Denis (42)                  [ přidáno dne 5. 8. 2009 ]

Ahoj,

Nejprve bych chtěl poděkovat Jakubovi za tuto stránku, která může určitě každému kdo onemocněl na Neurinom Akustiku (NA) dát naději a radu. Díval jsem se na německém nebo anglickém Googlu, ale nenašel tak dobře strukturované stránky a tolik informací. Skvělé!!! 

Již několik let jsem dobře neslyšel na pravé ucho a měl pocit tlaku. Několik posledních měsíců jsem pozoroval při záklonu hlavy závratě, únavu nebo bolesti hlavy při větší psychické nebo fyzické zátěži.

Měl jsem štěstí, že můj ušní lékař měl podezření a ihned mne odeslal na CT, který potvrdil diagnózu: vestibulární schwannom IVa, cca 4,5 cm, na pravé straně. 

Jak jsem četl na webu - většina lidí, kteří onemocní NA, se dozvěděli o nemoci poté co si všimli slabšího sluchu v jednom uchu. Na začátku se provede běžné vyšetření ucha ale v principu jen CT nebo magnetická rezonance může dát definitivní diagnózu.

V tomto momentu nastupuje psychický šok, celý svět se otočí a pacient padá do deprese kvůli strachu (“Co mám dělat?”, “Kde a jak?”, “Zhoubné nebo ne?”, “Rizika a postoperační účinky?”, atd.)

Rád bych z vlastní zkušenosti předal pár rad:

1) Mám NA, zemřu?

NA je jeden z nejmírnějších nádorů, takřka nikdy nezhoubných. Moje kamarádka, instrumentářka na operačním sále, říkala: „Pokud by si člověk musel vybrat nějaký nádor, tak aby to byl NA!“ Možná to zní vtipně, ale je to opravdu nádor, kterého se nemusíte bát, že bude zhoubný.

2) Jakou metodu léčení si vybrat? Operace nebo ne?

Myslím, že toto téma je na stránkách již dobře popsané, ale univerzální odpověď na tuto otázku neexistuje. Přístup je individuální, záleží na velikosti nádoru, potížích, které pacient má, věku a zdravotním stavu pacienta. Nejlepší je udělat CT a MRI a potom se poradit s několika (nezávislými) specialisty, co by byla nejlepší možnost.

3) Kde se nechat operovat?

Na internetu je hodně neseriózních stránek, které prezentují nedostatečné nebo falešné informace a často (nejenom v případě NA) se mohou najít dobře vypadající stránky nějakých (nejčastěji soukromých) zahraničních klinik, které ukazují na moderní lůžkové pokoje, obrázky s high-tech technologiemi, ale nedokáží konkrétně poukázat na to co je nejdůležitější – zkušenosti chirurgů!!! Dejte si pozor!

Je nutné si vybrat nemocnici s dlouhodobými zkušenostmi s takovou operací. Chirurgové by měli operovat často, nejlépe několikrát měsíčně. Nejdůležitější je šikovnost chirurga (na operaci se jich účastní více, protože je náročná a dlouhá). Zdravotní personál by také měl poskytnout optimální péči po operaci – nezapomeňte, že přibližně týden strávíte na JIP-ce a v krizových situacích – to znamená, že můžete byt závislí na péči zdravotních sester.

Požádejte svého doktora nebo někoho známého, aby Vám poskytnul informace o historii takových operací v nemocnici, kterou jste si vybrali.

4) Rizika operace

Operace je dlouhá a složitá, ale pokud se nádor dobře vyoperuje, úspěšnost je ve většině případů vysoká. Rizika jsou podobná jako u jiných dlouhých operacích, proto je důležité být psychicky i fyzicky v dobrém stavu před operací.

5) Příprava na operaci

Doporučuji nedívat se moc na internet, jak operace probíhá. Myslím si, že se tím člověk nemůže uklidnit a navíc si začne dělat další starosti.

Velmi pravděpodobně dostanete termín operace po 1-2, možná dokonce 3 měsících od oznámení diagnózy. Jak jste si už přečetli na těchto stránkách – to je nejtěžší období (alespoň psychicky) a proto je velmi důležité zůstat stabilní, nepodlehnout depresi a věřit, věřit, věřit, že to dobře dopadne. Věřit v Boha, věřit v anděly, hvězdy, rodinu, přátele, ve všechno možné. Neizolovat se od lidí, chodit ven na procházky, do hospody, potkávat přátele a podle možností nekouřit a sportovat, aby tělo bylo v dobré kondici na operaci. Lehké je to říct, ale zkuste nemyslet na operaci a nebát se. Jóga nebo meditace mohou také pomoci.

