Archiv diskuse 2010 2/3
Archiv diskuse za rok 2010 2/3
aktuální diskusi můžete sledovat ZDE
enyp
Re: enyp
(Markéta, 4. 12. 2010 22:11)
Myslím, že to je to poslední (neslyšet na jedno ucho). Jak už jsem tu psala: hromada lidí, když tě nebudou do detailů zkoumat, tak to vůbec nepozbají. A ty se stím naučíš žít rychle. Já to tenkrát taky musela rozdýchat, ale prioritou pro mě spíše bylo, aby nebyl poškozený licní nerv. To bych nesla daleko hůř, než nějaký sluch na 1 ucho. Možná proto, že jsem ženská - nevím.
Myslím, že to je to poslední (neslyšet na jedno ucho). Jak už jsem tu psala: hromada lidí, když tě nebudou do detailů zkoumat, tak to vůbec nepozbají. A ty se stím naučíš žít rychle. Já to tenkrát taky musela rozdýchat, ale prioritou pro mě spíše bylo, aby nebyl poškozený licní nerv. To bych nesla daleko hůř, než nějaký sluch na 1 ucho. Možná proto, že jsem ženská - nevím.
Nový přírůstek do "rodiny" :-)
(Lojza, 14. 11. 2010 15:12)
Dobrý den všem. Je mi 42 let a jako již dříve diagnostikovaný pacient a zde nově příchozí s vestibulárním schwannomem (VS) bych rád poděkoval za tuto platformu. Hledám samozřejmě informace a byl jsem mile překvapený, že existuje funkční "rodina" nás, vylosovaných. Být jeden ze 100 tis. v ČR není v tomto případě asi záviděníhodná výhra. Je ale skvělé vědět, že je možno čerpat zkušenosti a naději od ostatních členů rodiny. Jako důsledek "objevení se" nemoci jsem byl hospitalizován ve FN Ostrava-Poruba v r.2006. Infuze a léky pomohly. Každý rok mám kontroly v laboratoři ORL i MR. Byl pořád klid, ale teď mám opět pár dní tinitus v pravém. Bude opět ORL, Neurochirurgie a MR. Velikost dle MR 6 x 5 mm a při kontrolách MR se nemění. Ve FN jsou fajn, znám zhruba rizika léčení gamma nožem i chirurgického odstranění v případě většího nádoru. FN Motol mi je jednoznačně doporučována. Mám obavy z následků. Rád jezdíme na kole, bruslích, hrajeme pinec s dcerkami a hlavně miluju muziku a hraju na bicí... A nerad bych ve svém věku z něčeho slevoval. To asi každý. Věděl jsem, že jednou budu muset, ale čekal jsem to prostě později ke stáří. Cokoliv z toho by mě moc chybělo. Držím moc palce nám všem, kteří jsme si žádný los nekoupili, a přesto jsme byli vylosováni. A ještě jednou děkuji za to, že je kde se svěřit a kde se dozvědět. Hodně štěstí všem, smůlu už máme :-) Lojza.
Dobrý den všem. Je mi 42 let a jako již dříve diagnostikovaný pacient a zde nově příchozí s vestibulárním schwannomem (VS) bych rád poděkoval za tuto platformu. Hledám samozřejmě informace a byl jsem mile překvapený, že existuje funkční "rodina" nás, vylosovaných. Být jeden ze 100 tis. v ČR není v tomto případě asi záviděníhodná výhra. Je ale skvělé vědět, že je možno čerpat zkušenosti a naději od ostatních členů rodiny. Jako důsledek "objevení se" nemoci jsem byl hospitalizován ve FN Ostrava-Poruba v r.2006. Infuze a léky pomohly. Každý rok mám kontroly v laboratoři ORL i MR. Byl pořád klid, ale teď mám opět pár dní tinitus v pravém. Bude opět ORL, Neurochirurgie a MR. Velikost dle MR 6 x 5 mm a při kontrolách MR se nemění. Ve FN jsou fajn, znám zhruba rizika léčení gamma nožem i chirurgického odstranění v případě většího nádoru. FN Motol mi je jednoznačně doporučována. Mám obavy z následků. Rád jezdíme na kole, bruslích, hrajeme pinec s dcerkami a hlavně miluju muziku a hraju na bicí... A nerad bych ve svém věku z něčeho slevoval. To asi každý. Věděl jsem, že jednou budu muset, ale čekal jsem to prostě později ke stáří. Cokoliv z toho by mě moc chybělo. Držím moc palce nám všem, kteří jsme si žádný los nekoupili, a přesto jsme byli vylosováni. A ještě jednou děkuji za to, že je kde se svěřit a kde se dozvědět. Hodně štěstí všem, smůlu už máme :-) Lojza.
Re: Nový přírůstek do "rodiny" :-)
(Markéta, 19. 11. 2010 17:41)
Lojzo, myslím, že i kdyby v tvém případě došlo na operaci, tak po kvalitní rehabilitaci můžeš dělat vše, co jsi vyjmenoval, i po operaci VS. Jsem po operaci téměř 3 a půl roku a dělám vše, co před tím: kolo, řízení auta, squash, muzika ... Jen mi trochu nedělají dobře hlučné koncerty, na které jsem tak ráda chodila, ale to hlavně z důvodu, že mi po operaci začal v operovaném uchu tinnitus. Užívej života.
Lojzo, myslím, že i kdyby v tvém případě došlo na operaci, tak po kvalitní rehabilitaci můžeš dělat vše, co jsi vyjmenoval, i po operaci VS. Jsem po operaci téměř 3 a půl roku a dělám vše, co před tím: kolo, řízení auta, squash, muzika ... Jen mi trochu nedělají dobře hlučné koncerty, na které jsem tak ráda chodila, ale to hlavně z důvodu, že mi po operaci začal v operovaném uchu tinnitus. Užívej života.
Re: Re: Nový přírůstek do "rodiny" :-)
(Lojza, 21. 11. 2010 15:25)
Markéto moc zdravím a děkuju za útěchu :-). Na koncerty chodím přes 20 let, dřív jsem i víc hrával na škopky (doma cvičím furt!), ale jsem hrozný. V autě vozívám špunty od hospitalizace 2006 a kolikrát myslíš, že jsem je použil? Teď zase Tarja Turunen v Ostravě. Jako duší rockerovi na prahu krize středního věku mi koncert se špunty přijde jako lízání medu přes sklo. To už asi ale nebude revolta, ale hloupost... Už jsem si slíbil, že se polepším. Zase :-). Všechno dobré.
