnem v Ostravě, takže konečně další úleva. Ještě mně čeká MR v Praze 11. 8., snad to bude v pořádku a plastika po tracheostomii, taky v srpnu. Jinak musím chodit k foniatrovi, protože mám problém s hlasivkama a pokud se to do roka nespraví, tak budu muset ještě na nějakou operaci. Na druhou stranu nemám vůbec problémy s rovnováhou, ani s pískáním nebo hučením v uchu, slzení oka, tohle vše je jinak v pořádku. Už se nemůžu dočkat do práce, protože ta nuda je strašná, snad to zvládnu, i když ten hlas mi bude dělat při mé práci problémy, ale hlavně že jsem jinak zdráva a ještě jednou děkuji.
Mirce (Helena, 21. 07. 2009 20:28)
Mirko je skvele, ze jste v poradku, preji Vam moc stesti a radost z deticek.
Rozhovor s prof. Zvěřinou (Jan, 21. 07. 2009 11:19)
Trochu z jiného soudku pro zájemce: Dne 6.4.2007 vysílala Česká televize rozhovor Marka Ebena s prof. Zvěřinou. Kdo byste se chtěl podívat, najdete ho v archivu ČT na adrese
http://www.ceskatelevize.cz/ivysilani/207522160100007-na-plovarne/
nebo jiná možnost vyhledání přes seznam pořadů
http://www.ceskatelevize.cz/ivysilani/podle-abecedy/
a vyhledáte pořad Na plovárně ze 6.4.2007.
Je to moc pěkný rozhovor. Stojí to za to.
http://www.ceskatelevize.cz/ivysilani/207522160100007-na-plovarne/
nebo jiná možnost vyhledání přes seznam pořadů
http://www.ceskatelevize.cz/ivysilani/podle-abecedy/
a vyhledáte pořad Na plovárně ze 6.4.2007.
Je to moc pěkný rozhovor. Stojí to za to.
Mirce (Jana Š., 21. 07. 2009 11:16)
Mirko, díky za moc dobré zprávy. Také na Vás myslím a mám radost, že vše probíhá bez komplikací. Je za co děkovat. Manžel také po čtyřech měsících nastoupil do práce.Stále to není procházka růžovým sadem a nemyslím si, že by to bylo proto, že je málo motivovaný a nesnaží se. Přesto že teď hůř slyší, naučil se rozeznávat hlasy ptáků a naše procházky jsou dobrodružné. Přeji Vám moc pěkný čas Jana Š.
Mirce (Petra, 21. 07. 2009 06:59)
Zdravím Mirko.Jsem ráda,že všechno dopadlo na jedničku.Myslela jsem na Vás a na Vaše dětičky.Přeju Vám hodně zdraví,teď máte za sebou to nejhorší a čekají Vás jen samé radosti.Mějte se krásně.
3 týdny po operaci neurinomu (Mirka, 20. 07. 2009 22:53)
Zdravím všechny. 1.7.2009 jsem byla v motolské nemocnici operována a jsem za perfektně provedenou operaci moc vděčná. Operovali mě pan prof. Betka a pan prof. Zvěřina. Pan as.Chovanec se o mě po celou dobu staral a dal mi spousu cenných rad a informací. Všichni na ARU, JIPU i oddělení byli velice vstřícní a ochotní.
9.den po operaci jsem šla domů, kde na mě čekaly tři děti. Jsem ve výborném stavu, taže jsem to celkem zvládala. Ale velmi důležitá je i následná rehabilitace, na kterou mi bohužel nezbývalo moc času. Stačí jeden den vynechat a ráno zjistíte, že jste o 3 dny zpět. Tak jsem starší děti poslala k dědovi a starám se jen o 3měsíčního syna a pilně cvičím.
Kdo se rozhodujete, zda a kam jít na operaci, určitě volte odborníky v Motole.
Jsem moc ráda, že jsem našla tyto stránky a též děkuji jejich autorům.
9.den po operaci jsem šla domů, kde na mě čekaly tři děti. Jsem ve výborném stavu, taže jsem to celkem zvládala. Ale velmi důležitá je i následná rehabilitace, na kterou mi bohužel nezbývalo moc času. Stačí jeden den vynechat a ráno zjistíte, že jste o 3 dny zpět. Tak jsem starší děti poslala k dědovi a starám se jen o 3měsíčního syna a pilně cvičím.
Kdo se rozhodujete, zda a kam jít na operaci, určitě volte odborníky v Motole.
Jsem moc ráda, že jsem našla tyto stránky a též děkuji jejich autorům.
:-) (Alina, 15. 07. 2009 17:00)
Nedávno jsem se na diskuzi ptala na brnění končetin a tváře na jedné straně těla. Děkuji za odpovědi.
Mám štěstí, na MR neurinom není a nález je v pořádku!
Brnění sice trvá, ale jsem ráda, že to není nic vážného. Je to obrovská náhoda, před pár dny jsem po delší době potkala kamarádku a neurinom byl letos objeven v její rodině. Díky vám na této stránce jsem ji mohla poskytnout pár informací, které ji určitě pomůžou.
Děkuji a přeji vám všem hodně zdraví!
Mám štěstí, na MR neurinom není a nález je v pořádku!
Brnění sice trvá, ale jsem ráda, že to není nic vážného. Je to obrovská náhoda, před pár dny jsem po delší době potkala kamarádku a neurinom byl letos objeven v její rodině. Díky vám na této stránce jsem ji mohla poskytnout pár informací, které ji určitě pomůžou.
Děkuji a přeji vám všem hodně zdraví!