6) Postoperační rehabilitace

Nejčastější postoperační problémy, které má dost pacientů, jsou spojené s mimikou obličeje a točením hlavy. Proto je velmi důležité začít s odpovídajícím cvičením – IHNED PO OPERACI. Cvičení může být nepříjemné, ale čím dříve začnete cvičit, tím rychleji se dostanete do normálu.

Na začátku se určitě budete koncentrovat, abyste vůbec chodili nebo otáčeli hlavu.

Je důležité zajistit si následnou rehabilitaci s odborníkem (např. cvičení rovnováhy, mimiky, masáže ochrnutého lícního nervu). Na termíny se obvykle čeká dlouho (i 2 měsíce), proto je dobré relativně rychle (hned po operaci, možná ještě před ní) si najít a domluvit možné termíny na rehabilit. pracovišti v místě bydliště, kde s tím mají zkušenosti.

Nezapomeňte si do oka pořád dávat mast a kapat kapky, aby rohovka nevysychala. I když po operaci třeba hned oko zavřete, může se stát, že za týden nebo několik týdnů po operaci se situace zhorší - dostanete obrnu lícního nervu a kvůli tomu Vás začne pálit oko. To může trvat několik měsíců a Vy budete na nervy. Dívat se na televizi a pracovat na počítači se nedoporučuje, protože to vysušuje rohovku ještě více. Pak se človek nudí nebo není schopen pracovat (pokud pracuje s PC).

MOJE LÉČBA:

Operován v Motole (tým: Zvěřina-Chovanec) v únoru 2009.

Můžu říct všechna slova chvály celému týmu operatérů a postoperační péči. Vysoká zkušenost, profesionalita a přístup k pacientům. Jsem jim moc vděčný.

Neměl jsem žádné bolesti a komplikace během a po operaci. Jako většina – jsem teď hluchý na pravé ucho. Teď, 6 měsíců po operaci, se mi občas točí hlava, speciálně při změně směru chůze. Také mám problém s vysycháním oční rohovky. Ale lepší se to, už mohu sedět před počítačem několik hodin nebo psát tak dlouhé texty J.

Snažil jsem se tady popsat mé zkušenosti a myšlenky. Nejsem odborník, možná jsem neocenil vše správně, ale myslím si, že získáte alespoň jednu zkušenost navíc.

NEJDULEŽITĚJŠÍ: Neztrácejte naději - během několika měsíců se vrátíte do normálu... 

S pozdravem

Denis

 E-mail: KingOfSoul@gmx.net

Jan (48)                  [ přidáno dne 18. 4. 2009 ]

Moje zkušenosti

Pročetl jsem si celou diskuzi, hodně jsem se z ní dozvěděl. Rád bych pro případné další adepty doplnil něco ze své zkušenosti. Operaci schwannomu jsem podstoupil ve středu 28.1.2009.
Potíže mi začaly koncem srpna 2008 zalehnutým uchem, nepatrně jsem se motal a jedna tvář se mi zdála na pohmat trochu jiná než druhá. Na MR 1.12.2008 se ukázal schwannom 19x15x15mm. Neuroložka mi sjednala kontakt v Motolské nemocnici, za což jsem jí vděčný. Motol jsem poprvé navštívil 5.12.2008 a hned jsem dostal termín nástupu v pondělí 26.1.2009. Před operací probíhají různé přípravy, např. zavedení katétru do srdce, lékaři mi vše podrobně vysvětlili. Odpoledne a večer před operací doporučuji mít někoho na návštěvě, protože to čekání je hrozné. Návštěva mi pomohla ostříhat vlasy a plnovous.
STŘEDA 28.1.2009: V den operace se vstává v 5h a hned se něco děje – sprchování, kapačky, punčochy, odjezd na operační sál... Po operaci jsem se probudil na ARO. Byl jsem k smrti unavený fyzicky i psychicky. Jediné, na co jsem se zmohl, bylo, že jsem si zkusil, jestli se mi hýbe obličej a šlo mi to a už jsem jen spal. Postel se občas pode mnou zavlnila, což bylo příjemné, protože jsem neměl sílu se ani pohnout.
ČTVRTEK: V dopoledních hodinách mě převezli na JIP ORL. Tam mě čekala tvrdá postel a já neměl sílu se obracet. Ležel jsem na zádech nekonečných 56 hodin. Bylo mi na umření, ale živila mě naděje, že druhý den po operaci prý už to bude o 30% lepší. Moc mi pomohlo, když jsem přišel na to, že postel se dá polohovat na elektrický pohon bez námahy. Na JIP mohou návštěvy a je to příjemné, protože jsem si nemohl sám nic podat.
PÁTEK: Stále jsem se cítil strašně vyčerpaný. Pravá půlka obličeje mi zcela ochrnula – asi kvůli otoku nervu. Obličejové svaly se nehýbaly, pravé oko se nezavíralo a neprodukovalo slzy, musel jsem si ho zavírat rukou a často kapat umělé slzy, viděl jsem dvojitě, občas jsem si pletl stěnu se stropem, pravé ucho jsem měl nahoře necitlivé, pusa se nedala tvarovat, a tak se mi špatně pilo z hrnku, trochu se mi změnil hlas. Ztrátu chuti, která také bývá, jsem nepozoroval. Skoro nic jsem nejedl, výživu mi dávali v kapačkách a snažil jsem se jen pít hodně čaje, prý aby se vyplavila narkóza. Je dobré mít trochu svého pití a zapíjet nemocniční čaj něčím chutnějším. Zkoušel jsem se na posteli posadit. V podvečer mi návštěva donesla z ORL tašku s věcmi, s mobilem s rádiem a MP3 přehrávačem. V posteli se dá jen něco poslouchat do sluchátka na jedno ucho.
SOBOTA: Pokusil jsem se dojít si na záchod. Kapalo mi z nosu, ale nevěděl jsem, že to je mozkomíšní mok a že bych to měl oznámit.
NEDĚLE: V podvečer jsem se s doprovodem osprchoval. S návštěvou jsem vydržel jen hodinu, jak jsem byl vyčerpaný.
PONDĚLÍ: Sundali mi z hlavy tlakové obvazy, byla to velká úleva, že jsem si připadal skoro zdravý.
ÚTERÝ: Ráno mě čekala punkce, tj. z rány mi odsáli tekutinu a hlavu opět obvázali tlakovým obvazem. Po pondělní úlevě to bylo hodně nečekané a nepříjemné.
STŘEDA: Vedle mne se vystřídalo 7 pacientů, jen já stále zůstával na JIP, to bylo psychicky náročné. Večer mi zase začalo téct z nosu.
ČTVRTEK: Potíže trvaly, proto jsem měl absolvovat „lepení“. Celé dopoledne jsem byl v napětí, nevěděl jsem, že trvá několik hodin, než se „lepidlo“ připraví. Lepení probíhá podobně jako punkce, ale už to bolelo trochu míň, protože rána je o den starší. V pondělí mi konečně sundali tlakový obvaz a v úterý, třináct dnů po operaci jsem se vrátil na ORL oddělení. Následovalo vyndání stehů a v pátek 13.2.2009 jsem odcházel domů.

