Prešiel som tím istým.Odporučil by som to.Ja mam dve plastiky jednu popod nos a druhú cez viečko nad ucho aby ti koža na líci neklesala. Ok mi neslzí a mýslím že ani TEBE .S okom budeš mať najväčšie problémy aspon ja ich mám.Nerv to je na dlhú trasu. Ani neviem čo ti mám popriať

Dobrý den, rád bych se poradil s někým, kdo je po operaci vestibulárního schwannomu. Po operaci vůbec nehýbu levou stranou obličeje...doktoři mi řekli, že ještě chvíli počkají, a pak bych případně šel na operaci, kde by mi napojili jiný nerv a tím pomohli k obnově pohybu v obličeji. Má s tím někdo zkušenosti? Je možné, že se to pak opravdu spraví nebo mám raději čekat než tam ten nerv doroste, jestli teda vůbec někdy doroste.. Díky za odpověď

dobry den chtela bych se zeptat mam na leve straně schwannom a chtela bych si nechat udelat tetovani na lytko mužu?

Zmenšenie nádoru je super.Ja mám dva roky po zákroku GN. Práve čskám na výskedky MR. Skúšam všetko možné o čom sa dočítam ako o možnej čiastočnej pomoci.
Ja som zatiaľ život obmedzujúce problémy nemala, aj keď v poslednú dobu ma akosi častejšie bolieva hlava za uchum . Nevzdávaj sa.

Zdravím všechny. Včera jsem byla na MR a kontrole na Homolce po 5 letech od operace gamma nožem. Nádor zmenšil svůj objem o 2/3, což je super, ale problémy, které mě nadále provází, se už nezlepší.Nervy jsou natolik poškozeny, že tento stav bude pro mě už neměnný k lepšímu. Jen doufám, že se můj stav nebude zhoršovat.Jde o závratě, nedoslýchavost a hlavně zhoršený tinitus v operovaném uchu. Ale mám už delší dobu i tinitus ve zdravém uchu. Někdy je to opravdu na zbláznění. Jak píše Jana, jediná rada je činnost, aby se člověk svým problémům tak nepoddával.Užívejte si každého dne a přeji všem hodně štěstí.

S titinusom mám podobné skúsenosti ako Jana. Som dva roky po zákroku gamma nožom.
Chcem sa spýtať či má niekto skúsenosti s hyperbarickou komorou. Čítala som o tom aj v súvislosti s titinusom.

Jediná rada je snažit se od tinitu odreagovat nějakou činností. Žádná účinná léčba zatím neexistuje. Mně začal tinitus už před operací a mám ho stále. Intenzita kolísá a ve dny, kdy je silnější, ho mám i ve zdravém uchu. To se pak odreagovává fakt těžko. Neurinom na druhé straně se objeví zřídka - při nemoci, která se, myslím, jmenuje neurofibromatóza typu II a je dědičná.

Nemáte někdo, prosím, nějakou radu na tinnitus v operovaném uchu (na ucho neslyším, ale stále tam "zvoní"? Začalo mi pískat v uchu cca 14 po operaci a od té doby tam "zvoní" pořád. Chvíli se zdálo, že to zvládnu, ale teď mi připadá, že je to zase nějaké intenzivnější a už delší dobu. Navíc, když si zacpu zdravé ucho, tak tam slyším také úplně slaboulinké pískání (ale tinnitus v operovaném uchu to samozřejmě přehluší). Máte s tím nějakou zkušenost? Nemohl se neurinom objevit i na druhé straně? Děkuji.

Vazeny Martine,
mate pravdu linearni urychlovac je neco jako Lekselluv gamma nuz, pouzivany na Slovenske republice. Otce i bratra je mi lito a Vam rozhodne drzim palce a preji mnoho stesti a stale pevne zdravi. Nedovolim si bez rady dulezitych informaci hodnotit proc Vam byla tato forma lecby doporucena. Velmi dobre vite, ze jde o tezke rozhodovani. A ackoliv ve svete prevlada nazor steroradiochirurgii u NF2 nevolit, znam i dobre (skvele) vysledky.
Jak jsem jiz psal, pokud by jste potreboval nekdy konzultaci, radi Vam budeme k dipozici.

Ďakujem za povzbudenie, aj za príspevok od pana doktora. Po MR kontrole napíšem ako som na tom.

Ester nemaj depky ako pisem v druhom prispevku u mna je to nieco trochu ine...nechcel som mojim prispevkom nikoho vystrasit, iba pisem svoju skusenost a ako sa vyjadril pan doktor, ja mam trochu odlisnu biologiu.Tak hlavu hore:)

Vazeny pan doktor dakujem za reakciu.Mozno to zhorsenie mohlo sposobit aj to, ze pred operaciami gammnozom som absolvoval 2x operaciu chrbtice z toho jeden krat museli "sekat" krcne stavce.Na pravu stranu este ako tak pocujem.Mate pravdu je to NF2 zomrel na to otec aj brat..Vtedy som bol informovany, ze tie nadory su tazko odstranitelne /na tazko dostupnom mieste/tak ma poslali na linearny urychlovac, pokial sa nemylim je to nieco podobne ako gamanoz.Ked budu vysledky MR napisem Vam email.Vdaka za ochotu!!