41 dní po operaci (Šárka, 14. 07. 2009 19:08)
Omlouvám se, že jsem nenapsala dříve jak jsem slíbila. Dnes jsem 41dní po operaci. Jsem moc moc ráda a ještě jednou děkuji za tyhle stránky, kde jsem našla kontakt na pana doktora Chovance a na pana profesora Zvěřinu. Díky nim jsem byla opravdu v nejlepších rukách a jsem o tom stále pevně přesvědčena, že kdyby jsem byla operována v Brně v Bohunicích, kam jsem byla původně poslaná mým neurologem, tak jsem nedopadla tak dobře. Jediný co mi připomína operaci je hluchota na levém uchu a cviky na rovnováhu, které těd už pravidelně cvičím:o) Jinak se cítím naprosto zdravá a naplno se starám o moji dcerku, teď už 11měsícu:O) Tímto moc
děkuji panu doktorovi Chovancovi a panu profesorovi Zvěřinovi a všem sestřičkám na ARU, JIPCE a na oddělení ORL. Všem kteří máte s tímto nádorem zkušenosti přeji hodně zdraví a ti kteří se rozhodují na jakou operaci a nebo kam ať kontaktují opravdu jedný z nejlepších. Samozřejmě také přeji hodně zdraví a štěstí
děkuji panu doktorovi Chovancovi a panu profesorovi Zvěřinovi a všem sestřičkám na ARU, JIPCE a na oddělení ORL. Všem kteří máte s tímto nádorem zkušenosti přeji hodně zdraví a ti kteří se rozhodují na jakou operaci a nebo kam ať kontaktují opravdu jedný z nejlepších. Samozřejmě také přeji hodně zdraví a štěstí
Motol (Martina, 14. 07. 2009 16:21)
Musím souhlasit, švagr se taky rozhodoval mezi Brnem a Prahou a neváhal, a je tu v diskuzi více případů, kdy by nedopadl zákrok dobře kdyby byl operován v jiné nemocnici než Motole. Zdravím a přeji hodně zdraví všem kteří si prošli touto operací a podělili se o zkušenosti na těchto stránkách a tím i dopomohli k plnému uzdravení.
Pro vsechny (Michal Z, 14. 07. 2009 15:51)
Zdravim Vas vsechny po cca.pul roce,kdy jsem zde psal za moji maminku,ktera podstoupila zacatkem unora operaci neurinomu v motolske nemocnici.Operaci provedli vyjimecni pani Doktori Zverina,Betka,Chovanec. Mama se rozhodovala stejne jako vetsina z Vas zda dat na rady doktoru z vojenske a cekat(pote mela jit na gama nuz),potkalo nas velke stesti a nasli jsme tuto stranku,kde jsou popsany zkusenosti Vas pacientu,necekali jsme na nic a kontaktovali jsme Motol,kde maminku prijal prof.Zverina,mama byla ve velice spatnem stavu(nesnesitelna bolest hlavy),profesor ji okamzite provedl spoustu vysetreni a umistil na JIPku.Po tydnu ji pani Doktori operovali(odstranen byl cely nador),po cca.17ti dnech po operaci byla maminka propustena z nemocnice domu.Dnes je ve velice dobre kondici,ma mensi parezu,zacina ji slzet oko a neslysi na leve ucho,slzeni oka a pareza se lepsi den ode dne.
Proc to opet pisu? Nevahejte a obratte se na Doktory v Motole,jsou to v CR jedini odbornici,kteri maji nejvetsi zkusenosti s lecenim a operacemi neurinomu ak..Kdyby maminka dala na doktory z vojenske tak ..... ,nechci ani domyslet.
Dekujeme a dekovat stale budeme panum Doktorum.
Proc to opet pisu? Nevahejte a obratte se na Doktory v Motole,jsou to v CR jedini odbornici,kteri maji nejvetsi zkusenosti s lecenim a operacemi neurinomu ak..Kdyby maminka dala na doktory z vojenske tak ..... ,nechci ani domyslet.
Dekujeme a dekovat stale budeme panum Doktorum.
pro Jana - Praha nebo Olomouc (Jan, 14. 07. 2009 09:06)
Omlouvám se panu Zdeňkovi, ale věřím, že vhodnější je volit Prahu. Naprostá většina pacientů podstupuje operaci v Praze. Důvodem je, že onemocnění je velmi vzácné a proto je vhodnější nemocné odeslat do centra, kde se této nemoci věnují. Já sám bych se neléčil u někoho, kdo takovou operaci provádí 1-2 krát ročně. Nejde jen o špičkové provedení operace bez následků, ale též o správné rozhodnutí zda vůbec operovat. Navíc pro nás není důležitá pouze operace, je nutná rehabilitace, které se v Praze též intenzivně věnují.
kontrolní MRI (Jana II, 10. 07. 2009 07:27)
Martine díky za vyčerpávající informace.
kontrolní MRI (Martin, 07. 07. 2009 00:55)
Opakovaně se zde objevil dotaz na kontrolní MRI. Většinou se snažíme i námi navrhovaný postup vysvětlit. Neexistuje jednotný návod na to jak časovat kontrolní vyšetření. Postup aktuálně navrhovaný na Klinice ORL a chirurgie hlavy a krku 1. LF UK a FN v Motole se liší dle postupu: observace, gammanůž (LGN) a operace.
V případě observace (hlídání):
1) První vyšetření za půl roku po prokázaném tumoru na MRI.
2) Další vyšetření vždy za 1 rok. Pokud se nádor ve 3 po sobě provedených vyšetřeních nemění lze interval prodlužovat, nejprve na 2 roky eventuálně i na delší interval.