Chtěl bych povzbudit ty, kdo se nevracejí do života tak snadno. Moje rekonvalescence byla a je velmi pozvolná. Nejprve jsem i doma zvládal režim podobný jako v nemocnici, potřeboval jsem hodně spát, velmi rychle jsem se unavil, tvář byla nehybná, oko se nezavíralo. Mohl jsem jen něco poslouchat. Jakmile jsem pohyb trochu přehnal, začala mě bolet hlava. Kromě toho jsem 1.3. dostal horečky a úporné bolesti břicha. Lékař konstatoval špatnou funkci střev pro nedostatek pohybu... Měsíc po propuštění z nemocnice 13.3. jsem byl na kontrole v Motole, kde se lékaři radovali, jak se vše krásně spravuje a napsali mi „neomezené“ vycházky. Hned druhý den jsem se vypravil ven, ale po 15 minutách jsem měl dost.. Postupně jsem zvládal víc a víc. Už to vypadalo nadějně a 23.3. jsem opět dostal horečky a vrátily se úporné bolesti břicha. Následovala řada nepříjemných vyšetření: gastroskopie, kolonoskopie, CT břicha – nic zásadního se neobjevilo. Nevím, jestli „ochrnutí“ střev nějak souvisí s operací schwannomu nebo jen s dlouhým ležením. Lékař na interně s tím neměl zkušenost.

DNES 15.4.2009, 2,5 měsíce po operaci se mi tvář hýbe v dolní části asi v polovičním rozsahu a lehké náznaky pohybu jsou i v horní části. Ušní boltec je téměř necitlivý, oko se nedovírá, ale zavřené drží spolu s druhým okem, takže ho nemusím zalepovat. Stále nemohu moc číst ani pracovat na počítači (tenhle text jsem psal načtyřikrát). Zažívání už je snad probuzené. Na procházce vydržím i víc než hodinu, ale musím si chránit oko před větrem a sluncem. Větší námahu, třeba něco v předklonu, vydržím tak čtvrt hodiny a začne se mi motat a bolet hlava, takže si musím na chvíli lehnout. Tinnitus v uchu slyším jiný než před operací. V hlučném prostředí se zhoršuje. Večer se zmírňuje a před usnutím slyším jen lehké šumění, někdy ani to ne. Ucho je i nadále hluché. Pracovní zatížení, dokonce ani odjezd na dovolenou bych ještě nevydržel. Možná u mladších ročníků to jde rychleji.
Připojuji se k chválám a díkům motolským lékařům. Mají nejen zlaté ruce, ale i jejich lidský přístup je vzácný.