Zatiaľ vážne problémy po ožiarení nemám, ale po čítaní tejto diskusie mám strach a depky. O týždeň idem na kontrolu MR po dvoch rokuch od zákroku. Tiež som bola pred zákrokom gammanožom asi nedostatočne informovaná. Tu niekde v diskusii som čítala aj o ožiarení so šťastným koncom, tak len dúfam, že budem patriť medzi ne.

Vazeny Martine,
je mi lito, ze pisete takove nedobre zkusenosti. Pokud jsem spravne pochopil, mate oboustranne postizeni, tedy NF2, kdy je biologie trochu jina. U NF2 se obecne gamma nuz nedoporucuje. Nicmene neberte prosim muj posledni prispevek za definitivni a plny spatnych zprav. Pokud bude dalsi rust nejspis Vam kolegove z gamma noze doporuci operaci. Pokud bude operace nutna, mel by jste byt soucne implantovan - t.j. zavest sluchovou kmenovou neuroprotezu. Pevne verim, ze Vam byl tento fakt sdelen. Jiste napiste, jak jste dopadl. Drzim Vam palce!

Sam mam skusenosti s gammanozom, mam neurinom akustiku na obidvoch stranach v roku 1998 oziareny lavy neurinom a v roku 1999 pravy.Po druhej operaci rapidne zhorsenie zdravotneho stavu, epilepticky zachvat.Najhorsie na tom je, ze tie neurinomy rastu dalej, pred 4 rokmi mi chceli uz ten vlavo operovat klasicky, zhorsila sa rastom funkcia tvaroveho nervu.Zatial to iba sleduju.O mesiac mam ist na MR, uvidime o kolko nastal progres.Ach kiezby som tuto stranku a informacie v nej poznal takych 11 rokov dozadu, rozhodol by som sa inak, ten gammanoz povazujem za tragediu...

Operace pri neuspechu ozareni gamma nozem patri z meho pohledu k nejnarocnejsim. Gamma nuz pusobi velke zmeny nejen na nadoru, ale tez na okolnich tkanich a strukturach t.j. na licnim a sluchovem nervu, prilehlem mozkovem kmeni a mozecku (samozrejme to zavisi na tom, co vse bylo ozareno - zjednodusene cim vetsi nador, tim vice ozarenych tkani).
Nador sice lze odstranit, nicmene je velmi tezke sestrit okolni struktury.
Ze zkusenosti ORL kliniky FN v Motole, mohu uvest, ze mezi temer 300 operovanymi bylo 12 osob, kteri pred opreci podstoupily neuspesnu lecbu gamma nozem (vetsinou tez predchozi neuplne odstraneni nadoru na jinem pracovisti). Bohuzel se nam v 80% nepodarilo uchovat licni nerv, byl nadorem a ozarenim znicen (pro srovnani: neuspech uchovani licniho nervu v pripade operace bez ozareni byl pod 3%). I v pripade uchovaneho nervu byl tezka porucha funkce licniho nervu. U zadneho z pacientu se nepodarilo uchovat sluchovy nerv a tudiz sluch. Setkavali jsme se i s dalsimi castymi problemy.
Identicke "spatne" vysledky operovani po gamma nozi potvrzuji vsechna spickova svetova pracoviste.
Doufam, ze jde jen o dotaz nikoliv Vasi nutnost (operace). Z pohledu chirurga mohu rici, ze ackoliv jde nekdy o nutnost, nejde o vesele operovani.

Dobrý deň, zaujímalo by ma či absolvoval už niekto operáciu VS po predchádzajúcom zákroku gama nožom?
Gama nôž som absolvovala pred dvomi rokmi, mám zmiešané pocity.Ďakujem.