Markéto moc zdravím a děkuju za útěchu :-). Na koncerty chodím přes 20 let, dřív jsem i víc hrával na škopky (doma cvičím furt!), ale jsem hrozný. V autě vozívám špunty od hospitalizace 2006 a kolikrát myslíš, že jsem je použil? Teď zase Tarja Turunen v Ostravě. Jako duší rockerovi na prahu krize středního věku mi koncert se špunty přijde jako lízání medu přes sklo. To už asi ale nebude revolta, ale hloupost... Už jsem si slíbil, že se polepším. Zase :-). Všechno dobré.
Re: Re: Re: Nový přírůstek do "rodiny" :-)
(Roman, 21. 11. 2010 16:38)
Neměj z toho obavy. Jsem po operaci 7 rok, na postižené ucho skoro neslyším a koncerty zvládám v pohodě a to jsem zažil i Iron Maiden v prvních řadách :-)
Neměj z toho obavy. Jsem po operaci 7 rok, na postižené ucho skoro neslyším a koncerty zvládám v pohodě a to jsem zažil i Iron Maiden v prvních řadách :-)
Re: Re: Nový přírůstek do "rodiny" :-)
(Sylva, 24. 11. 2010 11:41)
I já se připojuji s názorem,že po operaci se nic nemění-naopak.Už nemám nohy plné modřin od toho,jak jsem padala po tmě při chůzi na toaletu,řídím,aniž by se mi se mi roztočila hlava kdykoliv se rozhlídnu z leva do prava a hlavně nejsem ze všeho tak unavená,vyčerpaná.A naopak-potkala jsem se v Motole s pánem staršího věku a měl problémy se rozchodit.Myslím si,že čím dřív budete operován,tím lépe se mladé tělo z toho vykřeše.Ano,jsem hluchá na levé ucho,ale jsem živá a vracím se zpětke své práci.Někdy mívám pocit,že se to ani nestalo.A to jsem byla operována teprve teď v polovině září.
I já se připojuji s názorem,že po operaci se nic nemění-naopak.Už nemám nohy plné modřin od toho,jak jsem padala po tmě při chůzi na toaletu,řídím,aniž by se mi se mi roztočila hlava kdykoliv se rozhlídnu z leva do prava a hlavně nejsem ze všeho tak unavená,vyčerpaná.A naopak-potkala jsem se v Motole s pánem staršího věku a měl problémy se rozchodit.Myslím si,že čím dřív budete operován,tím lépe se mladé tělo z toho vykřeše.Ano,jsem hluchá na levé ucho,ale jsem živá a vracím se zpětke své práci.Někdy mívám pocit,že se to ani nestalo.A to jsem byla operována teprve teď v polovině září.
Re: Re: Re: Nový přírůstek do "rodiny" :-)
(Markéta, 4. 12. 2010 22:06)
Jo jo, plně souhlas. Také myslím, že čím mladší tělo, tím lépe se z toho zotaví. Určitě je rozdíl být operován ve 20 - 30 letech anebo třeba v 50. Je super, že je tu dost pozitivních informací. Vzpomínám si, když jsem hledala před 4 lety info k této diagnoze, strašně mi pomáhalo dočíst se, že to hromadě lidí dopadlo výborně :-)
Jo jo, plně souhlas. Také myslím, že čím mladší tělo, tím lépe se z toho zotaví. Určitě je rozdíl být operován ve 20 - 30 letech anebo třeba v 50. Je super, že je tu dost pozitivních informací. Vzpomínám si, když jsem hledala před 4 lety info k této diagnoze, strašně mi pomáhalo dočíst se, že to hromadě lidí dopadlo výborně :-)
enyp
(enyp, 3. 12. 2010 22:14)
nebojte se musíme zvládnout a už budeme za vodou mne to čeká 10 Ledna.
nebojte se musíme zvládnout a už budeme za vodou mne to čeká 10 Ledna.
enyp
(enyp, 1. 12. 2010 4:41)
Dobry den slyšel jsem ze že Neuronim muže vzniknout prý i z mobilu a s wifi nevíte jestli i wfi je nebetyčná?
Dobry den slyšel jsem ze že Neuronim muže vzniknout prý i z mobilu a s wifi nevíte jestli i wfi je nebetyčná?
Re: enyp
(Alice, 1. 12. 2010 13:11)
Enyp,
Více informací o vlivu bezdrátových a mobilních telefonů najdeš na těchto stránkách – viz Menu - Ke stažení – ppt. Studie zabývající se vlivem mobilních telefonů na lidské zdraví.
Nedávno jsem četla o vlivu wi-fi na stromy , je to populárně psané, ale k zamyšlení to určitě je. http://www.novinky.cz/veda-skoly/217630-bezdratove-site-wi-fi-maji-skodlivy-vliv-na-stromy-zjistili-vedci.html
Myslím, že nemůže uškodit držet si všechny tyto věcičky “od těla”. Např. záření v radiusu 50 cm od mobilu je mnohonásobně slabší (při použití hands-free sluchátek k mobilu) než v radiusu 5 cm od mobilu (mobil přímo u hlavy). Wi-fi doma se dá změnit na internet přes zásuvky (home plug / power line) při zachování stejné flexibility.
Držím ti palce na 10. ledna.
Enyp,
Více informací o vlivu bezdrátových a mobilních telefonů najdeš na těchto stránkách – viz Menu - Ke stažení – ppt. Studie zabývající se vlivem mobilních telefonů na lidské zdraví.
Nedávno jsem četla o vlivu wi-fi na stromy , je to populárně psané, ale k zamyšlení to určitě je. http://www.novinky.cz/veda-skoly/217630-bezdratove-site-wi-fi-maji-skodlivy-vliv-na-stromy-zjistili-vedci.html
Myslím, že nemůže uškodit držet si všechny tyto věcičky “od těla”. Např. záření v radiusu 50 cm od mobilu je mnohonásobně slabší (při použití hands-free sluchátek k mobilu) než v radiusu 5 cm od mobilu (mobil přímo u hlavy). Wi-fi doma se dá změnit na internet přes zásuvky (home plug / power line) při zachování stejné flexibility.