3) V případě nových obtíží či horšení stávajících obtíží kontrolní MRI v mimořádném termínu.
V případě léčby LGN:
1) První vyšetření za 1 rok po ozáření LGN.
2) Další vyšetření vždy za 1 rok. Pokud se nádor ve 3 po sobě provedených vyšetřeních nemění lze interval prodlužovat, nejprve na 2 roky eventuálně i na delší interval.
3) V případě nových či horšících se obtíží (především bolest hlavy, neuralgie trojklaného nervu, porucha funkce lícního nervu, poruchy zraku, horšení závratí a sluchu nebo jiné neurologické symptomatologie) kontrolní MRI v mimořádném termínu.
V případě radikálně provedené operace (tj. úplně odstraněného nádoru – postup, který jednoznačně preferujeme):
1) Vyšetření za cca. 3 měsíce po operaci, jehož smyslem je zhodnotit především pooperační změny.
2) Vyšetření za 4 roky po operaci.
3) Vyšetření za 10 let po operaci a samozřejmě i dále (nejspíš 15, 20, 30 let… po operaci).
4) Důvodem k mimořádnému vyšetření jsou nové obtíže.
5) Pokud by byla nejistota stran radikality výkonu bylo by časování termínů kontrolních MRI identické jako v případě observace.
6) Existují i další důvody proč provádět vyšetření v kratších termínech (např. sledování vývoje předoperačně přítomného hydrocefalu, pacienti s diagnózou NF2, a jiné).
Jistě se někdo dotáže, nejsou-li 4 roky po operaci pozdě? Proč neprovádět vyšetření každý rok?
Průměrná rychlost růstu vestibulárního schwannomu je kolem 1mm za rok. V oblasti vnitřního zvukovodu, odkud nádor vyrůstá, je provedena plastika. Tato plastika činí hodnocení eventuální recidivy složité. Často je radiology, kteří se problematice stabilně nevěnují, hodnocena jako ponechaná část nádoru. Proto je vždy nutné korelovat nález během operace a nález na MRI. Dle názoru řady světových odborníků by v tomto terénu byla nejspíše dobře diferencovatelná recidiva až velikosti kolem 4 mm. Proto považujeme vyšetření v dřívějším termínu a bez jiných důvodů za nadbytečná. Nadto není v ČR tolik MRI přístrojů, které by umožnily provádět každoročně kontrolní vyšetření u všech pacientů. A je řada pacientů, kteří vyšetření skutečně potřebují. Jistě si řada z vás vzpomene, jak dlouho čekali na své vyšetření, které stanovilo diagnózu.
Pokud je nádor odstraněn radikálně jsou šance na recidivu velmi malé. Ve velkých souborech pacientů z těch nejlepších pracovišť na světě je výskyt recidiv uváděn pod 1%. Dovolím si uvést, že za více jak 10 let, nevíme o žádném případu recidivy tohoto onemocnění u pacientů operovaných ve FN v Motole.
V případě observace (hlídání):
1) První vyšetření za půl roku po prokázaném tumoru na MRI.
2) Další vyšetření vždy za 1 rok. Pokud se nádor ve 3 po sobě provedených vyšetřeních nemění lze interval prodlužovat, nejprve na 2 roky eventuálně i na delší interval.
3) V případě nových obtíží či horšení stávajících obtíží kontrolní MRI v mimořádném termínu.
V případě léčby LGN:
1) První vyšetření za 1 rok po ozáření LGN.
2) Další vyšetření vždy za 1 rok. Pokud se nádor ve 3 po sobě provedených vyšetřeních nemění lze interval prodlužovat, nejprve na 2 roky eventuálně i na delší interval.
3) V případě nových či horšících se obtíží (především bolest hlavy, neuralgie trojklaného nervu, porucha funkce lícního nervu, poruchy zraku, horšení závratí a sluchu nebo jiné neurologické symptomatologie) kontrolní MRI v mimořádném termínu.
V případě radikálně provedené operace (tj. úplně odstraněného nádoru – postup, který jednoznačně preferujeme):
1) Vyšetření za cca. 3 měsíce po operaci, jehož smyslem je zhodnotit především pooperační změny.
2) Vyšetření za 4 roky po operaci.
3) Vyšetření za 10 let po operaci a samozřejmě i dále (nejspíš 15, 20, 30 let… po operaci).
4) Důvodem k mimořádnému vyšetření jsou nové obtíže.
5) Pokud by byla nejistota stran radikality výkonu bylo by časování termínů kontrolních MRI identické jako v případě observace.
6) Existují i další důvody proč provádět vyšetření v kratších termínech (např. sledování vývoje předoperačně přítomného hydrocefalu, pacienti s diagnózou NF2, a jiné).
Jistě se někdo dotáže, nejsou-li 4 roky po operaci pozdě? Proč neprovádět vyšetření každý rok?
Průměrná rychlost růstu vestibulárního schwannomu je kolem 1mm za rok. V oblasti vnitřního zvukovodu, odkud nádor vyrůstá, je provedena plastika. Tato plastika činí hodnocení eventuální recidivy složité. Často je radiology, kteří se problematice stabilně nevěnují, hodnocena jako ponechaná část nádoru. Proto je vždy nutné korelovat nález během operace a nález na MRI. Dle názoru řady světových odborníků by v tomto terénu byla nejspíše dobře diferencovatelná recidiva až velikosti kolem 4 mm. Proto považujeme vyšetření v dřívějším termínu a bez jiných důvodů za nadbytečná. Nadto není v ČR tolik MRI přístrojů, které by umožnily provádět každoročně kontrolní vyšetření u všech pacientů. A je řada pacientů, kteří vyšetření skutečně potřebují. Jistě si řada z vás vzpomene, jak dlouho čekali na své vyšetření, které stanovilo diagnózu.
