Archiv diskuse za rok 2008

aktuální diskusi můžete sledovat ZDE

RE: NEURINOM (Jakub, 31. 12. 2008 19:50)

Dobrý den Adélo,
Bohužel se nedá zjistit, jestli poroste nebo ne. Jste ale dost mladá a proto bych na vašem místě teď určitě zvolil operaci. Gamma nůž by byl v této chvíli asi problematický a čekat, když nevíte, jestli poroste nebo ne, asi taky nebude nejvhodnější, když nejlepší výsledky jsou spojovány s operacemi menších nádorů. Nicméně rozhodnutí záleží pouze na Vás. Zkuste se o problému pobavit s odborníky jiných pracovišť - například s někým ORL týmu v Motole. Mnoho lidí včetně mě s nimi mají ty nejlepší zkušenosti. Kontakt popř. den možné konzultace zjistíte v menu po kliknutí na "Kde najdete pomoc". Přeji Vám zdárné uzdravení

NEURINOM (ADELA, 31. 12. 2008 18:36)

DOBRY VECER,MNE BYL TAKE DIAGNOSTIKOVAN NEURINOM,A TO 2,2X1,4X1,4CM.V OLOMOUCI CHTEJI ZATIM NADOR JEN HLIDAT,ZE MOZNA NEPOROSTE.ALE PODLE NAZORU NA VASI STRANCE NENI NA CO CEKAT.BYLO MI RECENO,ZE GAMMA NUZ NENI VHODNY.MUZE MI NEKDO PORADIT?JE MI 34LET.DEKUJU.

Schwanom (Petra, 28. 12. 2008 20:22)

Dobrý den!Je mi 32 let a před 8 lety(v prosinci) jsem zjistila,že neslyším na pravé ucho.V té době jsem byla v sedmém měsíci těhotenství.V ORL ambulanci mi pan doktor ozmámil,že se mnou nemůže nic dělat,že se to po porodu samo spraví.Dcera se narodila o 5 týdnů dřív a sluch se mi nevrátil.Po několika dalších neúspěšných návštěvách ORL,jsem se rozhodla změnit lékaře.Začala jsem chodit do Vojenské nemocnice v Plzni.Tam se mnou konečně něco začali dělat.Chodila jsem na kapačky,injekce,rentgeny,ale nic nepomohlo.Poslali mě na CT mozku a tam se nic neukázalo.Tak to trvalo celkem víc jak 4 roky.Nakonec jsem opět změnila lékaře.Dostala jsem se do rukou paní doktorky Štěpánky Havlové z Plzně.Ta hned po prvním vestibulární vyšetření zjistila diagnozu.Nádor.Ihned mě objednala na MR,kde její verdikt potvrdili.Musím přiznat,že nervy pracovaly o stošest.Doma jsem měla čtyřletou dceru,měla jsem strach,aby to nebylo dědičné.Paní doktorka mě objednala do FN MOtol k panu prof.Betkovi.Pak už šlo všechno rychle.Operace proběhla 1.června 2005.Operoval mě pan prof.Betka a pan prof.Zvěřina.Zákrok trval více jak 10 hodin.Při operaci byl zasažen lícní narv,ale na to jsem byly upozorněna.Myslím,že to je to úplně nejmenší.Nicméně začala mi osychat rohovka,tak jsem musela navštívit ještě oční ambiulanci přímo v Motole.Sešili mi,asi třemi stehy,kousek oka,aby byla rohovka více chráněná.Ještě v nemocnici jsem začala s rehabilitácí lícního nervu.Po třech týdnech od operace jsem byla propuštěna domů.Dnes jsem třiapůl roku po operaci,lícní nerv se skoro úplně zregeneroval.Občas,hlavně při jídle mě slzí pravé oko.Pan doktor Chovanac říkal,že se tomu říká symdrom krokodýlí slzy.Na ucho neslyším,občas mívám problém s rovnováhou a to hlavně za tmy.Rok po operaci jsem bez problémů otěhotněla.Syn je v naprostém pořádku,jen se také jako dcera narodil brzy.V listopadu jsem byla na kontrole v Motole a vše je v pořádku.Musím poděkovat pánům operatérů,hodným a ochotným sestřičkám.

pf 2009 (martin, 23. 12. 2008 19:00)

za kolektiv orl kliniky fn motol,
chceme podekovat zrizovatelum teto stranky.