Držím ti palce na 10. ledna.
enyp
(enyp, 1. 12. 2010 4:50)
Když přes wifi mluvíme přes skype tak nás po nějaké době bolí hlava máme oba strach protože máme male ditě a spíme u vysilaču mate s tím někdo zkušenost?
Když přes wifi mluvíme přes skype tak nás po nějaké době bolí hlava máme oba strach protože máme male ditě a spíme u vysilaču mate s tím někdo zkušenost?
Boba
(lofo, 30. 11. 2010 14:17)
Mňa operovali na Kramároch a nemaš čo závidieť dopadneš rovnako ako tam.Košice odporúčajú keď je neurinom orientovaný do ucha.
Mňa operovali na Kramároch a nemaš čo závidieť dopadneš rovnako ako tam.Košice odporúčajú keď je neurinom orientovaný do ucha.
Lofovi
(Martin, 30. 11. 2010 15:45)
Lofo mna operovali 3x na Kramaroch na ine veci a celkom isto ma caka aj operacia NA, ale ma co zavidiet.Min. pristup doktorov a personalu k pacientom.Iba zasnem nad ochotou a ustretovostou p.doktora Chovanca, jeho zaujmom o pacientov, aj ked mam na Kramaroch svojho doktora ktoremu verim, ten pristup..je to diametralne odlisne.Aj ked mas pravdu operacia sa moze podarit niekedy horsie, niekedy lepsie a je jedno kde by sa to operovalo.
Lofo mna operovali 3x na Kramaroch na ine veci a celkom isto ma caka aj operacia NA, ale ma co zavidiet.Min. pristup doktorov a personalu k pacientom.Iba zasnem nad ochotou a ustretovostou p.doktora Chovanca, jeho zaujmom o pacientov, aj ked mam na Kramaroch svojho doktora ktoremu verim, ten pristup..je to diametralne odlisne.Aj ked mas pravdu operacia sa moze podarit niekedy horsie, niekedy lepsie a je jedno kde by sa to operovalo.
Doma
(Z, 22. 11. 2010 9:55)
Z Doma
Od včerejšího dne a cca po 350 km jsem doma, den na který jsem se těšila celé 3 měsíce! Vynosili jsme věci z auta, v šeru jsem pochválila nový plot, uklidila si věci, sklidila 14 dnů sušené prádlo, zapla jsem pračku, můj nejmilejší člověk na světě mi umyl rezavou hlavu (jen vodou pane doktore) a pak už jsem se jen kochala tím, že jsem doma. Vyhodila suché květiny a obdivovala chuchvalce prachu.
Jako všichni tady chci poděkovat všem v Motole! Děkuji a děkovat nepřestanu!
Teď jen ke svým denním aktivitám přidám pár cviků, musím, nemohu si dovolit kazit několika hodinovou práci tolika lékařů!
Zároveň díky Jakubovi, za tyto stránky, které jsem pročetla snad od A do Z a pomohly mi se rozhodnout v dalším postupu léčby, ani dnes bych nevolila jinak!
Z Doma
Od včerejšího dne a cca po 350 km jsem doma, den na který jsem se těšila celé 3 měsíce! Vynosili jsme věci z auta, v šeru jsem pochválila nový plot, uklidila si věci, sklidila 14 dnů sušené prádlo, zapla jsem pračku, můj nejmilejší člověk na světě mi umyl rezavou hlavu (jen vodou pane doktore) a pak už jsem se jen kochala tím, že jsem doma. Vyhodila suché květiny a obdivovala chuchvalce prachu.
Jako všichni tady chci poděkovat všem v Motole! Děkuji a děkovat nepřestanu!
Teď jen ke svým denním aktivitám přidám pár cviků, musím, nemohu si dovolit kazit několika hodinovou práci tolika lékařů!
Zároveň díky Jakubovi, za tyto stránky, které jsem pročetla snad od A do Z a pomohly mi se rozhodnout v dalším postupu léčby, ani dnes bych nevolila jinak!
Re: Doma
(Sylva, 24. 11. 2010 12:15)
Tak to já si tě dovolím trumfnout,v den,kdy jsem se vrátila z JIPky na pokoj,mi manžel oznámil,že nám prodal byt a můžeme se stěhovat do našeho vysněného baráčku.Když jsem namítla,že nejsem ve stavu,kdy bych mohla balit,odvětil,že mě odveze z nemocnice na týden k mamince a přestěhuje nás-a jak to dopadlo?Balila jsem,obíhala banky,pomáhala snášet a vynášet,do toho mě ještě na pár dní zavřeli do nemocnice,protože mi po operaci udělala nějaká vyrážka,prý snad lupenka,ale přesně do dvou měsíců od operace jsme byli přestěhovaní a za týden i nastupuju do práce.Já se vážně ve svém životě nenudím:-))
Tak to já si tě dovolím trumfnout,v den,kdy jsem se vrátila z JIPky na pokoj,mi manžel oznámil,že nám prodal byt a můžeme se stěhovat do našeho vysněného baráčku.Když jsem namítla,že nejsem ve stavu,kdy bych mohla balit,odvětil,že mě odveze z nemocnice na týden k mamince a přestěhuje nás-a jak to dopadlo?Balila jsem,obíhala banky,pomáhala snášet a vynášet,do toho mě ještě na pár dní zavřeli do nemocnice,protože mi po operaci udělala nějaká vyrážka,prý snad lupenka,ale přesně do dvou měsíců od operace jsme byli přestěhovaní a za týden i nastupuju do práce.Já se vážně ve svém životě nenudím:-))
Nurinom a trpnutie
(Boba, 21. 11. 2010 20:24)
Dobry den, manzelovi diagnostikovali neurinom 7x3mm vlavo. Bol na MRI koli trpnutiu pravej ruky a pravej polovice tvare, ust a jazyka. Myslite, ze by to mohlo byt sposobene tym neurinomom? Zatial konzultoval s jednou neurologickou, ktora si mysli, ze nie. Nemate niekto skusenosti s trpnutim ruky a tvare? Dakujem.