Ahoj všem, původně, když jsem objevil tyto stránky, jsem si myslel, že Vám sem napíšu můj kompletní příběh, pak jsem si to rozmyslel a řekl si, že Vás nebudu zbytečně zatěžovat 3 A4 a napíšu to ve zkratce. Pokud by někdo měl zájem, mohu mu to poslat na mail, až to dopíši.
Je mi 20 let a VS mi objevili v FN Motol na začátku dubna 2009, z něho mě převezli do Nemocnice Na Homolce, protože to bylo o Velikonocích a neměli dostatek lékařů asi. Nicméně na Homolce mi řekli, že takto veliký nádor ještě neviděli (to se shodovali i s FNM) a že si mě pro jistotu nechají do operace na NCH JIP, tam jsem ležel týden, kdy čekali na jeden přístroj z Liberce a dávali mi léky na snižování otoku mozku, prováděli předoperační vyšetření několik MRI, CT apod. Za týden v pátek jsem byl převezen na operační sál, kde mi nejdřív zavedli komorovou drenáž pro odtok přebytečného likvoru, následoval samotné odstranění části nádoru, povedlo se cca 2 třetiny, pak přístroje ukazovali na možnost trvalého poškození kmene a jiné problémy, proto se operace přerušila a já byl převezen na JIP. Druhý den jsem se prý probral a normálně komunikoval s rodiči i se sestřičkami. Po 40 hodinách od ukončení operace přišla na řadu další. Ta byla protože mi praskla cévka v hlavě a objevil se tam hematom. Ten se naštěstí odstranil bez následků a po 6 týdnech mě propustili do domácí péče. Po 6 týdnech z důvodu hydrocefalu, který musel být kontrolován pravidelnými CT. Pak mohla pokračovat rehabilitace v ÚVN, kde jsem strávil 3 týdny, a pak už jenom příprava na odstranění zbytku VS na podzim. Mezitím jsem ještě musel dodatečně udělat maturitu a přijímačky na VŠ. To se naštěstí povedlo a na konci září jsem mohl nastoupit na VŠ, tam jsem chodil asi měsíc a čekala mě druhá operace. Ta tentokrát proběhla bez komplikací a po 12 dnech jsem šel z nemocnice domů beze zbytku nádoru. A protože to šlo tak rychle oproti prvnímu pokusu, myslel jsem si, že i navrácení do běžného života bude rychlejší. Bohužel se tak nestalo a spíš to bylo delší, proto jsem nakonec studium přerušil a věnuji se naplno rehabilitaci. Po první operaci jsem ze začátku taky měl ochrnutý obličej a problém s okem, ale to se naštěstí do 2 měsíců spravilo. Po druhé operaci to stále trvá, na oku mám tarsorafii a čekám na začátku března na vyšetření EMG, kde mi řeknou, jestli tam regenerují aspoň částečně nějaké nervy nebo ne. Pokud by neregenerovali, přišla by asi na řadu operace, kde by napojili jazykový nerv a mělo by se to spravit, ale to vše až za 14 dní. Pokud byste s tím měl někdo nějaké zkušenosti byl bych vděčný za radu. Jinak se celkově po operacích cítím v pořádku, jenom aby už bylo teplo a ne tyhle mrazy. V případě, že bude rehabilitace pokračovat stejným tempem a nepřijdou nějaké komplikace, tak v září opět nastoupím do školy. Ještě předtím se ale vypravím do lázní, to je taky vlastně jedna věc na kterou jsem se chtěl zeptat. Nemáte někdo s nějakými lázněmi zkušenost? Mám doporučený Jánský, ale jestli máte někdo jiné návrhy, rád si je přečtu.
Samozřejmě moc děkuji všem z Nemocnice Na Homolce, kde jsou super, hlavně hlavnímu operatérovi panu primáři Šetlíkovi, díky kterému jsem v rámci možností v pohodě.
A všem návštěvníkům, kteří mají před sebou nebo i po operaci hodně zdraví a krásný život.

Veliká omluva, samozřejmě vše nejlepší k prvním narozeninám.

Moc děkuji, ale mám kontakt na jednoho moc šikovného pana doktora, dal mi ho kamarád, který se jednoho dne vzbudil a nemohl hýbat polovinou obličeje, pomohl mu poměrně rychle..jsem ráda, že s tím máte taky pozitivní zkušenost, už se přímo těším..jinak oko mě také dost pálí, jsem z toho docela nervózní a tak si neustále kapu a modlím se, aby začalo už slzet..doufám, že už vám slzí, když je tomu rok..jinak všechno nejlepší k druhým narozeninám :)

Dnes je tomu presne 1 rok, co jsem byl operovan na NA (4,5 cm) a s rodinou jsme proto odpoledne oslavovali.

Po roce se citim docela dobre. Chodim 3-4 krat tydne do fitka a o vikendu hraji fotbal s chlapama (je mi 42). Po operaci jsem nemel zadne bolesti, tinitus, zavrate nebo jine komplikace. To, co zustalo, je hluchota v pravem uchu (to mi rekli uz pred operaci) a obcas mi se toci hlava pri rychle zmene chuze. Oko mi nedoviralo vic nez pul roku a dost me palilo. Chodil jsem 6x na akupunkturu a masaz obliceje a myslim, ze mi to pomohlo. Pokud jste z Prahy, muzu Vam dat kontakt na lekarku, ktera se tim take zabyva. Ted je to mnohem lepsi, ale obcas me jeste oko pali pri unave nebo pri dlouhe praci na pocitaci.

Celkove vzato – je to za mnou a jsem moc stastny. Vsem, ktere ceka operace, bych doporucil, aby to vydrzeli a verili ze vsechno bude v poradku.

Jako mnozi tady, jeste jednou dekuji moc zlatym rukam v Motole...

Dobrý večer, chtěla jsem se optat po jaké době se vám obnovila hybnost v obličeji a oko začalo slzet, vše mi připadá jako věčnost, jsem málo trpělivá, ale díky nádoru se budu muset trpělivosti naučit. Jěště jsem se chtěla optat, máte někdo zkušenosti s akupunkturou, předem děkuji za odpovědi.