jim i vam vsem ostatnim,
chceme poprat klidne svatky a vse nejlepsi do noveho roku!

dr. Chovanec
prof. Zverina
prof. Betka

172 dní od operace (Jakub, 21. 12. 2008 19:01)

Zdravím všechny,
je to už 172 dní od mé operace a musím dnes říct, že se cítím dnes skvěle :-) jediné co mi vždycky připomene tu událost jsou jen tyto stránky a když zahlédnu čas od času malou část mé jizvy, kterou už mi vlasy nezakryjí. Ale to je z toho ta největší prkotina ;-) Nejdůležitější je přece celkové zdraví a slunce v duši :-) a to mám a přál bych si aby ho měli i všichni ostatní :-) Přeji všem pohodové strávení vánočních svátků

marte (marte, 05. 12. 2008 16:54)

dobry den,
obcas nahlednu do vaseho diskuzniho fora. k vasemu konkretnimu dotazu regresivni znamena degenerovany. tedy rozpada se. jinymi slovy, nador rostl rychleji nez system cev, ktere ho zivily, proto zdegeneroval. pro vas to neznamena nic vazneho.

průběh operace (Jana, 05. 12. 2008 14:38)

Operace se provádí v narkóze. Nervy se moniturují pomocí přístrojů.

prubeh operace (Barbora, 03. 12. 2008 19:26)

Jak už jsem zde psala , tatinka ceka tato operace, zajimalo by mě, jak probíhá operace.. pacient musí být při vědomí?aby se mohly sledovat reakce nervu??

Gama nůž X klasická operace (Honza, 23. 11. 2008 22:29)

Zdravím všechny. Cca před rokem byl u mě diagnostikován NA. Už byl docela velký (35mm) a tak byla šance na záchranu sluchu minimální resp. žádná. Ale protože jsem na pravé ucho již stejně téměř nic neslyšel, tak to pro mě nebyla zase tak velká změna. Každopádně tým lékařů okolo prof. Betky a prof. Zvěřiny v Motole odvedl perfektní práci a dodnes jsem jim za to vděčný. Kromě ztráty sluchu u jednoho ucha nemám žádné problémy. Tři týdny po operaci jsem už jel domů a za dalších 14 dní jsem jel na dovolenou s přítelkyní.
Někteří se tady rozhodují mezi klasickou operací a gama nožem. Podle toho, co mi lékaři řekli, je s gama nožem problém, že zákrok nemusí být úspěšný a nádor roste dál. Ale po ozáření je pak klasická operace velmi komplikovaná a dosahuje se horších výsledků. Pokud bych se měl rozhodovat znovu, volil bych zase klasickou operaci.
Přeji všem mnoho úspěchů a rychlou rekonvalescenci.

Držte se (Markéta, 22. 11. 2008 23:29)

Všem, držím pěstičky, ať vše dobře dopadne. Já jsem byla také na operaci schwanomu v Motole a nejednou jsem psala na doktorce jen samou chválu na tým prof. Betky a prof. Zvěřiny. Operovali mě oba, operace sice tenkrát trvala cca 10 hodin, ale opravdu se jim vše povedlo, že mám minimální následky a hlavně licní nerv zůstal funkční. Hospitalizace v nemocnici cce 16 dní a pracovní neschopnost cca 3 měsíce. Nádor byl 3 měsíce před operací nelký 31 mm a to mi bylo pouhých 26 let. Pokud jde o rozhodnutí zda gama nebo operace (také jsem to tenkrát hodně řešila), jednoznačně se přimlouvám za klasickou operaci, už kvůli případné recidivě nádoru. Všichni se držte a zabojujte, i když vím, že člověk často ztrácí naději!