Pokud je nádor odstraněn radikálně jsou šance na recidivu velmi malé. Ve velkých souborech pacientů z těch nejlepších pracovišť na světě je výskyt recidiv uváděn pod 1%. Dovolím si uvést, že za více jak 10 let, nevíme o žádném případu recidivy tohoto onemocnění u pacientů operovaných ve FN v Motole.
pro Janu II. (Janka, 06. 07. 2009 17:06)
Jani, omlouvám se, že jsem se představovala jenom Jana. Neuvědomila jsem si, že jsme tady dvě. Od této chvíle se budu podepisovat Janka, abyste nemusela ke svému jménu dodávat dvojku. Přeji všem krásný i když u nás upršený den. Janka
Kontrolní MR (Jana II, 06. 07. 2009 11:35)
Souhlasím s Janou, pozitivních zpráv není nikdy dost. Jsem dva roky po operaci v Motole a také mohu dělat vše. Jen požitek z hudby a společenský život už nejsou takové jako dřív. Ale pořád zbývá ještě hodně radostí a jsem ráda, že tu jsem.
Nevíte někdo, jak je to v Motole s kontrolními MR? Ptala jsem se na to, ale nedostala jsem jasnou odpověď. Jak je zřejmé z příspěvku Zdenka, v Olomouci se chodí 1 x ročně. Pravděpodobnost recidivy nádoru je celkem malá, ale stává se to i v případech, kdy byl vyoperován celý. Věk, pohlaví a velikost vyoperovaného nádoru nehrají roli (to je závěr jedné studie, mohou existovat i jiné názory). Vzhledem k tomu, že člověk je po operaci většinou hluchý nebo má sluch alespoň poškozený, není šance, aby se na nový nádor bez pravidelné MR jakžtakž včas přišlo. Když jsem při loňské kontrole zjistila, že žádná MR nebude, hodně mne to zdeprimovalo.
Omlouvám se, že jsem tu otevřela téma recidivy. To zrovna pozitivní není, ale myslím, že občas to napadne každého z nás. Všechny zdravím a přeju hodně štěstí.
Nevíte někdo, jak je to v Motole s kontrolními MR? Ptala jsem se na to, ale nedostala jsem jasnou odpověď. Jak je zřejmé z příspěvku Zdenka, v Olomouci se chodí 1 x ročně. Pravděpodobnost recidivy nádoru je celkem malá, ale stává se to i v případech, kdy byl vyoperován celý. Věk, pohlaví a velikost vyoperovaného nádoru nehrají roli (to je závěr jedné studie, mohou existovat i jiné názory). Vzhledem k tomu, že člověk je po operaci většinou hluchý nebo má sluch alespoň poškozený, není šance, aby se na nový nádor bez pravidelné MR jakžtakž včas přišlo. Když jsem při loňské kontrole zjistila, že žádná MR nebude, hodně mne to zdeprimovalo.
Omlouvám se, že jsem tu otevřela téma recidivy. To zrovna pozitivní není, ale myslím, že občas to napadne každého z nás. Všechny zdravím a přeju hodně štěstí.
Po roce (Jirka, 05. 07. 2009 20:00)
9. července oslavuji rok po návratu k životu. Operován jsem byl jen pár dní po Jakubovi. Můžu také říci, že se můj život vrátil do normálních kolejí se vším všudy. Po operaci mi neslzelo levé oko, musel jsem zakapávat. Aniž jsem si to uvědomil, už nezakapávám. Hodně se dá uzdravit, na zbytek si člověk (respektive mozek) zvykne. Hodně zdaru všem!!!
pro Jana (Zdenek, 04. 07. 2009 21:57)
Olomouce se bát nemusíš. Obrať se tam na doc. Vaverku, je to opravdu odborník. Vše mi podrobně vysvětlil, odstranil 4 cm schwannom a jsem v pohodě již 5 let. Jednou za rok kontrolní MR. Zbytek sluchu v uchu zůstal, žádné problémy nemám. Sportuji jako dřív, v ničem omezený nejsem. Neříkám, že v Praze nejsou odborníci, ale proč až do Prahy? Taky jsem se tehdy rozmýšlel kde, ale dal jsem na doporučení známých, kteří doc. Vaverku znají. Mnoho štěstí v rozhodování.
pro Jakuba (Jana, 03. 07. 2009 08:41)
Jsem ráda,že Vám vše vyšlo. Pozitivních zpráv není nikdy dost. Přeji hodně úspěchů ve studiu a užívejte si života :-).Potom vše si to jistě zasloužíte.
Po roce.. (Jakub, 03. 07. 2009 00:22)
Teď je to přesně rok a pár hodin, co jsem podstoupil operaci v Motole a musím říct, že jsem za ni nesmírně rád :-) Shodou okolností jsem se dnes musel do Prahy zase vydat a i když mi už nevyšel čas, abych se na to místo přijel podívat, celý den už od 6 hodin, jsem si v hlavě promítal, co se se mnou v té chvíli před rokem asi dělo.. dnes žiji naprosto normálně, v Praze jsem se dnes zapisoval na VŠ a užívám si léta, jako každý jiný v mém věku :-) Věřte lékařskému týmu z ORL v Motole ;-) Jsou to profíci nad profíky :-)
pro Romanu (Jana, 30. 06. 2009 13:36)
Dnes bych asi na gama nůž nešla,ale těžko hodnotit.