Dobry den, manzelovi diagnostikovali neurinom 7x3mm vlavo. Bol na MRI koli trpnutiu pravej ruky a pravej polovice tvare, ust a jazyka. Myslite, ze by to mohlo byt sposobene tym neurinomom? Zatial konzultoval s jednou neurologickou, ktora si mysli, ze nie. Nemate niekto skusenosti s trpnutim ruky a tvare? Dakujem.
enyp
(enyp, 29. 10. 2010 15:24)
Dobry den chci se vás zeptat když jste stratili sluch je to pro vás velký problém v životě
Dobry den chci se vás zeptat když jste stratili sluch je to pro vás velký problém v životě
Re: enyp
(Miroslav 1957, 15. 11. 2010 1:24)
Od operace druhý rok...Hudbu miluji... Začátek byl velmi těžký,až tristní,ale překonal jsem tyty potíže a hlava si zvykla. V hlučném prostředí,ovšem nastane problém... Ale jinak o.k.,vnímám i stereo.
Od operace druhý rok...Hudbu miluji... Začátek byl velmi těžký,až tristní,ale překonal jsem tyty potíže a hlava si zvykla. V hlučném prostředí,ovšem nastane problém... Ale jinak o.k.,vnímám i stereo.
Re: enyp
(Jakub, 18. 11. 2010 3:15)
Záleží asi na každém, jak se s tím dokáže poprat. Spousta situací se dá vyřešit různě,.. že si člověk sedá ke stolu na správné místo, že se soustředí na mimiku ostatních a víc čte z očí, pak se dá i v rušném prostředí něco odchytnout.. ve zbylých případech a v případě kolegů, není asi až takovým probémem je o sluchu informovat a oni už jsou pak ochotni spoustu věcí zopakovat.. seznámil jsem s tím problémem, když nastal, vždycky raději hned ostatní a už se pak k vám ty informace hned dostanou. Problém malinko může nastat v situacích, kdy nejste s kolegy nebo známými a chtěli byste přesto být v rušném (lidnatějším) prostředí v obraze.
Záleží asi na každém, jak se s tím dokáže poprat. Spousta situací se dá vyřešit různě,.. že si člověk sedá ke stolu na správné místo, že se soustředí na mimiku ostatních a víc čte z očí, pak se dá i v rušném prostředí něco odchytnout.. ve zbylých případech a v případě kolegů, není asi až takovým probémem je o sluchu informovat a oni už jsou pak ochotni spoustu věcí zopakovat.. seznámil jsem s tím problémem, když nastal, vždycky raději hned ostatní a už se pak k vám ty informace hned dostanou. Problém malinko může nastat v situacích, kdy nejste s kolegy nebo známými a chtěli byste přesto být v rušném (lidnatějším) prostředí v obraze.
Re: enyp
(Markéta, 19. 11. 2010 17:50)
Spíše po ztrátě sluchu na jednu stranu mám problém ve větším kolektivu, v hlušnějším prostředí. Člověk se ale nově vzniklé situaci přizpůsobí: u stolu si sedá tak, aby měl vše z dobré slyšící strany, k lidem, kteří neví o mém handicapu se stavím také záměrně z "dobré" strany. Lidé, kteří o tom ví, tak už ke mně automaticky přistupují z "dobré" strany. Pracuji ve škole, a problémem je pro mě hlavně to, že v hlučném prostředí někdy přesně "nedokážu zaměřit" odkud jde přesně daný zvuk. Ale rozhodně to není tak, že by to bylo na zhroucení. Daleko více, než to, že na ucho neslyším, mě trápí tinnitus. Troufnu si říct, že pokud o tomto svém jednostranném "neslyšení" nikomu nepovíte, málokdo to pozná.
Spíše po ztrátě sluchu na jednu stranu mám problém ve větším kolektivu, v hlušnějším prostředí. Člověk se ale nově vzniklé situaci přizpůsobí: u stolu si sedá tak, aby měl vše z dobré slyšící strany, k lidem, kteří neví o mém handicapu se stavím také záměrně z "dobré" strany. Lidé, kteří o tom ví, tak už ke mně automaticky přistupují z "dobré" strany. Pracuji ve škole, a problémem je pro mě hlavně to, že v hlučném prostředí někdy přesně "nedokážu zaměřit" odkud jde přesně daný zvuk. Ale rozhodně to není tak, že by to bylo na zhroucení. Daleko více, než to, že na ucho neslyším, mě trápí tinnitus. Troufnu si říct, že pokud o tomto svém jednostranném "neslyšení" nikomu nepovíte, málokdo to pozná.
bolesti hlavy
(Pepa, 17. 11. 2010 11:42)
Dobrý den, jsem již rok po operaci neur.ak. na levé straně, vše proběhlo bez komplikací. Operován jsem byl 10/2009 na ORL MOTOL. Dnes dobře slyším až na občasné pískání v uších. Už 9tý měsíc trpím nesnesitelnými bolestmi hlavy. Užívám coxtral nebo aulin a to v maximální dávce. Na rehabilitaci svalů krční páteře chodím už rok 2x týdně. Bolesti neustávají. Nemáte s tímto někdo nějakou zkušenost? Prosím o radu nebo řešení. Omezuje mě to jak v zaměstnání tak i v osobním životě. Děkuji
Dobrý den, jsem již rok po operaci neur.ak. na levé straně, vše proběhlo bez komplikací. Operován jsem byl 10/2009 na ORL MOTOL. Dnes dobře slyším až na občasné pískání v uších. Už 9tý měsíc trpím nesnesitelnými bolestmi hlavy. Užívám coxtral nebo aulin a to v maximální dávce. Na rehabilitaci svalů krční páteře chodím už rok 2x týdně. Bolesti neustávají. Nemáte s tímto někdo nějakou zkušenost? Prosím o radu nebo řešení. Omezuje mě to jak v zaměstnání tak i v osobním životě. Děkuji
enyp
Re: enyp
(Sylva, 3. 11. 2010 14:22)
pokud vím,tak není...ale přiznám se,že jsem po tom nepátrala,měla jsem jiné starosti...i ty je budeš mít:-))Třeba naučit se chodit rovně :-))
pokud vím,tak není...ale přiznám se,že jsem po tom nepátrala,měla jsem jiné starosti...i ty je budeš mít:-))Třeba naučit se chodit rovně :-))
Re: enyp
(Jakub, 4. 11. 2010 18:15)
Přesně jak napsala Sylva. Budeš mít zábavu s napravováním možné (nerovnováhy. Ale můžu ti asi prozradit, že jsou v Motole místa nebo pokoje (u okna), kde jsem si wifi chytl, začal jsem tam totiž už vytvářet tyhle stránky v posledních dnech hospitalizace ;)
Přesně jak napsala Sylva. Budeš mít zábavu s napravováním možné (nerovnováhy. Ale můžu ti asi prozradit, že jsou v Motole místa nebo pokoje (u okna), kde jsem si wifi chytl, začal jsem tam totiž už vytvářet tyhle stránky v posledních dnech hospitalizace ;)
Re: enyp
(Honza, 12. 11. 2010 9:21)
Ahoj,byl jsem na operaci před dvěma roky,WIFI provozována Motolem není k dispozici,ale dá se za příznivích podmínek (u okna)připojit na volnou síť myslím že to byla nějaká lokální síť Pražské čtvrti.