Schwannom -OP + gama nôž ( Lea, 21. 11. 2008 20:49)

Ahojte. Pred rokom mi zdiagnostikovali na MR schwannom/ náhodne pri vyšetrení krčnej chrbtice/, nemala som v podstate ziadne priznaky, a nádor mal 4 cm. Mala som 35 rokov Tak že ma museli hned operovat, pretoze bol velky a blizko mozgoveho kmena, zostali tam rezidua. Po OP som lezala na NCH tyzden, dalsi tyzden na neurologii/ to uz som bez problemov chodila/ Nasledovali 3 tyzdne na rehabilitácii kvoli pareze tvaroveho nervu. Tu mam bohuzial do dnes. Po 8 mesiacoch som absolvovala este gama noz na zvysky TU.Po tomto zakroku so naozaj normalne fungovala a fungujem, zatial bez obtiazi. Zacala som chodit do prace, soferujem,sportujem, bola som na dovolenke. Jedine co ma trapi je pareza facialisu, zmenilo mi to tvar, na noc si musim lepit oko a to ozaj trochu komplikuje a otravuje zivot.Na druhej strane zijem a mozem sa starat o svoje dieta.
Vsetkym , co su pred podobnou operaciou drzim palce.Nie je to jednoduche, ale da sa to prezit :-).

janě (pavla, 20. 11. 2008 16:10)

děkuji za odpoved

Pavle (Jana, 20. 11. 2008 14:26)

Pobyt v nemocnici bývá kolem 3 týdnů, pracovní neschopnost 3 měsíce.

dotaz (pavla, 20. 11. 2008 13:37)

dobry den moje kolegyne je před operaci ma taky nador (schwannom) a chtela by vědet jak dlouho trva lečba po zakroku a za jak dlouho bude moc zas jit do prace děkuji

gama nůž (Kateřina, 19. 11. 2008 12:13)

Ahoj Vendo, taky se rozhoduji mezi gama nožem a operací.Jak velký byl Tvůj nádor? Pořád se rozhoduji. taky by mě zajímal moc průběh zákroku. Prosím napiš mi. Děkuji moc. Doufám, že se už cítíš lépe :)))).

marta (marta, 15. 11. 2008 20:45)

Dobry den mněla bych dotaz mohl by jste mi nekdo poradit?bolela mne v srpnu hlava a občas jsem mnela mžitky před očima šla jsem na magnetickou rezonanci a zjistili že mam nador je za nosem v nosohrtanu v latině v oblasti fossa pterygopalatina byla jsem v motole a odebrali mi vzorek na hystologii a ve vysledku ti hystologie mam napsano regrasivne změneni schwannom nevite prosim co je to regresivne?děkuji

RE:Schwannom (Jakub, 11. 11. 2008 14:41)

Paní Barboro, myslím, že můžete být zcela klidná. Jestli ta věta, kterou jste zde napsala odpovídá tomu, co je ve zprávě, tak se bude zcela jistě jednat o nádor, který nemá velikost 6cm, kterou by jistě při své svědomitosti řešili okamžitě páni mistři z Motole ale o nádor velikosti 2,4cm x 1,6cm x 1,6 cm .. Takové velikosti nádorů jsou celkem běžné. Sám jsem měl nádor ještě o něco větší a než došlo od rezonance k operaci, uplynuly 3 měsíce a ještě jsem stihl zajet na dovolenou do Španělska. Můžete být opravdu klidná ;-) . U starších osob se navíc nádor rozšiřuje velmi pomalu narozdíl od mladších jedinců, takže o důvod víc proč si s tím nedělat tak velké starosti. jestli Vám mohu poradit, zkuste tatínka nějak navést k nějaké sportovní činnosti před operací ale zase aby si neublížil. Jde o to, že po probuzení se mu bude dříve nabraná síla hodit a jeho případná vestibulární rehabilitace bude mít mnohem lepší a rychlejší výsledky. Hodně štěstí při operaci :-)

Schannom (Barbora, 11. 11. 2008 10:01)

Jakube, on už je do Motole objednaný, k profesorovi Betkovi, ale až na 27.11. A to si teprve bude domlouvat termín operace.. Nechápu proč musí tak dlouho čekat, když je nádor tak veliký.
ve zprávě má napsáno že ohraničená expanze přiléhající statoakusticému nervu velikosti dva, 4x1,6x1, 6cm
z toho jsem pochopila, že ten nádor je tak veliký.. nebo já nevím... Prosím, poraďte mi

Jakub (RE: schwannom VIII. , 10. 11. 2008 22:53)