obrý den.
Jsem překvapena co se za těch 15 let změnilo a že se dnes můžete podělit s ostatnimi o Váš strach a o zkušenosti která tato nemoc přináší.
Je mi 35 a moje nemoc začala z jara 1994 kdy jsem o ni neveděla a ke všemu tomu jsem byla těhotná.Takže jsem si hlavně žádné problemy s mými změnami ani nepřipouštěla a přikládala je ke stavu v těhotenství,přestavala jsem slyšet na pravé ucho,začala se motat,bolela mi hlava atd.V srpnu 1994 kdy jsem porodila syna jsem si myslela ze vše poleví ale opak byl pravdou narážela jsem do všeho co bylo předemnou,při procházkach s kočárkem jsem se motala a v naši vsi jsem dělala dojem že piji.Bála jsem se jezdit autobusem kvuli schudkum při zvednuti nohy jsem měla šílené závratě a pocity na zvracení.Když už to nebylo k vydržení tak po spoustě vyšetření,to ted zrychlím protože to bylo vše moc zdlouhavé jsem se dostala do Prahy na týdenní pozorování a samožřejmě po vyšetření na CT a očnim mě diagnostikovali neurinom akustiku ale takověho rozměru že mě ohrožoval na životě.Hned druhý den mě okamžitě transportovali do UVN Střešovice,kde po vyšetření jsem byla následující den operována.Operace trvala 12 hodin a zachránila muj život,operoval mě doc.Jaroslav Plas kterému tím to ještě jednou děkuji a samozřejmě v té době na sále tým lidí který si už nepamatuji.Bohužel po té dlouhe době mi zústali následky,jelikož nádor bal tak velký a zasáhl jak sluchový tak celý lícní nerv tak museli býti odstraněny.Po měsíci jsem šla na další operaci a brali mi nerv od štítné žlázy a davali ho na místo nervu který museli odstranit stím že byse mohl částečně uchytit ,samozřejmě se moc neuchytil ale můžu jakžtakž mrknout(samozřejmě užívám Lacrysin kvůli vysychaní rohovky)trošku hybnu spodním pravym rtem do mírného ušklebu ale hornímu pravemu rtu se hýbat vůbec nechce.Chtěla bych se obrátit na nějakou plastiku ale bojim se že by mě asi nepomohli když se týká nervů ktere byli nahrazeny jiným.A hlavně že by mi to pojištovna nehradila a platit si to sama na to vážně nemam.Mrzí mě že už nejsem ta usměvavá holka jako ve 20 a dělám dojem stále nabubřelé postižené ženy:-))Ale ponaučení je že jsem přežila a mohla vidět svého syna vyrůstat a to mu už v srpnu bude 16 let.Tak všem co maji tento nadůrek a přišlo se na něj včas tak se vůbec nebojte a věřte že medicína od té doby co to postihlo mě je sakra vpředu.Všem Vám držím palečky a třeba i mě někdy svitne naděje že se usměji :-)) S pozdravem Ivana
muj meilik ivanakanderova@seznam.cz

Tento týden to bylo pět měsíců, co mi pánové profesoři v Motole vyoperovali VS. Všechno je v pořádku, co se táká lícního nervu i rovnováhy. Ale přibližně poslední měsíc mám velké problémy s krkem, někdy cítím velkou bolest v zátylku, občas mi ztuhne šíje a od krku mě pak bolí hlava. To, že se mi stále ještě občas motá, považuji za nprmální, ale ty problémy s krkem začaly až později a jsou poměrně nepříjemné, stejně jako bolest hlavy.
Chtěl bych se zeptat, jestli máte někdo podobnou zkušenost a v případě, že ano, jak jste ji řešili?

To je skvělá informace! :) Taky jsem nad tím už jednou přemýšlel a nějak se mně to nezdálo, ale nenapadlo mě, se o tom tady někde zmínit. Každopádně jsem přišel na to, že někdy není třeba ani tu redukci kupovat, protože dnes již mnoho mp3 přehrávačů umožňuje v nastavení přepnout automaticky na mono. Taky jsem zjistil, že je jednostraná hluchota někdy k nezaplacení, když se člověk pokouší usnout v prostředí, které je jinak víc rušné :))

Myslím, že je nutné zdejší diskusi trochu odlehčit :)

Pokusím se. Jestliže slyšíte pouze na jedno ucho a posloucháte hudbu ze sluchátek, určitě vám vadí, že přicházíte buďto o vokály nebo basy, apod. podle toho z jakého sluchátka posloucháte hudbu, respektive z jakého nic neslyšíte. Zajděte do obchodu elektra (nikoliv kde prodávají elektroniku jako takovou, ale kde mají žárovky, různé kabely...prostě věci pro elektro-kutily) a kupte si adaptér, který převádí stereo hudbu na mono. Tento adaptér je taková asi 2cm redukce, která se vloží mezi MP3 a sluchátka, čímž vám pak půjde do obou sluchátek mono (všechny složky hudby). Není to ideální, ale přijde mi, že je lepší mono než mizerné stereo. Adaptér stojí asi 10 korun.

Krásná slova a musím říct že se v nich dost poznávám...

Další více než rok jsem strávila intenzivní studií svého VS (ve spolupráci s léčiteli), kdy mi postupně docházela komplexnost a provázannost nejpravděpodobnějších příčin mého VS. Během této doby jsem také na sobě ozkoušela dva alternativní způsoby léčby, plus řadu dalších jsme důkladně vytestovali a všechny se ukázaly být neúčinné vůči VS. Pojem alternativní léčba je velice široký, nicméně naše testování zahrnovalo různé ‚očistné‘ bylinné čaje, homeopatika (např. T. Occidentalis, Ruta graveolens + Calcarea Phosphorica - viz Banerji Protocol), reiki, re-connection, psychic surgery, atd.).