Ahoj,byl jsem na operaci před dvěma roky,WIFI provozována Motolem není k dispozici,ale dá se za příznivích podmínek (u okna)připojit na volnou síť myslím že to byla nějaká lokální síť Pražské čtvrti.
synkinezy
(Ilona, 30. 10. 2010 17:42)
Zdravím všechny..chválím vylepšení stránek, určitě to bude přehlednější..bude tomu rok, co mi odtranili vs, na EMG mi řekli, že reinervace lícního nervu probíhá, ale četné sykinezy, snižují výsledný stav, chtěla jsem se optat, zdali se synkinezy dají částečně rozcvičit a nebo zda se to bude zhoršovat, každý lékař má na to jiný názor a tak jsem se chtěla optat na vaše zkušenosti, předem děkuji za odpověď..
Zdravím všechny..chválím vylepšení stránek, určitě to bude přehlednější..bude tomu rok, co mi odtranili vs, na EMG mi řekli, že reinervace lícního nervu probíhá, ale četné sykinezy, snižují výsledný stav, chtěla jsem se optat, zdali se synkinezy dají částečně rozcvičit a nebo zda se to bude zhoršovat, každý lékař má na to jiný názor a tak jsem se chtěla optat na vaše zkušenosti, předem děkuji za odpověď..
Týká se mne tohle?
(Pavlína, 26. 10. 2010 7:44)
Dobrý den všem, četla jsem vaše příběhy, zkušenosti, názory... mám velikou prosbu, o radu. Je mi 33 let, mám tři malé děti... Za sebou šest let těhotenství a kojení, tudíž spousta hormonálních výkyvů. Již tři měsíce mne trápí občasné zaléhání ucha, zvláště při hluku, při mluvení, jakoby mi v něm šumí. Byla jsem třikrát na ORL, bez nálezu, audiometrie prokázala mírně zhoršený sluch oboustranně. Tympanometrie nic. Dutiny na RTG byly čisté. K tomu zaléhajícímu uchu se přidává jakýsi pocit otupělosti na polovině hlavy... Následovala návštěva ortopedie, prý to může být krční páteř. Krční páteř mám blokovanou, prošla jsem rehabilitace, stav se spíš zhoršil. Někdy po pár dnech cvičení sleduji menší změnu. Špatně spím, stále v jedné poloze s miminkem, takže páteř skutečně zabrat dostává. Bohužel ale ucho hučelo stále, občasné točení hlavy, ale to už dávno ustalo, takže mne praktický lékař odeslal na neurologii. Tam mne proklepli, poslali na CT mozku, vše v pořádku. Čeká mne ještě vyšetření BAEP, VEP, EEG, Ischemický test, a především MR mozku, mozkových tepen vnitřních, vnějších a MR krční páteře...
Chci se poradit, bojím se že se mne týká VS... pokud projdu tato vyšetření a byla bych jednou z vás, odhalí právě tahle vyšetření (MR) tento nádor? Nebo je třeba ještě dál podstoupit nějaké vyšetření kvůli vyloučení schwannomu? Budu Vám velmi vděčná za informace, velice se bojím...
Všem, kteří statečně bojujete s touto nemocí, držím palečky. Dnešní doba je náročná a velmi uspěchaná a přináší spoustu trampot. Jste velmi stateční. Pevně doufám, že se mezi vás nepřidám, což je zřejmě pochopitelné... :-( Držím všem palce. A děkuji předem.
Dobrý den všem, četla jsem vaše příběhy, zkušenosti, názory... mám velikou prosbu, o radu. Je mi 33 let, mám tři malé děti... Za sebou šest let těhotenství a kojení, tudíž spousta hormonálních výkyvů. Již tři měsíce mne trápí občasné zaléhání ucha, zvláště při hluku, při mluvení, jakoby mi v něm šumí. Byla jsem třikrát na ORL, bez nálezu, audiometrie prokázala mírně zhoršený sluch oboustranně. Tympanometrie nic. Dutiny na RTG byly čisté. K tomu zaléhajícímu uchu se přidává jakýsi pocit otupělosti na polovině hlavy... Následovala návštěva ortopedie, prý to může být krční páteř. Krční páteř mám blokovanou, prošla jsem rehabilitace, stav se spíš zhoršil. Někdy po pár dnech cvičení sleduji menší změnu. Špatně spím, stále v jedné poloze s miminkem, takže páteř skutečně zabrat dostává. Bohužel ale ucho hučelo stále, občasné točení hlavy, ale to už dávno ustalo, takže mne praktický lékař odeslal na neurologii. Tam mne proklepli, poslali na CT mozku, vše v pořádku. Čeká mne ještě vyšetření BAEP, VEP, EEG, Ischemický test, a především MR mozku, mozkových tepen vnitřních, vnějších a MR krční páteře...
Chci se poradit, bojím se že se mne týká VS... pokud projdu tato vyšetření a byla bych jednou z vás, odhalí právě tahle vyšetření (MR) tento nádor? Nebo je třeba ještě dál podstoupit nějaké vyšetření kvůli vyloučení schwannomu? Budu Vám velmi vděčná za informace, velice se bojím...