Dobrý den paní Barboro, rozhodně s ničím neotálejte a hned zítra se zkuste zkontaktovat s někým z ORL kliniky v Motoli. Nebo by bylo nejlepší, kdybyste se tam osobně co nejrychleji dostavili. Nechci Vás strašit ale 6 cm nádor už se celkem jistě může řadit mezi ty života ohrožující a vaší prioritou by mělo být především záchrana tatínkova života i přes možnou jednostrannou ztrátu sluchu, ke které sice nemusí nastat ale když už se tak stane, tak je to zcela zanedbatelné s tím, co tou operací získáte. Zkuste zavolat například doktoru Martinu Chovanci na jeho mobil: 604 587 275

schwannom VIII. (Barbora, 10. 11. 2008 20:01)

CHCI SE ZEPTAT, MŮJ TATÍNEK 50LET,MÁ NÁDOR TOHOTO TIPU, ROZMĚRU 6 CM, CHCI SE ZEPTAT JAK MOC VÁŽNÉ UŽ TO JE A JAKÁ JE MOŽNOST ZÁCHRANY SLUCHU.. DĚKUJI

Jsem po operaci (Lukáš, 05. 11. 2008 08:57)

Ahoj, Tak jsem už 3 týdny po mikrochirurgické operaci. Operovaný jsem byl 15.10.2008. Myslím si že jsem dopad celkem dobře. Měl jsem IV stupeň. Při své velikosti (cca 2cm) se ten stupeň zdá moc, ale hodně mi nádor zasahoval do mozečku. Já bych řekl, že nejhorší po operaci jsou tak 3 dny. Kdy se člověku motá svět a nemůže dělat nic jiného než ležet. Když začne člověk chodit tak každným dnem to je lepší a lepší. Nádor mi vyrůstal z rovnovážného nervu. Takže při odstrenění nádoru mi byly přerušeny rovnovážné nervové dráhy. Mám menší parézu ale každným dnem to je lepší. Skoro nejde ani ta paréza poznat. Mrkám už na obě oči, což mi dříve nešlo. Po vyšetření EMG mi řekli, že nervy na tváři nejsou porušené. A neslyším na ucho. Sluchový nerv tam sice mám ale je trochu poškozený nádorem. Takže možná časem hluchota přejde. To že neslyším na ucho není tragedie, jak jsem si myslel. Po nějaké domě si člověk myslí, že slyší na obě uši. Z nemocnice jsem se vrátil domů 28.10.2008. Jinak žiju normálně, chodím, řídím auto, jezdím na kole atd.. Rovnováha je lepší každým dnem.

Neurinom a gama nůž (Venda, 26. 10. 2008 18:05)

Ahojte. Tak je to dnes 4 den co jsem podstoupila z důvodů dianostiky neurinom akustik zákrok gama nožem.Abych pravdu řekla, nechápu jak může někdo tvrdit, že je to banální zákrok a že druhý den je pacient plně schopen fungovat. Neustále se mi motá hlava, i když ležím, bolí a pravá půlka obličeje, kde byl neurinom na pravé straně mi pripadá nějaká těžká.Jako bych měla ucpané mdutiny na pravé straně.Je mi známo, že výsloedek se nedostaví hned,ale nevím.Máte někdo podobnémzkušenosti?

RE: gama nůž (Jakub, 12. 10. 2008 19:12)

Ahoj Katko, neurinom se samozřejmě dá mikrochirurgicky odstranit i po gama noži ale bohužel, když už k tomu musí dojít, tak už je to obvykle spojeno s horšími výsledky než po primární operaci. Pokud už je nádor moc velký nebo se dá předpokládát, že by jeho růst mohl být rychlejší (především u mladších lidí), tak bych se osobně rozhodl pro úplné mikrochrurgické odstranění, pokud by byl menší nebo se zdálo, že nemusí vůbec růst (hlavně u starších lidí) ta bych sledoval jestli je vůbec nutná nějaká operace. Na druhé straně je zase problematické, zvláště u mladších jedinců, čekat na růst VS, když léčebné výsledky jsou nejlepší u malých VS. Vřele bych Vám doporučil si o tom popovídat s někým z ORL kliniky pana profesora J. Betky v Motoli.

gama nůž (Kateřina, 09. 10. 2008 09:23)

Kubo, prosím Tě, nevíš jestli se dá odstranit neurinom chirurgicky po předešlé léčbě gama nožem? Já se musím rozhodnout mezi gama nožem a chirurgickou operací a je to těžké. Děkuji.