Vy jste měla štěstí na doktory. Mě v tom nechali všichni samotnou, přestože mám bratra doktora, neměla jsem se s kým poradit.Ten mi jenom řekl" jdi ihned na operaci". Jenom doktorka na ORL v Č. Budějovicích mě zrazovala od gama nože, že mi bude 5 let zle a dnes jí dávám za pravdu, ale víc to se mnou nerozebírala. Dnes už díky Vám všem znám kontakty na lékaře v Motole. Primář neurochirurgie v Č. Budějovicích mi vysvětloval jak krásně by mi nádor vyšrabal a pokud by chytil lícní nerv tak budu mít ochrnutou půl obličeje a můžu skončit na psychiatrii. Na tuhle větu jsem čekala u lékaře od 8 hod. ráno do 15 hod. A to byla pro mě docela síla. Snažím se bojovat, myslím si, že tady bojujeme všichni. Zdravím Jana
Vy jste měla štěstí na doktory. Mě v tom nechali všichni samotnou, přestože mám bratra doktora, neměla jsem se s kým poradit.Ten mi jenom řekl" jdi ihned na operaci". Jenom doktorka na ORL v Č. Budějovicích mě zrazovala od gama nože, že mi bude 5 let zle a dnes jí dávám za pravdu, ale víc to se mnou nerozebírala. Dnes už díky Vám všem znám kontakty na lékaře v Motole. Primář neurochirurgie v Č. Budějovicích mi vysvětloval jak krásně by mi nádor vyšrabal a pokud by chytil lícní nerv tak budu mít ochrnutou půl obličeje a můžu skončit na psychiatrii. Na tuhle větu jsem čekala u lékaře od 8 hod. ráno do 15 hod. A to byla pro mě docela síla. Snažím se bojovat, myslím si, že tady bojujeme všichni. Zdravím Jana
pro Jana (Romana, 30. 06. 2009 09:16)
Zdravím všechny,je mi 55,jsem půl roku po operaci v Motole.Je mi fajn,parézu jsem neměla, pooperační období nebylo jednoduché,ale zvládla jsem ho.Jsem z Olomouce,nenechala bych se zde operovat,protože si myslím, že zde není taková přístrojová vybavenost a hlavně zkušenosti operatérů s touto nemocí.A to nemluvím o komunikaci.Úžasně lidský přístup pánů profesorů a doktora Chovance v Motole spolu se špičkovou profesionalitou mě znovu uzdravilo.Jsem jim nesmírně vděčná.Kontakt na pana profesora Zvěřinu mi dala hodná paní doktorka na ORL, která vůbec nepomyslela na to, abych se nechala operovat v Olomouci.Mám nějaké civilizační nemoci,ale potíže spojené s neurinomem mě netrápí, pouze jsem trochu víc opatrná.Všem přeji rychlé a bezbolestné uzdravení.
neurinom (Helena, 29. 06. 2009 23:06)
Dobry vecer. Dost casto si ctu prispevky pacientu. Ja sama jsem mela podstoupit zakrok gama nozem jiz 15.6. , ale po konzultaci s panem profesorem Zverinou jsem tento zakrok telefonicky odmitla a do nemocnice Na Homolku jsem nenastoupila. Mela jsem vycitky svedomi, jestli jsem se rozhodla spravne, doufam, ze ano. Zatim budu sledovana na ORL v Motole pro VS velikosti 12x4x4 mm. Bolesti hlavy, tinnitus, zavrate mam stale, ale snazim se s tim vyrovnavat, nekdy jsem take zoufala, ale co se da delat. Prala bych si, aby velikost meho VS nerostla a ja jsem se jednou nemusela rozhodovat jakou metodou bude odstranen. Drzim Vsem pesticky at se Vam dari, co nejlepe to jen lze.
operace (Jan, 29. 06. 2009 22:55)
Ahoj,chci se zeptat,ma nekdo nejake zkusenosti s neurochirurgami v Olomouci?
gama (Jana, 29. 06. 2009 19:54)
Jsem ráda, že Vás mohu pozdravit. O neurinomu jsem si přečetla hodně, jak na internetu , tak v odbor. literatuře, ale do dneška jsem nenašla s kým bych se mohla podělit o své problémy.Je mi 49 let a před 4 roky jsem podstoupila léčbu gama nožem. Klasickou operaci jsem odmítla, nechtěla jsem riskovat poškození lícního nervu.Do gama nože jsem vkládala velké naděje.Neurinom se první rok po ozáření zmenšil ze 14 mmx6mm na 11x5mm, ale od té doby se již nezmenšil a řekla bych, že zdravotní problémy jsou ještě horší než před ozářením.Hučení v uchu je silnější,ještě hůře slyším,závratě mám také, bolesti hlavy jsou častější a ještě se mi přidala bolest krku na té straně, kde je nádor. Jak někteří uvádíte bolest ruky, tak já mám bolest od ramene až k uchu, lékaři si neví rady. Nesmím dělat prudši pohyb - otočení hlavy. Jinak se snažím jezdit na kole - padám jenom když slezu s kola :-), jezdím na běžkách - do sněhu se padá líp než na beton nebo asfalt :-), dříve jsem dělala pěší i vysokohorskou turistiku,ale to už si troufnu jenom do Alp tak na 1 den, do Dolomitů na týden už si vůbec nedovolím. Mám dost často bolesti hlavy a je mi též na zvracení ( možná z té bolesti)a musím vyhledat lékaře, aby mi píchli injekci a tak radši volím sporty v Čechách než v zahraničí. A to vše dělám jenom proto, abych se "nezbláznila". Vy všichni mě chápete, vy víte co je to tinnitus a jak je někdy težké s tím žít. Jsem ráda, že jsem tyto stránky našla a že nejsem už se svým problémem sama a přeji všem co čekají na operaci, aby jim dopadla co nejlépe a Ti co mají již po operaci, aby své problémy zvládali. Není to vždy jednoduché, ale co je v životě jednoduché, že? Moc všechny zdravím. Jana
gama (Katka, 24. 06. 2009 13:51)
Děkuji moc za odpovědi.Vidím, že má každý nějaké potíže, což je asi normální průběh. Hlavně, že je člověk na světě.:))) Taky mám problémy s rukou na té samé straně, ani mě nenapadlo, že by to mohlo být od toho...Musíme věřit, že se nádor vytratí.Tak všem přeji hezké dny a zase někdy tady.