Myslím, že je důležité si sám pro sebe zcela jasně definovat co si slibujeme od alternativní medicíny a co nám tato může reálně nabídnout. Můj názor je ten, že alternativní léčba může přispět k "pročišťování" organizmu, odstranění energetických blokád, navodění psychické rovnováhy..., ale nevěřím, že může zmenšit / odstranit VS. Také se domnívám, že fáze zármutku „vyjednávání“, při které člověk obvykle ztrácí racionální myšlení, je velice nebezpečné období z hlediska rozhodování se o volbě léčebných postupu. A v neposlední řadě pevně věřím, že jakékoliv rozhodnutí, které uděláte v rámci léčby VS, by mělo být podloženo lékařsky, ale v konečném efektu je to vaše rozhodnutí a musíte vnitřně cítit, že dané rozhodnutí je to pravé právě pro vás.

Na podzim 2009 jsem požádala o pomoc ORL tým ve FN Motol. Mezi stanovením mé diagnózy a operací uplynulo více než dva roky, což, uznávám, je na gigantický VS příliš dlouhý čas na rozmyšlenou. Nicméně před 2 roky bych na operaci šla jako zcela rozpolcená osobnost, neboť část mne si uvědomovala nutnost operace, část chtěla znát příčinu VS, část si chtěla pomoci sama, část měla strach ze života „bez ucha a tváře“...dva roky později vím, že člověk nemusí slyšet na obě uši, aby mohl žít naplněný život, naopak někdy musí „ztratit jedno ucho“, aby dokázal lépe naslouchat sám sobě a tomu co ho dělá šťastným. K operaci jsem cítila velký respekt, ale žádná část mé bytosti absolutně nepochybovala o správnosti mého rozhodnutí. Operace byla více než úspěšná a není dne kdy si nevzpomenu na trio Betka / Zverina / Chovanec, kteří zůstanou navždy v mém srdci. VS mi zcela změnil život, kupodivu k lepšímu, respektive život mi vrátil. Přeji vám všem čistou hlavu při vašem rozhodování.

Nemohu nereagovat na dotaz Ivety ohledně alternativních způsobu léčby VS. Vzhledem k možné zaujatosti předesílám, že nejsem ani lékař, ani léčitel.

Byla jsem diagnostikována s gigantickým VS v roce 2007, kdy se moje zdravotní problémy omezovaly pouze na částečnou ztrátu sluchu levého ucha. Všechny lékařské konzultace, zcela nekompromisně doporučovaly radikální odstranění nádoru. Prognóza mého pooperačního stavu byla standardní - jednostranná hluchota a dočasná / trvalá pareze lícního nervu. Byla jsem překvapena, jak dobře po psychické stránce zvládám poněkud nelichotivé lékařské konzultace, to jsem ale nevěděla, že již procházím první „fází procesu zármutku“. Fáze zármutku se obvykle projevují u smrtelně nemocných lidí nebo lidí, kterým umřela blízká osoba. První fáze zármutku nazývaná „popření/ochromení“ - způsobila, že jsem nebyla schopna žádných emocí, mé pocity byly zcela paralyzované. Na jedné straně jsem si byla dobře vědoma své diagnózy, byla jsem schopna klást otázky a vést diskuse s lékaři, na druhé straně jsem si vůbec nepřipouštěla, že diskutovaný tumor se opravdu nachází v mé hlavě. Asi po dvou měsících se u mne dostavila fáze „vyjednávání“ (přeskočila jsem fázi „hněvu“). Nebyla jsem schopna se smířit se svým pravděpodobným pooperačním stavem / podrobit se operaci, aniž bych znala příčinu svého VS a následně se pokusila zastavit růst nádoru. Po důkladném průzkumu českého a mezinárodního trhu v oblasti léčitelů, jsem začala spolupracovat se třemi léčiteli "mezinárodně uznávaného kalibru". Fáze ‚vyjednávání‘ je velice zrádná, neboť zcela imobilizuje racionální myšlení člověka, pamatuji si, že jsem byla schopna udělat víceméně cokoliv, jenom abych se dozvěděla proč se u mne vyvinul VS. Po čtyřech měsících „vyjednávání" přišla fáze „deprese“. Až při depresi jsem zjistila, že procházím fázemi zármutku! Znala jsem teorii o fázích zármutku, ale ani náhodou mne nenapadlo, že tímto procesem mohu sama procházet! V rámci deprese jsem si plně uvědomila jeden z klíčových rozdílů mezi klasickou a alternativní medicínou z pozice léčeného. Zatímco u klasické medicíny se (za aktivní spolupráce) svěříte do rukou lékařů, u alternativní léčby jste to vy, kdo zcela přebírá vedení a zodpovědnost za svůj zdravotní stav a jste to jedině vy sám, kdo vás léčí. Léčitel vás může nasměrovat / poradit, ale nevylečí vás, tato práce je jenom na vás. Osm měsíců po stanovení mé diagnózy se konečně dostavila fáze „přijetí“.