Všem, kteří statečně bojujete s touto nemocí, držím palečky. Dnešní doba je náročná a velmi uspěchaná a přináší spoustu trampot. Jste velmi stateční. Pevně doufám, že se mezi vás nepřidám, což je zřejmě pochopitelné... :-( Držím všem palce. A děkuji předem.
Re: Týká se mne tohle?
(Sylva, 26. 10. 2010 21:42)
Já nejsem odborník,ale je pravda,že jsem slyšela,že MR je stoprocentní.Ať už se dozvíš cokoliv,nepodléhej panice,v dnešní době je medicína na špičkové úrovni,jen si dobře rozmysli,komu se svěříš do rukou.Věř mi,že v tom je diametrální rozdíl.Jsem po operaci měsíc a půl a občas úplně při aktivitách zapomínám,že jsem si něčím takovýmhle prošla a funguju bez omezení.Jen ještě pláču z jednoho oka a v levé tváři nemám chuť,ale to jsou drobné detaily....Jo,a zadek mě ještě bolí:-))Hodně štěstí!
Já nejsem odborník,ale je pravda,že jsem slyšela,že MR je stoprocentní.Ať už se dozvíš cokoliv,nepodléhej panice,v dnešní době je medicína na špičkové úrovni,jen si dobře rozmysli,komu se svěříš do rukou.Věř mi,že v tom je diametrální rozdíl.Jsem po operaci měsíc a půl a občas úplně při aktivitách zapomínám,že jsem si něčím takovýmhle prošla a funguju bez omezení.Jen ještě pláču z jednoho oka a v levé tváři nemám chuť,ale to jsou drobné detaily....Jo,a zadek mě ještě bolí:-))Hodně štěstí!
pro Sylvu
(Jakub, 23. 10. 2010 23:41)
Ahoj Sylvo, to je parádní, s jakou chutí se vracíte do běžného života :)) Myslím, že to nebude trvat dlouho a zjistíte, že zas můžete dělat skoro všechno jako před tím ;) Optimismus je nejlepší podpůrný prostředek! Přeji Vám štěstí do nového života a připojuji se k vašemu hodnocení Motole :)
Ahoj Sylvo, to je parádní, s jakou chutí se vracíte do běžného života :)) Myslím, že to nebude trvat dlouho a zjistíte, že zas můžete dělat skoro všechno jako před tím ;) Optimismus je nejlepší podpůrný prostředek! Přeji Vám štěstí do nového života a připojuji se k vašemu hodnocení Motole :)
má rehabilitace
(Sylva, 11. 10. 2010 18:31)
hlásím,že už jsem sedla i za volant.Bylo to sice jen v rámci sídliště,ale makám na sobě.Jsem šťastná a mám neuvěřitelnou chuť do života.A opět musím zopakovat,za vše vděčím Motolu!!!Důvěřujte všemu,co tady pan doktor Martin Chovanec píše,mluví z něj zkušenost a neuvěřitelná moudrost.I já dala na jeho rady,a jsem tam,kde jsem.A to mám 26 dní po šestnáctihodinové operaci:-)
hlásím,že už jsem sedla i za volant.Bylo to sice jen v rámci sídliště,ale makám na sobě.Jsem šťastná a mám neuvěřitelnou chuť do života.A opět musím zopakovat,za vše vděčím Motolu!!!Důvěřujte všemu,co tady pan doktor Martin Chovanec píše,mluví z něj zkušenost a neuvěřitelná moudrost.I já dala na jeho rady,a jsem tam,kde jsem.A to mám 26 dní po šestnáctihodinové operaci:-)
enyp
(enyp, 10. 10. 2010 23:50)
A proč to nemají všíchní nikdo si na to tu nestěžují Martine díky.To tu lidi měli i 5cm a já to mám do 28mm.Asi to bude tím že mám nadváhu nevím.
A proč to nemají všíchní nikdo si na to tu nestěžují Martine díky.To tu lidi měli i 5cm a já to mám do 28mm.Asi to bude tím že mám nadváhu nevím.
enyp
(enyp, 10. 10. 2010 23:16)
A po operaci se to s spraví? je to hrůza nemůžu s tím ani pracovat, jinak nemam žádné problémy jsem mlády slyšel jsem že mozek se umí přizpůsobit učí se je to dobře vymýšlené.
A po operaci se to s spraví? je to hrůza nemůžu s tím ani pracovat, jinak nemam žádné problémy jsem mlády slyšel jsem že mozek se umí přizpůsobit učí se je to dobře vymýšlené.
Romane
(Martin, 10. 10. 2010 22:39)
Samozrejme jsme myslel ze:
Zvetseni o 1 mm za 6 let bych nepovazoval za nebezpecne.
Samozrejme jsme myslel ze:
Zvetseni o 1 mm za 6 let bych nepovazoval za nebezpecne.
Romane
(Martin, 10. 10. 2010 22:37)
Na Vasi otazku nelze jednoduse odpovedet. Zaviselo by na:
1) jak rychle by nador rostl
2) zda bych si myslel, ze lze nador odstranit a pritom neporusit licni nerv, zda-li akceptujete riziko a zda je sance na jeho rekonstrukci v pripade poraneni
3) zda se Vam skutecne horsi funkce licniho nervu a do jake miry
4) kolik Vam je let a zda se s necim lecite
5) jake jsou pooperaci zmeny v operovane oblasti
6) co Vy sama preferujete, jak problem chapete, vnimate a jaka jsou Vase ocekavani
Bezesporu jsem neco zapomnel.-)
Mozna bych take doporucil hlidat dal. Zvetseni o 1 mm za 6 let bych povazoval za nebezpecne.
Verim, ze se shodneme, ze pro odpoved je treba znat mnoho osobnich veci, ktere neni vhodne resit v diskusnim foru.
Na Vasi otazku nelze jednoduse odpovedet. Zaviselo by na:
1) jak rychle by nador rostl
2) zda bych si myslel, ze lze nador odstranit a pritom neporusit licni nerv, zda-li akceptujete riziko a zda je sance na jeho rekonstrukci v pripade poraneni
3) zda se Vam skutecne horsi funkce licniho nervu a do jake miry
4) kolik Vam je let a zda se s necim lecite
5) jake jsou pooperaci zmeny v operovane oblasti
6) co Vy sama preferujete, jak problem chapete, vnimate a jaka jsou Vase ocekavani
Bezesporu jsem neco zapomnel.-)
Mozna bych take doporucil hlidat dal. Zvetseni o 1 mm za 6 let bych povazoval za nebezpecne.