Šárce (Mirka, 19. 06. 2009 12:53)
Milá Šárko, děkuji za povzbudivá spova a gratuluji k návratu domů. Měla bych k Vám pár otázek, ale s icq to moc neumím. Jsem zvyklá na mail. Moje adresa je chalmir@atlas.cz. Paní Janě též děkuji za odpověď. Na operaci nastupuji 28.6., tak se pak ozvu, jak to jde s dětma dohromady. Všechny zdraví Mirka
pozdrav ze zlina (katce, 17. 06. 2009 22:13)
katko zdravím vas vše chce trpělivost můj nador měl velikost 23x22 v dnešní době je o půlku menší.taky mě bolí hlava.nesnáším hluk.velké hučení v uchu ... a některé dny je mě tak divně slabo že to neumím ani popsat.jak čtu ty příznaky po gama noži jsou stejné.s pozdravem vladi
Katce (Luda, 15. 06. 2009 12:50)
Zdravím, vidím, že jste podstoupila gama nůž. Já mám totéž od října 2008 za sebou. Jsem stále v pracovní neschopnosti, protože se mi přidal problém s loktem pravé ruky. Do doby operace absolutně žádný problém a potom to pomalu začalo a neustále se to zhoršuje. Mám podstoupit operaci lokte, ale nikdo neví co to je. Uvidíme, ale mám takové tušení, že by to mohlo nějak souviset. Měla (tedy mám ještě) jsem neurinom v mostomozečkovém úhlu o velikosti 12 x4x7mm. Operaci gama jsem podstoupila na Homolce a děkuji za přístuop a ochotu a profesionalitu lékařů. Neurinom mi byl zjištěn v ÚVN ve Střešovicích Těmto lékařům také děkuji za vše a hlavně rychlou pomoc. Dnes 8 měsíců po zákroku mám problém taková, že hučení a pískon neustal, občas se opět zamotám, čili ztratím rovnováhu. Podstatně se mi zhoršil sluch, na jednu stranu slyším cca o 50% hůře než před operací, ale to se dalo čekat, při tlumeném zvuku špatně rozeznám slova a někdy se objeví jakoby dvojité slyšení. Něco jako ozvěna v uchu. To je hrozné,ale člověk musí vydržet. Koncem května jsem podstoupila kontrolní MR z výše uvedených zhoršení a bylo zjištěno, že nádor-neurinom zůstal, pouze se zmenšil na 8x7x4mm. Takže nic moc, i lékaře to bylo vidět zarazilo. Hlavně, že to ale neroste. Bude to asi zdlouhavější záležitost. Je také možné, a na to mě lékaři před gama upozorňili, že se možná nevyhnu klasické operaci, tj.otevření lebky. Pokud by bylo nutné a neurinom rostl.Takže jak je vidět ani gama- není konečná. Ale zatím doufám a věřím, že bude lépe. V každém případě lékařům děkuji i za toto.Po zákroku gama jsem měla otok nervu, což se projevovalo jako ucpané dutiny, ale po několika dnech toto odeznělo. Hlava bolí, ale již ne tolik jako dříve. Tak Vám držím palce a nebojte se.
Mirce (Jana, 15. 06. 2009 12:20)
Milá Mirko,
vaše naléhavá otázka za jak dlouho po operaci se budete moci postarat o děti mě nedala spát. Doprovázím manžela po operaci neurinomu a zároveň máme tři děti brzy po sobě. Tak si dovedu představit, jaký je to zápřah pro zdravého člověka. Chápu, že vás pan Martin chtěl povzbudit, ale tvrzení, že se po návratu z nemocnice sama postaráte o děti a o domácnost, je odvážné. Moc bych vám to přála, ale já bych po našich zkušenostech spíš připravila blízké na to, že budu první tři měsíce potřebovat pomoc. Abyste se mohla, pokud to půjde jen tak být s dětmi, třeba jednotlivě. Období nejistoty před operací je snad nejnáročnější, pak uvidíte, jak bude vše probíhat přímo u vás. Věřím, že i pro vás a vaši rodinu přinese to náročné období také dobré plody. Alespoň u nás doma tomu tak je. Jana Šilhavá
vaše naléhavá otázka za jak dlouho po operaci se budete moci postarat o děti mě nedala spát. Doprovázím manžela po operaci neurinomu a zároveň máme tři děti brzy po sobě. Tak si dovedu představit, jaký je to zápřah pro zdravého člověka. Chápu, že vás pan Martin chtěl povzbudit, ale tvrzení, že se po návratu z nemocnice sama postaráte o děti a o domácnost, je odvážné. Moc bych vám to přála, ale já bych po našich zkušenostech spíš připravila blízké na to, že budu první tři měsíce potřebovat pomoc. Abyste se mohla, pokud to půjde jen tak být s dětmi, třeba jednotlivě. Období nejistoty před operací je snad nejnáročnější, pak uvidíte, jak bude vše probíhat přímo u vás. Věřím, že i pro vás a vaši rodinu přinese to náročné období také dobré plody. Alespoň u nás doma tomu tak je. Jana Šilhavá
neurinom (Katka, 15. 06. 2009 08:55)
Dobrý den Vladi,
chtěla bych se Vás zeptat, jak velký byl neurinom.Já jsem byla před půl rokem taky na gama noži, hlava mě bolívá často.Snad se bude zmenšovat...