Především všechny zdravím,
také jako Květa jsem v roce 2005 čekala na GN cca 1 měsíc, na MR jsem čekala 3 měsíce. A Květě přeji, že se cítí po GN tak dobře, to já říct nemůžu. Teď mi přišla pozvánka na 1.3.2010 z Homolky na kontrolu po 5 letech a na MR.A už teď začínám mít takovou nepříjemnou tíhu na hrudi.Vím,že se nádor zmenšil pouze o 1 mm(jak už jsem tady kdysi psala).Na přístup lékařů a sester si také nemohu stěžovat, ale přesto dnes už bych se rozhodovala jinak a na GN nešla.Ale dřív jsem také neměla ty informace od Vás všech co mám teď a ještě větší zdrav. problémy než před GN. Díky za tyto stránky a příspěvky od Martina. Člověk alespoň nemá pocit, že je se svým problémem sám. Mějte se všichni fajn a držte se.

V roce 2008 jsem čekala na GM pouze měsíc od doporučení lékařky.Déle jsem čekala na MR. Znovu musím říct, že péče v Nemocnici na Homolce je úžasná a zbavila mě zbytečného strachu. Dnes se cítím dobře a děkuji lékařům i sestrám za jejich přístup k pacientům. Přeji všem hodně zdraví!

Dobrý den, nemýlíte se, byla jsem operovaná v Ústí a kdybych o panu docentovi jen trošku pochybovala, co by o operatérovi, už bych byla dávno u vás..spíš tu asi mám problém s pooperační péčí, žádné EMG mi děláno nebylo, dokonce jsem nechodila ani na neurologii (nevím, zdali jsem to přeslechla,ale v doporučení jsem to neměla), byla jsem tam včara poprvé a doktorka se dosti divila..Ještě jsem chtěla navázat na Honzu, vy co nemůžete kvůli navazujícím komplikacím (jako já) sportovat a neustále vás sráží nějaká bolest, zatněte zuby, zima za chvilku skončí a konečně bude svítit sluníčko.. :)

Dobrý den,
moje tchýně má nález v levém mm koutu expazivní útvar 24x16x20 mm,jelikož jí je 76 let, byl jí doporučen gama nůž. V diskusi jsem se dočetla, že GM nůž je vhodný zhruba do velikosti 25 cm.Chtěla bych se prosím zeptat, jaká je čekací doba na GM. Děkuji

Právě teď před rokem jsem se probral z narkózy v Motole po operaci VS. Bylo to pro mne období, které bych si sám dobrovolně nezvolil, ale dnes jsem rád za ty prožité zkušenosti. Vidím život zase trochu jinak. Držím palce všem, kdo to aktuálně teď prožívají. Vydržte, zase bude líp a ta zkušenost je nesdělitelná. Kdo má otevřené oči, tomu všechno napomáhá k dobrému.
Jan (49)

Sportujte,užívejte si života,dělejte co nejvíce můžete jen namyslete na to že jste po operaci jinak vždy najdete nějakou nemoc nebo poruchu která se Vám nebude pozdávat a přitom vlastně není vůbec důležitá.Jsem po operaci 14 měsíců a jde to:):)

Dobry den Ilono. Uplne nevim, co je mysleno tim zavojem - nikdy jsem behem operace zadny zavoj nevidel.. Bud je nador odstraneny a nebo z nej neco zbylo.

Muze tedy jit o tzv. pouzdro nadoru, coz je pojem oznacujici nejsvrchnejsi casti nadoru. Pak je nutne provadet kazdorocni MRI kontroly, zda nedojde k dalsimu rustu. Pokud tomu tak je (a pokud slo o 1 mm), lze pevne verit, ze zadny rust jiz nikdy nebude a stejne tak nebude nutna zadna dalsi operace ani ozarovani. Mohlo take jit o arachnoidealni vrstvu, ktera jiz s nadorem nema nic spolecneho a pak je vse tak jak ma byt.

K cislum, ktera jsem uvadel je nutne uvest, ze jsem uvadel cisla vychazejici z vysledku Kliniky ORL a chirurgie hlavy a krku 1. LF UK a FN v Motole (souboru operovanych pacientu za roky 1997-2008). Jake jsou vysledky na jinych pracovistich v CR bohuzel presne nevim. Pokud se nemylim, slo o Neurochirurgickou kl. Masarykovy nem. v Usti nad Labem, kterou povazuji za kvalitni pracoviste.

Delat prognozu stran funkce licniho nervu lze na podklade vysledku peroperacniho vysetreni EMG - na konci operace a na podklade EMG vysetreni po operaci. Vysetreni doporucujeme provadet pred propustenim z nemocnice a dál pak pokud je pritomna porucha funkce nervu, za 1 mesic a nasledne cca. kazde 3 mesice. Pri priznivem stavu by mel byt za 3-4 mesice po vykonu jiz zjevny priznivy vyvoj ve vysledku vysetreni (reinervace). Tento nalez predchazi uprave poruchy funkce (obnoveni trofiky obliceje i mimiky). Za 6-12 mesicu pak muze byt vse v naprostem poradku, ale muze tez zustat casteccna porucha. Pokud k takove uprave ve vysetreni nedochazi za 6-12 mesicu, lze zvazit revizi a rekonstrukci vykon na licnim nervu.