Verim, ze se shodneme, ze pro odpoved je treba znat mnoho osobnich veci, ktere neni vhodne resit v diskusnim foru.
Enyp
(Martin, 10. 10. 2010 22:03)
Veskera pomoc spociva v kompenzaci stavu, kdy se mozkova centra nauci pracovat bez informaci z jednoho ucha a rovnovazneho nervu. Z tohoto pohledu, lze operaci povazovat za jakesi vynulovani celeho systemu. Rizikem je ze, se "rovnovaha" nemusi jiz nikdy dobre nastavit. To hrozi, pokud spatne funguji i dalsi systemy (predevsim poruchy zraku, onemocněni kloubu a svalu, snizena funkce vnitrniho ucha druhe strany, porucha funkce mozkovych center napr. tlakem velikeho nadoru na mozkovy kmen nebo poskozeni mozecku pri operaci) a pokud se neprovadi rehabilitace rovnovahy (sance na upravu jsou jen behem prvnich cca. 2-12 mesicu po operaci).
Vliv a dopad gamma noze neni dobre prozkouman. Velmi zavisi na stavu rovnovahy pred lecbou a opetovne funkcich dalsich systemu rovnovahy. Vetsinou dochazi k pozvolnemu (behem let) vyhasnuti funkce rovnovazneho centra vnitrniho ucha/rovnovazneho nervu na strane nadoru. Nezridka vsak funkce nevyhasne mohou obtize pretrvavat ci se nove objevit. Stjene jako operaci muze byt ozarenim poskozen mozkovy kmen a jeho centra rovnovahy.
Pokud jsou rovnovazne obtize hlavnim problemem a pokud nedojde k jejich uprave vestibularni rehabilitaci ci leky, je priznive ovlivneni ozarenim velmi nejiste a zcela uprimne malo pravdepodobne.
Obecne velmi doporucuji, tam kde lze volit mezi operaci a gamma nozem, pred vyberem provest rovnovazne vysetreni a rozhodovat prave podle nej t.j. pokud je sance na upravu vznikleho problemu s rovnovahou po operaci mala, volit radeji gamma nuz a naopak tam, kde prevazuji velke rovnovazne obtize pred lecbou volit spise operaci. Riziko poskozeni a ztraty sluchu je u obou postupu priblizne stejne.
Ve spojitosti s vestibularnim schwannomem se zpravidla vic mluvi o sluchu a licnim nervu, ale pro kvalitu zivota je rovnovaha mozna mnohem vyznamnejsi. Ma rada pro kazdeho, at uz budete hlidani, ozareni nebo operovani svou rovnovahu peclive opecovavejte - pravidelne cvicte. Je rada cviku viz napr. manual na techto strankach.
Veskera pomoc spociva v kompenzaci stavu, kdy se mozkova centra nauci pracovat bez informaci z jednoho ucha a rovnovazneho nervu. Z tohoto pohledu, lze operaci povazovat za jakesi vynulovani celeho systemu. Rizikem je ze, se "rovnovaha" nemusi jiz nikdy dobre nastavit. To hrozi, pokud spatne funguji i dalsi systemy (predevsim poruchy zraku, onemocněni kloubu a svalu, snizena funkce vnitrniho ucha druhe strany, porucha funkce mozkovych center napr. tlakem velikeho nadoru na mozkovy kmen nebo poskozeni mozecku pri operaci) a pokud se neprovadi rehabilitace rovnovahy (sance na upravu jsou jen behem prvnich cca. 2-12 mesicu po operaci).
Vliv a dopad gamma noze neni dobre prozkouman. Velmi zavisi na stavu rovnovahy pred lecbou a opetovne funkcich dalsich systemu rovnovahy. Vetsinou dochazi k pozvolnemu (behem let) vyhasnuti funkce rovnovazneho centra vnitrniho ucha/rovnovazneho nervu na strane nadoru. Nezridka vsak funkce nevyhasne mohou obtize pretrvavat ci se nove objevit. Stjene jako operaci muze byt ozarenim poskozen mozkovy kmen a jeho centra rovnovahy.
Pokud jsou rovnovazne obtize hlavnim problemem a pokud nedojde k jejich uprave vestibularni rehabilitaci ci leky, je priznive ovlivneni ozarenim velmi nejiste a zcela uprimne malo pravdepodobne.
Obecne velmi doporucuji, tam kde lze volit mezi operaci a gamma nozem, pred vyberem provest rovnovazne vysetreni a rozhodovat prave podle nej t.j. pokud je sance na upravu vznikleho problemu s rovnovahou po operaci mala, volit radeji gamma nuz a naopak tam, kde prevazuji velke rovnovazne obtize pred lecbou volit spise operaci. Riziko poskozeni a ztraty sluchu je u obou postupu priblizne stejne.
Ve spojitosti s vestibularnim schwannomem se zpravidla vic mluvi o sluchu a licnim nervu, ale pro kvalitu zivota je rovnovaha mozna mnohem vyznamnejsi. Ma rada pro kazdeho, at uz budete hlidani, ozareni nebo operovani svou rovnovahu peclive opecovavejte - pravidelne cvicte. Je rada cviku viz napr. manual na techto strankach.
Martinovi
(Romana, 10. 10. 2010 21:31)
Martine, mockrát děkuji za odpověď. Jen bych to ještě upřesnila. Jsem po operaci neurinomu 6 let. Tehdy mi ponechali "minimální část tuhého tumoru", asi 10x10 mm. Prý tam bylo velké riziko poškození nervů. Chodím 1x za rok na MR, zatím beze změny. Ale v poslední době mám pocit, že něco se děje s lícním nervem, zdá se mi oslabený. Jen čistě teoreticky, doporučil byste v případě recidivy gamma nůž, nebo operaci. Jde o to, že v případě další operace bych opět neměla jistotu, že bude zcela odstraněn. Ještě jednou děkuji.