Děkuji za odpověď.
chtěla bych se Vás zeptat, jak velký byl neurinom.Já jsem byla před půl rokem taky na gama noži, hlava mě bolívá často.Snad se bude zmenšovat...
Děkuji za odpověď.
neurinom (vladi ze zlina, 13. 06. 2009 22:36)
jsem 3 roky po operaci gama nožem. Než zjistili co mě vlastně je bylo mě dost zle.Po operaci jsem byla doma půl roku .návrat do práce děs a hrůza.V dnešní době se cítím lepe.Nádor se zmenšuje.Chodím do práce někdy jsem unavená bolí mě hlava,mam závratě,ten hukot v uchu to je síla.Někdy mě popadne smutek s toho že neslyším a musím se ptát i dvakrát.Ale žijem....
Aleně (Jirka, 11. 06. 2009 21:47)
Pokud máte volit v Praze mezi ÚVN a Motol, tak jednoznažně Motol, už níže psal Michal o postupu a jednání mezi těmito nemocnicemi. Pokud můžete operaci zruště ve Sřešovicích a jděte do Motola, tak jak to udělalo většina z pacientů v této diskuzi, a věřte , že vím o čem mluvím.
strach a obavy (Alena, 11. 06. 2009 15:38)
Vážení i když mám tu delší část života za sebou, čeká mě operace neurinomu.Mám strach především z toho,co bude po operaci.Musím prostě všechno zvládnout ale chtěla bych se zeptat jestli máte někdo zkušenost z ÚVN ve Střešovicích, kde mě budou
operovat.Zatím čtu jen o Motole. Díky všem, kdo mě předá nějakou zkušenost.
operovat.Zatím čtu jen o Motole. Díky všem, kdo mě předá nějakou zkušenost.
Mirce (Šárka, 11. 06. 2009 12:35)
Já mám taky malou holčičku(10měsícu) a 3.6 jsem podstoupila operaci v motole. Můj nádor byl CCa 2cm velký. První dny po operaci se člověk cítí jak zmlacený, ale dá se to zvládnout. Já jsem dnes ještě v nemocnici a už se cítím výborně. Rodiče s malou přišli(5dní po operaci) na návštěvu a já jsem malou i nosila, ale byla jsem hodně opatrná aby se mi nezamotala hlava. Dnes 8dní po operaci se cítím výborně jen neslyším na levé ucho. Pokud jdete na operaci do Motola tak jste v těch nejlepších rukou. Doktoři jsou tady ti nejlepší a sestřičky jsou milé a hodné. Zítra bych měla jít domu tak Vám zase napíšu jak jsem zvládla první procházku:O)))) Kdyby jste se chtěla ještě na něco zeptat: icq 430657258. Přeji moc moc štěstí a držím palečky a nebojte to dopadne dobře
Ďakujem Bohu (Pavel, 10. 06. 2009 22:55)
Mám 44 rokov som po operácii neurinomu,ktorý mi bol operačne odstranený v 1994 roku v nemocnici na Kramároch.Aj týmto príspevkom chcem poďakovať Dr.Šteňovi a kol.ktorý operáciu prevádzal.Po operácii som na inv.dochodku mám ochrnutú ľavu stranu tváre,nedovieram oko a nepočujem na ľavé ucho.Pri operácii bol prepálený nerv ale bolo to riziko operácie lebo neurinom bol umiestnený na veľmi zlom mieste.Ďakujem Bohu,že som a Vám ostatným držím palce aby Ste sa čo najrýchlejšie zotavili.
Petře (Mirka, 10. 06. 2009 14:19)
Petro, děkuji za povzbuzení. Nejste náhodou taky z Plzně? Budu vděčná za jakoukoliv radu a zkušenost. Pokud budete chtít, můžete mi napsat na mail chalmir@atlas.cz. Zdraví Mirka
Monice (Honza, 08. 06. 2009 08:36)
Gratuluji k návratu domů.hodně cvičit a odpočívat:):)
Monice (Helena, 07. 06. 2009 22:15)
Monco, tak jste konecne doma. Preji mnoho zdravicka a stesticka!!!