Kazdopadne Vam i licnimu nervu drzim palce!

Dobrý den, moc hezky jste to tu popsal, avšak paní Elena mě dosti vystrašila, co se růstu týče, proto mi nedá se nezeptat - jsem po operaci kdy odstranili celý nádor, ale zůstala mi tam 1mm tlustá blanka - závoj , na žádný ozářky jsem nechodila a tak se ptám , hrozí nějaký nárust..?Ještě jednu otázku bych měla, budou tomu tři měsíce a má polovina obličeje se stále nehýbe (mám asi tři záškuby), mám se smířit s tím, že patřím mezi oněch 10 procent u něchž může přetrvávat porucha trvale..? Moc děkuji za odpověď a zároveň přeji krásný den..

Mam 32 rokov a v septembri mi zistili neurinom akustiku 1,5mm velky.V Ke mi prof.Kovaľ povedal že sa mam rozhodnut ale že ma operacia neminie a určite prídem o sluch a ktovie ako to bude s lícnym nervom.To vam tiež nikto nezaručí že pri operácii cez ucho sa nerv nepoškodi.Skusil niekto z vás nejaky alternátivný sposob liečby či by nepomohol? Zatial mi nádor nesposobuje problemy,len ked je klud tak to pískanie v hlave je nepríjemne.Absolutne neviem čo mám robit,či mám ist na operáciu mam už s tejto situacie depky.Ak máte skusenosti ozvite sa mi alebo mi nápište kontakt rada sa s vami porozprávam o tomto probleme. Iveta19@centrum.sk.

Jednoduše řečeno, často je nejlepší cesta vyčkávání (observace) s pravidelnými kontrolami sluchu, rovnováhy a magnetickou rezonancí. Pokud je nutné léčit je vhodný jeden postup operace nebo gamma nůž. Jde o alternativy, ale techniky si konkurují jen málo. Gamma nožem se řeší převážně malé nádory. Cílem je zástava růstu. Účinnost je velká, přesahuje 90%. V riziku je především sluch a rovnováha. Jiné komplikace včetně poruchy lícního nervu jsou relativně vzácné (1-5%, výrazně častěji pokud jsou léčeny velké nádory). Efekt není okamžitý, nastupuje až po měsících. Nezřídka se pozvolně s odstupem měsíců až let objevují určité následky - pozvolné horšení sluchu a tinnitu, rovnovážné obtíže. Ale nejde o pravidlo. Jsou nutné celoživotní a pravidelné kontroly - nejlépe každoročně. K hlavním výhodám patří krátká hospitalizace. Pokud léčba selže a nádor přes ozáření stále roste, je zpravidla nutná operace. Ta je mnohem složitější. Prakticky nelze uchovat funkci lícního nervu, sluch a časté jsou další celoživotní následky. Ve vhodných případech lze ozáření opakovat. Operovat lze nádory všech velikostí. Obecně je vhodná operace v případě velkých nádorů. Operaci doporučujeme v případě převažujcích rovnovážných obtíží a obtežujícího ušního šelestu, u mladých lidí, kdy je v případě vyčkávání prokázán růst a nebo se horší sluch a je šance na jeho uchování. Operace je preferována v případě dědičné formy onemocnění - neurofibromatozy II. Operace je náročná, trvá řadu hodin. Nevolíme ji tedy v případě závažně nemocných osob nevhodných pro několika hodinovou narkózu. Takové případy jsou, ale vzácné. Pacient je většinou hospitalizován na 10-14 dní. Byla by možná i kratší hospitalizace, nicméně doporučujeme v pooperačním období cílenou rehabilitaci rovnováhy. V pooperačním období je nutné počítat s cca. 1-3 měsíční rekonvalescencí. K hlavním rizikům operace patří poranění a porucha funkce lícního nervu. Ta je v případě malých nádorů extrémně vzácná. U velkých nádorů se setkáváme v přechodnou poruchou asi u 30% osob. Rehabilitace trvá týdny až měsíce. U 10% osob může přetrvávat porucha (většinou částečná) trvale. Úplné přerušení lícního nervu je vzácností (1-3%), nerv lze ale efektivně rekonstruovat s dobrými výsledky. Úspěšnost uchování sluchu je určena především předoperačním stavem a velikostí nádoru. U malých nádorů se daří uchovat sluch u cca. 30-90% případů, v případě velkých nádorů u 1-10%. Pokud probíhá správně rehabilitace rovnováhy jsou trvalé následky minimální. V minulosti byl tento problém přehlížen. Dnes se mu snažíme cíleně věnovat. Přesto lze očekávat určitá omezení - nejistota při větších nárocích na rovnováhu ( např. za šera, ve tmě), některé sportovní aktivity, rychlá jízda autem.. Bolesti hlavy jsou relativně vzácné (1-10% pacientů), většinou přechodné a ovlivnitelné léky. Jiné komplikace přímo spojené s operací jako infekce, únik mozkomíšního moku, meningitida, poruchy jiných nervů jsou vzácné a měli by být správně vyřešeny. Úmrtnost ve vztahu k operaci je extrémem a nemívá vztah k operaci, ale jiným onemocněním.