Martine, mockrát děkuji za odpověď. Jen bych to ještě upřesnila. Jsem po operaci neurinomu 6 let. Tehdy mi ponechali "minimální část tuhého tumoru", asi 10x10 mm. Prý tam bylo velké riziko poškození nervů. Chodím 1x za rok na MR, zatím beze změny. Ale v poslední době mám pocit, že něco se děje s lícním nervem, zdá se mi oslabený. Jen čistě teoreticky, doporučil byste v případě recidivy gamma nůž, nebo operaci. Jde o to, že v případě další operace bych opět neměla jistotu, že bude zcela odstraněn. Ještě jednou děkuji.
Enyp
(Martin, 10. 10. 2010 21:26)
Vase obtize, jsou pro vestibularni schwannom vcelku typicke. Porucha funkce rovnovazneho centra vnitrniho ucha a rovnovazneho nervu muze mit ruzne projevy. Od klasicke uporne rotacni zavrati doprovazane zvracenim, ktera Vas zcela imobilizuje, pres pocity zavrati ve vysce ci v zavrenem prostoru po nestabilitu a nejistotu v prostoru pripominajici stav opilosti. Nekdy se tez vyskytne pocit vyboceni zemske osy nebo dezorientace ve volnem prostoru napr. na horach, na louce ci namesti.
Obecne pro rovnovahu mame 3 funkcni systemy na kazde strane. 1) rovnovazna centra vnitrniho ucha, 2) zrak a 3) informace ze svalu, kloubu a kosti. Informace ze vsech systemu se daji dohromady v mozku v rovnovaznych centrech mozecku a mozkoveho kmene a dalsich navazujicich vyssich centrech.
Pritomnost nadoru vede k nesouhre informaci o tom co se s nami deje (kam se pohybuje hlava a telo v prostoru). Vetsinou totiz funkce vnitrniho ucha a nervu zcela nezanikne a spise rusi a mate poskytovanim spatnych informaci do mozkovych center.
Vase obtize, jsou pro vestibularni schwannom vcelku typicke. Porucha funkce rovnovazneho centra vnitrniho ucha a rovnovazneho nervu muze mit ruzne projevy. Od klasicke uporne rotacni zavrati doprovazane zvracenim, ktera Vas zcela imobilizuje, pres pocity zavrati ve vysce ci v zavrenem prostoru po nestabilitu a nejistotu v prostoru pripominajici stav opilosti. Nekdy se tez vyskytne pocit vyboceni zemske osy nebo dezorientace ve volnem prostoru napr. na horach, na louce ci namesti.
Obecne pro rovnovahu mame 3 funkcni systemy na kazde strane. 1) rovnovazna centra vnitrniho ucha, 2) zrak a 3) informace ze svalu, kloubu a kosti. Informace ze vsech systemu se daji dohromady v mozku v rovnovaznych centrech mozecku a mozkoveho kmene a dalsich navazujicich vyssich centrech.
Pritomnost nadoru vede k nesouhre informaci o tom co se s nami deje (kam se pohybuje hlava a telo v prostoru). Vetsinou totiz funkce vnitrniho ucha a nervu zcela nezanikne a spise rusi a mate poskytovanim spatnych informaci do mozkovych center.
Martin
(Romane, 10. 10. 2010 20:49)
Vazena Romano, Eva Vam to naspala presne. Pokud Vam nebyl nador odstranen cely, je nutne provadet pravidelne kontroly MRI cca. 1x rocne. Pokud nador neporoste, lze po nekolika letech interval prodlozit. Zda nador opet poroste, je urceno radou faktoru a obecne nepredvidatelne. Dnes se az na vyjimky castecne odtstraneni neprovadi. Tento postup byl pravidlem na pocatku 20. stoleti. Pokracujici rust byl u vetsiny pacientu a umrtnost za 5 let byla kolem 50%. Jde samozrejme o to, zda byla odstranena jen cast napr. vnitrek nadoru (postup z poctaku 20. stoleti), zda zustala porce v kosti nebo napr. jen vlocka nadoru. I dnes nekteri operateri zastavaji nazor, ze nejde-li to jinak radeji ponechaji vlocku nadoru, nez definitivne znici licni nerv nebo poskodi jinou kritickou strukturu. Riziko progrese t.j. rustu nadoru do velke velikosti je u ponechani vlocky male (snad v radech nekolika maximalne desitky/ek procent), ale rozbory vetsich souboru chybi.
Kdyz budete pod kontrolou MRI jiste bude vse v poradku - lze eventualne vzdy vcas zakrocit.
Vazena Romano, Eva Vam to naspala presne. Pokud Vam nebyl nador odstranen cely, je nutne provadet pravidelne kontroly MRI cca. 1x rocne. Pokud nador neporoste, lze po nekolika letech interval prodlozit. Zda nador opet poroste, je urceno radou faktoru a obecne nepredvidatelne. Dnes se az na vyjimky castecne odtstraneni neprovadi. Tento postup byl pravidlem na pocatku 20. stoleti. Pokracujici rust byl u vetsiny pacientu a umrtnost za 5 let byla kolem 50%. Jde samozrejme o to, zda byla odstranena jen cast napr. vnitrek nadoru (postup z poctaku 20. stoleti), zda zustala porce v kosti nebo napr. jen vlocka nadoru. I dnes nekteri operateri zastavaji nazor, ze nejde-li to jinak radeji ponechaji vlocku nadoru, nez definitivne znici licni nerv nebo poskodi jinou kritickou strukturu. Riziko progrese t.j. rustu nadoru do velke velikosti je u ponechani vlocky male (snad v radech nekolika maximalne desitky/ek procent), ale rozbory vetsich souboru chybi.
Kdyz budete pod kontrolou MRI jiste bude vse v poradku - lze eventualne vzdy vcas zakrocit.
enyp
(enyp, 10. 10. 2010 20:07)
To znamená že jste nikdo takové problém neměli? Jo a co se stane když v živote nefunguje rovnovážné centrum po operaci na jedno ucho je to překážka v životě?
To znamená že jste nikdo takové problém neměli? Jo a co se stane když v živote nefunguje rovnovážné centrum po operaci na jedno ucho je to překážka v životě?
Dobry den tak taky mně to čeká 10 Ledna nastupují na operaci do Motole jen se nemůžu pořád smířit stým že nebudu na ucho slyšet když slyším dobře teď jak vám jedna operace znění život to mi je 26 mam strach nevím co je operace všem držím palečky ach jo.
Odpovědět