Poděkování (Monika, 07. 06. 2009 18:54)
Jsem konečně po dlouhých pěti týdnech doma, a v pátek, v den odchodu, kdy byla vizita už jsem vás nezastihla, protože jsem musela ještě na vyšetření před propuštěním, tak bych Vám chtěla aspoň touto cestou moc poděkovat: doktoru Zvěřinovi, Betkovi a Chovancovi a za měsíc jsem zpátky na kontrole. Děkuji Monika
Mirce (Petra, 05. 06. 2009 21:47)
Já byla na operaci,když dceři byly čtyři a půl roku.V nemocnici jsem byla tři týdny.Po návratu domů to nebylo zas tak náročné jak jsem čekala.Ale také možná díky tomu,že dcera už byla velmi samostatná a chodia do školky.Nicméně jsem byla docela často unavená a měla jsem problém s rovnováhou,ale to se časem spravilo.Dojížděla jsem třikrát týdně na rehabilitace s obrnou lícního nervu.Všechno jsme zvládly na 1*díky manželovi a babičkám.Ze své zkušenosti můžu říct,že se to dá zvládnou dobře,ale chce to mít pevné nervy a nepoddávat se tomu.Přeju Vám hodně štěstíčka,zdravíčka a síly,kterou budete určitě potřebovat.Určitě se ozvěte.Petra
Mirce (Martin, 03. 06. 2009 19:22)
Nemohu mluvit sám za sebe, nicméně vycházím ze zkušenosti jiných. Pokud vše proběhne bez mimořádných příhod strávíte v nemocnici přibližně 2 týdny. Jsou lidé, kteří odchází ve výborném stavu ještě dříve - obecně mladí a motivovaní a to jsitě jste.. V době odchodu z nemocnice je hlavním problémem rovnováha. Ve většině případů se jedná o stavy krátkodobé nejistoty při prudkých pohybech a změnách polohy hlavy a těla. U některých lidí bývá zvýšená únava po dobu několika týdnů až měsíců. Nicméně si i za těchto okolností lze představit, že rodinu, alespoň doma, v době odchodu z nemocnice obstaráte.
Péče o děti (Mirka, 02. 06. 2009 18:00)
Dobrý den, hledám nějakou spřízněnou duši která je po operacia následně se starala o děti. Mám tříletá dvojčata a dvouměsíčního chlapečka. Na operaci jdu za měsíc, nádor je velký, už to nejde odložit. Za jak dlouho se budu o děti schopna postarat? Děkuji za za radu. Mirka
Alině (Jan, 02. 06. 2009 15:31)
U mně se neurinom (schwannom) projevil tak, že mi najednou zelehlo ucho a trochu jsem se motal. Ani po třech týdnech mi ucho neodlehlo, tak jsem šel na ušní. Už bylo úplně hluché. Ve VFN jsem dostal kapačky (vasodilatace) 10x a barokomoru (pobyt v přetlakovém kyslíku) 10x. Bez zlepšení. Nakonec jsem navštívil neuroložku, protože mi bylo divné, že jedna tvář je na pohmat jiná než druhá, nedá se říct, že by přímo brněla, a stále jsem se občas motal. Neuroložka mě hned poslala na MR (tedy dostal jsem termín až za měsíc) a zjistili mi neurinom. (Jak to probíhalo dál, jsem už popsal v záložce Zkušenosti pacientů.)
Alině (Jana, 02. 06. 2009 14:40)
Brnění tváře může souviset s neurinomem, protože ten roste v blízkosti lícního nervu. Co se ruky a nohy týče, nejsem si úplně jistá, ale matně si vzpomínám, že jsem četla, že měl někdo po operaci potíže s rukou. Ale to je jen mlhavá vzpomínka.
Zjištění nádoru někdy trvá roky. Lékaři na tuto možnost zřejmě dost často zapomínají. Mně před lety poslal doktor na CT na mou vlastní žádost s ne zrovna příjemným slovním doprovodem.
Zjištění nádoru někdy trvá roky. Lékaři na tuto možnost zřejmě dost často zapomínají. Mně před lety poslal doktor na CT na mou vlastní žádost s ne zrovna příjemným slovním doprovodem.
Aline (Helena, 02. 06. 2009 13:19)
Dobry den, ja jsem pred ctyrmi lety take ohluchla nahle, ale tedy zadne brneni jsem nemela, ale prave to priserne sumeni, piskani, huceni. Vice nez 4 roky jsem brala leky na tinnitus, chodila na kapacky, az me po tech ctyrech letech poslala na MR pani doktorka, u ktere jsem byla za tu dobu teprve po druhe, jinak bych vubec nevedela, ze mam tu osklivost v hlave, jini lekari me vzdy jen mrkli do usi a do krku a rekli mi, kdy mam opet prijit na dalsi kontrolu. Budte rada, ze Vas na MR posilaji co nejdrive. Preji Vam, at jsou Vase vysledky v poradku.
rada (Alina, 02. 06. 2009 13:02)
Dobrý den,
taky jsem náhle ohluchla na jedno ucho, byla jsem 10dní na kapackách a ted cekam na MR pro podezrení na neurinom. Prisla mi pozvánka na MR za 3měsíce, vzala jsem telefon a podarilo se mi dohodnout v jinám městě MR už za měsíc. K ohluchnutí se přidalo brnění tváře a teď i levé ruky i nohy. Měl jste někdo podobné příznaky? Třeba to ani neurinom nebude a může to být od něčeho jiného.....
Jsem jen mirně nervozní z toho brnění a nic než čekat na MR mě stejně nezbývá.
Děkuji za bezva stránky a informace. Přeji vám a vašim blízkým hodně štěstí, zdraví a sily vše zvládat.
taky jsem náhle ohluchla na jedno ucho, byla jsem 10dní na kapackách a ted cekam na MR pro podezrení na neurinom. Prisla mi pozvánka na MR za 3měsíce, vzala jsem telefon a podarilo se mi dohodnout v jinám městě MR už za měsíc. K ohluchnutí se přidalo brnění tváře a teď i levé ruky i nohy. Měl jste někdo podobné příznaky? Třeba to ani neurinom nebude a může to být od něčeho jiného.....
Jsem jen mirně nervozní z toho brnění a nic než čekat na MR mě stejně nezbývá.
Děkuji za bezva stránky a informace. Přeji vám a vašim blízkým hodně štěstí, zdraví a sily vše zvládat.
MIREK - brat Claire (LOFO, 01. 06. 2009 10:42)
Bol som na kontrole u doktora ktorý ma operoval je to OK!DRŽ SA