Nevím kde Vám bylo sděleno, že se nádor nedá odstranit celý. K čemu by taková operace byla? Diagnozu lze s velkou přesností stanovit z magnetické rezonance. Správně provedená operace má odstranit nádor celý, tak aby už nikdy nerostl, tak aby nebyla potřeba již žádná další léčba. A to by mělo být pravidlem. Vždy existuje ale.. Takže samozřejmě si dovedu představit stav, kdy je pro pacienta lepší malý kousek nádoru ponechat. Za posledních 11 let jsme operovali téměř 300 pacientů a jen jednou jsme si nebyli jistí, zda-li byl nádor odstraněn celý. Možná se mýlím, část pacientů se ztratila - přestala chodit na kontroly - nicméně o žádné recidivě nádoru nevím. Osobně nevěřím, že zmenšit nádor na menší a následně jej "doléčit" gamma nožem je správná cesta. Nikdo ze skutečných odborníků ve světě tento postup nevolí a naše zkušenosti se špatnými výsledky tohoto postupu mě nutí ho odsuzovat. Nicméně vím, že nás vyhledávají jen ti, u kterých tento postup neuspěl.

Také se moc do diskuze nezapojuji, ikdyž diskusy často sleduji. To proto, že jsem lékař a Vašemu onemocnění se věnuji a na druhou stranu toto jsou stránky, které patří vám.. Nevím zda-li jsem správně pochopil vše z Vašeho příspěvku, nedokážu ani správně hodnotit, co Vám bylo, jakou operaci Vám lékaři provedli, co se podařilo a co ne. Ale zdá se mi, že vše není jak by mělo a mohlo být. Plně s Vámi souhlasím, že operovat a nebo léčit gamma nožem se má až v případě je-li to nutné. Co to znamená? Pokud onemocnění člověka nějakým způsobem ohrožuje a pokud výsledek léčby je lepší než výsledek přirozeného průběhu onemocnění. Někdy je to těžké rozhodnout. Je nutné správně zhodnotit rizika i benefity. A i s velkou zkušeností nelze s přesností vše odhadnout. Proto pevně věřím, že rozhodnout má skutečný odborník, který onemocnění, léčebným postupům, jejich výhodám nevýhodám i rizikům opravdu rozumí, kdo se s onemocněním setkává každý den. A rozhodnout musí spolu s pacientem, poté co mu vše důkladně vysvětlí. Jen málokdy je v případě vestibulárního schwannomu/neurinomu akustiku nutné dělat okamžitá rozhodnutí.

Ešte nikdy som sa do žiadnej diskusie nezapojila, ale nedá mi nereagovať zo svojej skúsenosti na názory tých, ktorí sa operácie nezúčastnili. Ja som bola operovaná v Bratislave na Kramároch, nemôžem potvrdiť tak ako väčšina zo zúčastnených, že ďakujem tímu lekárov za to že sa mi venovali a upozornili ma na problémy súvisiace s touto diagnózou. Nemôžem sa dlho rozpisovať, pretože som v práci, ale nemôžem si odpustiť konštatovanie, že pokým by som nemala neznesiteľný problém v súvislosti s touto diagnoózou, tak v žiadnom prípade by som na tú operáciu nešla. I keď na druhej strane musím povedať že som mohla dopadnúť i horšie, ale je hrozné stále si len opakovať že sú na tom niektorí horšie. Chcela by som si hovoriť že sú na tom i lepšie. A to teraz vidím na týchto stránkach. Úprimne vám všetkým závidím a prajem vám to. Viem že sa to ľahko hovorí, že mala som urobit to alebo tamto, že po boji je každý generál, ale mne nikto takúto radu nedal, lekár mi doporučil operáciu, ale skôr ako skúšobnému králikovi akoby mu šlo o moje dobro. Ostali mi následky o ktorých lekári hovoria že sa budú zhoršovať, lepšie aby som nečakala. Tvrdím síce i to, že všetko je individuálne, ale bohužiaľ z vlastnej skúsenosti by som chcela dať radu tým, ktorí s tým nemajú nejaký závažný problém, viem že to znie hrôzostrašne ak Vám niekto povie, že máte v hlave nádor, i keď nezhubný, pretože s istotou viete že je nezhubný až vtedy keď Vám pošlú vzorku na rozbor, ale nebojte sa s tým žiť dovtedy, pokým Vám to nerobí problémy, ktoré Vás obmedzujú. Toto je to, čo som chcela mojim príspevkom povedať, mohla by som dlho rozprávať o tom aké diagnózy som získala a ako sa s nimi nemôžem vyrovnať, ale to nie je podstatné. A ešte na záver, prepáčte ma zaujala myšlienka že ak sa nádor vyoperuje - ale veď vieme že nádor sa celý nedá vybrať, tým pádom môže znova narásť. Alebo sa mýlim? Bohužiaľ sa nemýlim, ale veľmi by ma zaujímal názor toho, ktorému nádor opäť narástol. Alebo takého človeka niet?