RE: Pooperační péče (Jirka, 07. 10. 2008 19:34)

Zdravím všechny a přeju vám hodně hodně moc štěstí při zákrocích a pooperačních stavech a ještě víc štěstí, aby jste nikdo nic takového nemusel podstupovat. Sám 9. října oslavím 3 měsíce od návratu k životu. Jsem docela v pohodě, mám pár paréz, ale jsem velice moc rád, že se vše takhle podařilo a hlavně, že jsem naživu. V nemocnici pro mě bylo nejhorší ten zlom, kdy jsem byl docela v pohodě a musel jsem se znovu učit rovnováze (vstávat, sedat, lehat, stát, chodit, atd.). Nic se ale nesmí uspěchat, všechno jde, ale pomalu. Taky mi vadila spousta času. Byl jsem dost netrpělivý... Určitě pomůžou časté návštěvy. Vždy, když za mnou někdo přišel, ubíhal mi čas daleko rychleji. Jinak záleží na každém, co rád nebo nerad. Možná se budu opakovat, ale přeju každému, koho potká tato hrozná diagnóza, hodně štěstí a ať vydrží a nevzdává se.

Pooperační péče (Denisa, 04. 10. 2008 11:08)

Zdravím Jakube, předem dovolte, abych Vám poděkovala, že tyto stránky vůbec existují!!! Neteř Kateřina Vás již kontaktovala ohledně operace svého tatínka(mého bratra), přeposlala mi to, takže informace, které jsem čerpala dříve právě z těchto stránk jsou max. celistvé. Mám na Vás ale prosbu, mohl byste mi na bila@sofia.cz napsat, co lze pro nemocného udělat hned po operaci? Mam na mysli, jaké "vychytávky" by v nemocnici přivítal, co mu máme donést pro zkrácení pobytu, může MP3? apod. Cim ho naopak neobtezovat? Jake pomucky byste privital v nemocnici Vy a nebyly v dosahu? Nevim... Vite, bratr bude poprve v nemocnici a rovnou na takovem zakroku, coz bude jiste stresujici, jakkoli se tvari silacky. Chceme byt pripraveni a snest mu vsechno, aniz by na to jeste pomyslel:)) Kdyz to po sobe ctu, vypada to, ze je bratr nejaka chudinka. Opak je pravdou, jen chci, aby tim proplul, co nejvic v pohode. Diky, D.

RE: Operace (Jakub, 02. 10. 2008 22:17)

Ahoj Lukáši, přeji ti ať se ti operace vydaří :-)) Věř, že ses svěřil do rukou těch největších odborníku na tuhle nemoc a i když každá operace s sebou nese určitá rizika, snaž se myslet hlavně pozitivně. Jestli máš NF2, tak se jedná opravdu o obzvlášť vzácnou nemoc, na druhou stranu to, že se oba nádory pohybují ještě v přijatelných rozměrech, ti dává určitě velkou šanci na vcelku normální život po operaci :-)) Napiš pak, jak jsi dopad.

Operace (Lukas, 30. 09. 2008 21:14)

13.10. 2008 nastupuju do nemocnice v Praze-Motole. Budou mi operovat Větší nádor o velikost cca 2cm. Jinak mám vzácnou genetickou chorobu neurofibromatozu typu 2. Takže mám oboustranný schwanom. Na druhém uchu mám nádor o velikosto 8x5mm

RE: Dotaz (Jakub, 23. 09. 2008 15:52)

Jani, zkuste se raději obrátit na nějakého odborníka než tady. Kontakty jsou v menu. Buďte ráda, že jde jen o zalehnutí. Spousta lidí k kvůli této nemoci neslyší na ucho vůbec.

Dotaz (Jana, Zlín , 22. 09. 2008 15:33)

Byla jsem na operaci v červnu 2008.Mám stále nepřijemně zalehnuté operované ucho.Měl někdo nebo má podobné zkušenosti? Prosím. Jana

RE: Foto jizev a CT (Jakub Zajíc, 28. 07. 2008 10:55)

Fotky posílejte buď na můj mail: zajic.jakub@centrum.cz nebo když mě zastihnete, tak na icq: 208365155. U těch CT/MR doporučuji použít nějakou formu anonymizace, ale záleží na Vas.

Foto jizev a CT (Jirka, 28. 07. 2008 10:12)

Ve středu to bude 21 dní, co jsem se probudil po operaci VS. Rád také přispěji fotkami jizev a CT. Kam je mohu poslat?